Didžeji iz Slovenije, Hrvaške in Italije združili moči za pomoč deklici Maši iz Sežane

Na dobrodelnem mednarodnem srečanju didžejev, ki ga je v portoroškem lokalu Alaya organiziral DJ Lovro, so zbrali več kot 3000 evrov za pomoč hudo bolni deklici Maši iz Sežane.

PORTOROŽ > Za edinstveno srečanje didžejev z dobrodelno noto - glasbo različnih zvrsti, od disco do house, latino in R&B so didžeji iz Hrvaške, Italije in Slovenije vrteli za pomoč hudo bolni, komaj štiriletni deklici Maši Us Varda iz Sežane - je ob 35-letnici svoje kariere poskrbel koprski didžej DJ Lovro alias Lovro Muženič.

Zbrali so več kot 3000 evrov

Če so ga pred dvema tednoma prijetno presenetili njegovi glasbeni prijatelji, ki so se z veseljem odzvali na povabilo in se udeležili srečanja v Portorožu, je po uspešnem dogodku prijetno presenečen tudi nad izkupičkom dobrodelne akcije. “Zbrali smo dobrih 3000 evrov,” je navdušen. Že tisti dan so obiskovalci in didžeji za Mašine terapije prispevali skoraj 1000 evrov, 1200 evrov je nakazal še gostitelj srečanja - Alaya Cocktail Bar in njegovi zaposleni, ostalo so bila nakazila na TRR društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan. Dobrodelnost pa še kar traja, saj je akcija očitno spodbudila tudi druge, ki jih 20. julija ni bilo v Portorožu, da nakažejo denar na TRR in pomagajo mali Maši, je ponosen Lovro Muženič.

Maša ima smrtonosno in zelo hudo redko bolezen - neozdravljivo metakromatsko levkodistrofijo. Njene celice ne proizvajajo encima, ki razgrajuje maščobe. Te se nalagajo v celicah in postopoma uničujejo mielin, živčno ovojnico, ki omogoča prenos živčnega dražljaja. Bolezen postopoma ohromi celoten živčni sistem, najprej gibalne sposobnosti, potem govor, vid, dokler ne prizadene življenjskih funkcij.

Za lajšanje bolečin

Pri Maši se je pojavila najhujša oblika bolezni in nobenega upanja ni, da bi ozdravela. Še pred slabima dvema letoma je bila prava navihanka, danes pa je povsem odvisna od pomoči drugih. Zdravljenje s svetlobno terapijo zelo lajša njene hude težave.

Starša bi ji v času, ki ji je še namenjen, rada nudila čim boljšo zdravstveno oskrbo in nego. Zelo ji pomagajo t. i. terapije s svetlobo. “Odkar smo začeli s temi terapijami, so vsaj noči mirne, saj Maša nima bolečin in končno spi,” je hvaležna Mašina mamica Irena Us. Pol leta sta starša Mašo enkrat na teden vozila na terapije v Maribor, nato pa se jima je ponudila možnost, da aparat oz. prototip aparata odkupita in terapije izvajata doma, vsak dan. Aparat sta resda dobila po skoraj polovični ceni, a kljub temu je nekaj deset tisoč evrov velik finančni zalogaj za družino. “Vsak evro je za nas neprecenljiv,” je Irena Us hvaležna vsem, ki pomagajo njenemu malemu sončku.

Na pomoč so minulo soboto priskočili tudi ljubitelji nogometa, ki so pred tekmo Koper : Radomlje na koprski Bonifiki v navijaškem kotičku, ki ga pred vsako tekmo organizira Veljko Blažič, za Mašo darovali 100 evrov. Ponovno priložnost za dobrodelnost bodo imeli tudi 14. avgusta pred tekmo z Muro.

---