Larisa Štoka: “Ostajamo srčni in majhni v velikih dejanjih”
Zanimivosti
02. 03. 2023, 16.57
, posodobljeno: 07. 03. 2023, 10.36
Larisa Štoka vloge predsednice koprskega društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki ne opravlja zgolj, ko ji to dopušča čas. Pomoč otrokom, ki se borijo bodisi z boleznijo bodisi s težkimi razmerami odraščanja, je njeno poslanstvo. Tudi zaradi njene vztrajnosti se borba za malega Urbana počasi bliža zmagi.
Larisa Štoka s svojim malima prijateljema, Krisom in Banom, kot
ljubkovalno pravi svetlolasemu Urbanu Miroševiču. Foto: Martina Kmet
“Skupaj z dobrimi ljudmi smo uspeli zbrati že več kot 1,6 milijona evrov, po načrtih se bližamo cilju, da bomo s to akcijo pomagali 400 otrokom po vsem svetu, ki imajo sindrom CTNNB1. Omogočili jim bomo, da bodo tudi oni nekega dne hodili in govorili. In rešili bomo tudi vse otroke s tem sindromom, ki se bodo žal nekoč rodili, saj bomo imeli zdravilo in bo ta genska bolezen premagana,” je zadovoljna Larisa Štoka.
URBAN5 NA 1919
Klinične študije zdravila, ki ga razvijajo v Avstraliji, gredo h koncu. Njihove izsledke bodo marca predstavili na veliki mednarodni konferenci v Španiji, ki se je bodo udeležili genetiki z različnih koncev sveta ter starši otrok s sindromom CTNNB1.
“Ti otroci bodo morda nekega dne peli na dobrodelnih koncertih za druge otroke, ki bodo potrebovali pomoč. Tako se dobrodelnost širi.”
V zadnjih nekaj mesecih je namreč akcija Koraki za Urbana, zagnana aprila leta 2021 za financiranje dragega razvoja genske terapije, prestopila slovenske meje. “Priključila se je mamica deklice Lucy iz ZDA, tudi tam so pomagali, do zdaj so zbrali 100.000 evrov. Zelo aktivno pa sodelujejo tudi starši iz Španije in Italije. Odpiramo meje, saj so naša srca brezmejna,” pravi Larisa Štoka.
Pričakovati je, da bo končni znesek, dva milijona evrov, zbran do sredine poletja in da bo nato v roku nekaj mesecev prišlo do prve aplikacije zdravila. Prvi ga bo kajpak prejel Urban Miroševič, po katerem bodo zdravilo tudi poimenovali.
Medtem v društvu Palčica Pomagalčica pomagajo tudi ostalim hudo bolnim otrokom. Več kot stotim so omogočili drage terapije, ki jih starši sami ne zmorejo plačati. Pomagajo tudi otrokom iz socialno šibkejših okolij. Njim je namenjen projekt Ujemi svoje sanje, prek katerega negujejo talente otrok, tako da jim omogočajo ure solo petja, udeležbo na športnih taborih, ustvarjalnih delavnicah ... “Vsak otrok nosi v sebi mavrico ustvarjalnosti in naše društvo želi, da bi vsakemu bilo omogočeno, da svoje talente razvija. Ti otroci bodo morda nekega dne peli na dobrodelnih koncertih za druge otroke, ki bodo potrebovali pomoč, delili svoje podpisane drese in žoge. Tako se dobrodelnost širi in tako vzgajamo otroke, ki so naša prihodnost. Pri tem pa ostajamo hvaležni, srčni in majhni v velikih dejanjih,” sklene Larisa.
Zanjo lahko glasujete tudi prek te spletne povezave.