Luska na koži ne sme biti ovira

Luskavica ali psoriaza je kronična vnetna nenalezljiva bolezen, ki se najpogosteje razvije med dvajsetim in štiridesetim letom starosti, a obolevajo tudi otroci. Na njen nastanek pomembno vplivata dednost in okolje, zlasti stres. Luskavica se kaže v obliki rdečkastih vnetnih plošč, ki se luščijo. Najpogosteje je prizadeta koža na komolcih, kolenih in lasišču, lahko so prizadeti tudi drugi deli kože in nohti.

> “Ko izveš za diagnozo, si šokiran. Kot druge avtoimunske bolezni je tudi luskavica neozdravljiva. Ker se kaže navzven, je za bolnika še posebej neprijetna. Če je poškodovan večji del kože, se oseba počuti neprijetno v družbi in se ji začne izogibati, zaupa se le zdravniku. V Društvu psoriatikov Slovenije in v enajstih podružnicah po Sloveniji si prizadevamo, da bi bolnikom omogočili čim bolj kakovostno življenje. Želimo jim sporočiti, da niso sami, da ni treba, da se zapirajo med štiri stene” pojasnjuje Marjan Vidmar, predsednik Podružnice Primorska. Podružnica pokriva šestnajst občin, od Sežane do Bovca, trenutno ima sedež v Ajdovščini.

Ozaveščanje bolnikov in širše javnosti je pripomoglo, da se je poznavanje te bolezni v zadnjih dvajsetih letih izboljšalo. Marsikdo se spominja, da so pred dvajsetimi leti obiskovalci bežali s plaže, če se je pojavil med njimi bolnik z luskavico. “Bolnik se je izogibal javnih plaž, počutil se je manjvrednega, ponižanega. Zdaj takih situacij ni več ali pa so zelo redke. Ko ljudem poveš, da bolezen ni nalezljiva, je lažje, a določeno nelagodje ostaja. Pomembno je, da se o bolezni odkrito pogovorimo. Doma, med prijatelji ali v službi. Številni bolniki s psoriazo se še vedno soočajo s predsodki. Marsikomu bolezen zapre pot do zaposlitve. Zlasti mladi bolniki se soočajo z nizko samopodobo in se pogosto znajdejo v duševni stiski, ” dodaja Vidmar.

Informacijska pisarna za ljudi v stiski deluje na Ulici Gradnikove brigade 63 v Novi Gorici in je namenjena vsem pomoči potrebnim v regiji in širše. Vse storitve in informacije so brezplačne. Odprta je vsak delavnik med 8. in 17. uro. Zaposleni so dosegljivi tudi na brezplačni telefonski številki 080 1612.

Težave se lahko stopnjujejo, luskavici se v približno 30 odstotkih priključi psoriatični artritis. Na obvladovanje bolezni vplivata pravočasno in ustrezno zdravljenje. Danes imajo bolniki na voljo različna protivnetna mazila, kreme, losjone, obsevanje s fototerapijo in sistemska zdravila. Od leta 2005 so na voljo biološka zdravila, zlasti za težje oblike luskavice. “Pri zdravljenju bolezni zelo pomagajo sonce, morska voda, naftne kopeli, uveljavljajo se druge terapije. Veliko pomaga že to, da sprejmeš bolezen kot del življenja,” dodaja Vidmar. Člani imajo na voljo letovanje s terapijami po ugodnejši ceni.

Društvo organizira delavnice, predavanja, srečanja in druge oblike pomoči, v številnih podružnicah delujejo skupine prostovoljcev za samopomoč. “Prizadevamo si, da bi se včlanilo več bolnikov, zlasti mladih. Društvo šteje približno 2000 članov, v Sloveniji pa je po nekaterih podatkih od 35.000 do 40.000 bolnikov,” pravi predsednik Podružnice Primorska, ki ima približno 200 članov.

V podružnici bodo letošnji svetovni dan psoriaze, 29. oktober, obeležili z ozaveščevalno akcijo v Idriji in v Novi Gorici. V Idriji bodo v četrtek postavili stojnico z brošurami in koristnimi nasveti v nakupovalnem centru, med 8. in 12. uro. V Novi Gorici pa bodo o psoriazi ozaveščali v informacijski pisarni za ljudi v stiski, med 14. in 16. uro.

ALENKA TRATNIK

---