Didžeji bodo glasbo vrteli za Mašo

V portoroškem lokalu Alaya se v četrtek obeta edinstveno srečanje didžejev z dobrodelno noto, za katerega je ob 35-letnici svoje kariere poskrbel koprski didžej DJ Lovro. Glasbo različnih zvrsti - od disco do house, latino in R&B bodo didžeji iz Hrvaške, Italije in Slovenije vrteli za pomoč hudo bolni, še ne štiriletni deklici Maši iz Sežane.

PORTOROŽ > Svetlolasa Maša Us Varda iz Sežane bo prihodnjo soboto, 29. julija, praznovala četrti rojstni dan. A namesto da bi deklica upihnila štiri svečke na rojstnodnevni torti, brezskrbno tekala naokrog in se radostila življenja, leži nepokretna v bolniški postelji, ne govori, zaradi slabšega sluha se tudi vse težje sporazumeva s svojimi najbližjimi.

Lovro Muženič

DJ Lovro

“Obeta se edinstveno srečanje didžejev. Le redkokdaj se jih na kupu zbere toliko iz toliko različnih glasbenih zvrsti. A ko gre za dobrodelnost, je vse mogoče!”

Hitro napredujoča, smrtonosna bolezen

Maša ima smrtonosno in zelo hudo redko bolezen - neozdravljivo metakromatsko levkodistrofijo. Genske preiskave so pokazale, da Mašine celice ne proizvajajo encima, ki razgrajuje maščobe. Zaradi tega se maščobe nalagajo v celicah in postopoma uničujejo mielin, živčno ovojnico, ki omogoča prenos živčnega dražljaja. Bolezen je najprej skrita. Ko pa se pokaže, postopoma ohromi celoten živčni sistem, najprej gibalne sposobnosti, potem govor, vid, dokler ne prizadene življenjskih funkcij. Smrt nastopi po dveh do petih letih. Zdravila ni. Pri Maši se je pojavila najhujša oblika bolezni in nobenega upanja ni, da bi ozdravela.

Donacija za Mašo

V Društvu Viljem Julijan so za Mašo sprožili akcijo zbiranja sredstev na TRR njihovega Sklada Viljem Julijan. Donirate lahko z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898, sklic SI00 7702021, namen “ZA MAŠO US VARDA”.

Še pred slabima dvema letoma je bila Maša sila zgovorna za dveletnico, bistra in navihana kot le kaj. A njena hitro napredujoča bolezen je že terjala svoj davek. Starša bi ji v času, ki ji je še namenjen, rada nudila čim boljšo zdravstveno oskrbo in nego. Maši zelo pomagajo t. i. terapije s svetlobo, ki podpirajo zmogljivosti telesa za regeneracijo in ponovno uravnovešenje ter tako skrbijo, da telo samo sprosti svoj zdravilni potencial. “Odkar smo začeli s temi terapijami, so vsaj noči mirne, saj Maša nima bolečin in končno spi,” je hvaležna Mašina mamica Irena Us.

Pol leta sta starša Mašo enkrat na teden vozila na terapije v Maribor, nato pa se jima je ponudila možnost, da aparat oz. prototip aparata odkupita in terapije izvajata doma, vsak dan. Aparat sta resda dobila po skoraj polovični ceni, a kljub temu je nekaj deset tisoč evrov velik finančni zalogaj za družino. Kje zbrati potreben denar?

Edinstvenosrečanje didžejev z dobrodelno noto

Roko jima je ponudil očetov nekdanji vrstnik iz šolskih klopi Lovro Muženič iz Bertokov - DJ Lovro, ki je lani obeležil 35-letnico svoje kariere. “Zakaj ne bi tega visokega jubileja okronal z dobrodelnostjo,” je razmišljal in k projektu povabil svoje številne glasbene prijatelje in tudi mlade upe iz Hrvaške, Italije in Slovenije. “Odziv je bil nad pričakovanji,” je zadovoljen Muženič.

V Alaya Cocktail Baru (nekdanjem Heinekenu) ob centralni portoroški plaži se bodo tako v četrtek od 15. ure dalje za mešalno mizo zvrstili številni didžeji, med drugim DJ Boogi B, DJ Yoco, DJ Gajo Gabrielli, DJ I-Gorsky, DJ Vuki, DJ Matej, DJ Nick - mladi up iz Trbovelj, ki letošnjo sezono vrti glasbo na plaži Zrće na otoku Pagu, DJ Hemingway, DJ Dragan Bulič, legenda in pravcati leksikon rock glasbe, DJ Neno, DJ Enrico, DJ Adriano, DJ Zweiss in še kdo. Obiskovalci bodo lahko uživali v različnih glasbenih zvrsteh, od disco do house, latino in R&B.

“Obeta se edinstveno srečanje didžejev. Le redkokdaj se jih na kupu zbere toliko iz toliko različnih glasbenih zvrsti. A ko gre za dobrodelnost, je vse mogoče,” je na svoje kolege, ki so se vsi odpovedali honorarju, ponosen organizator srečanja DJ Lovro, ki je na dogodek povabil tudi glasbenike, menedžerje in lastnike lokalov iz vse Slovenije. Tam bo tudi Irena Dolinšek, ki bo risala poslikave na obraze obiskovalcev, Muženič pa si želi, da bi slednjih bilo čim več. “Vstopnine ne bo, vsak, ki bo prišel, bo lahko doniral denar na TRR društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan, sklic Za Mašo Us Varda. Dokažimo, da se lahko ob dobri glasbi ne le zabavamo, ampak smo hkrati tudi dobrodelni,” k obisku poziva DJ Lovro.

---