“Nismo nori, le bolni smo”
Zdravje
31. 12. 2013, 16.03
, posodobljeno: 31. 10. 2017, 02.55
V Sloveniji že dobro leto deluje Društvo za obolele s Tourettovim sindromom in obsesivno-kompulzivno motnjo, na kratko društvo TS in OKM. Vanj so vključeni tudi starši, prijatelji in znanci obolelih, ki želijo z ozaveščanjem družbe prispevati k destigmatizaciji bolezni. “Če bolezni ne poznaš, se z njo ne moreš soočati,” pravi pobudnik ustanovitve društva Rok Valenčič iz Sežane, eden prvih, ki je javno spregovoril o svoji bolezni.
Rok Valenčič: “Če bolezni ne poznaš, se z njo ne moreš soočati.” Foto: Petra Vidrih
Tourettov sindrom je nevrološka motnja, za katero so značilni nehoteni, hitri in nenadni telesni gibi, tako imenovani tiki, kot so kimanje z glavo, mežikanje, trzanje nosnic ali ustnic, spakovanje, ponavljajoče se odkašljevanje, smrkanje ter drugi nenadzorovani glasovi: od kruljenja do oponašanja živali - renčanja, bevskanja, sopenja in podobno. Redko lahko vokalizacija vsebuje socialno neprimerne besede in stavke - imenujemo jih koprolalija.
Bolezenski sindrom s kompleksnimi simptomi se pojavlja v obliki krčev, tikov, trzanja, nenadzorovanega gibanja, dotikanja soljudi, kričanja, spakovanja, kimanja, mežikanja, izredno živahnega in vehementnega gestikuliranja, pretiranega govorjenja, kričanja, sopenja in podobno. Značilen je kratek, trzajoč občutek, praviloma omejen na manjši del telesa (veka, ustnica, nosnica) - kot znak sicer neprijetnega, a relativno nenevarnega, nehotnega mišičnega krča. Bolezen je leta 1873 začel raziskovati francoski nevropsihiater Georges Gilles de la Tourette (1857-1904) in je po njem dobila tudi ime.
Družba ne tolerira čudnega obnašanja
S takšnimi in podobnimi težavami, značilnimi za Tourettov sindrom, se ubada skoraj desetina ljudi po svetu. V Sloveniji naj bi bilo po nekaterih ocenah - evidence, žal, še niso urejene - med 2000 in 4000 obolelih.
Čeprav izbruhi tikov niso namerni, vzbujajo pri ljudeh veliko neodobravanja, saj si po svoje razlagajo, zakaj nekdo nenehno stresa z glavo, dela grimase, hrka, mežika ali se kako drugače “čudno” obnaša. Prav tako neprijetno pa se zaradi reakcije okolice počutijo tudi oboleli, ki svojega nenavadnega vedenja ne morejo nadzorovati. Mnogi se zapirajo vase, se izogibajo družbe in bežijo vstran od očitajočih pogledov.
Vsiljive misli, ki povzročajo tesnobo
Pogoste spremljevalke Tourettovega sindroma pa so tudi obsesije - prisilne misli, vsiljivke, ki povzročajo hudo tesnobo (na primer strah pred umazanijo in okužbami). Čeprav so te vsiljive misli neprostovoljne, moteče in pogosto odbijajoče, jih oseba prepoznava kot svoje lastne. Običajno jih poskuša ignorirati, zatreti ali nevtralizirati z drugo mislijo ali dejanjem, čemur strokovno rečemo kompulzija.
Kompulzivna dejanja ali rituali so stereotipno ponavljajoča se vedenja, na primer že skoraj obsedeno umivanje rok, ali mentalni akti, kot je denimo štetje razpok na pločnikih. S kompulzivnim ponavljanjem oseba skuša preprečiti tesnobo ali kakšen nezaželen dogodek. Čeprav tako vedenje prepoznava kot nesmiselno in neučinkovito in se mu poskuša zoperstaviti, je impulz premočan.
Tudi Mozart je imel Tourettov sindrom, Nikola Tesla pa obsesivno-kompulzivno motnjo.
“Če bolezni ne poznaš, se z njo ne moreš soočiti”
Tako pravi 30-letni Rok Valenčič iz Sežane, ki se je pred štirimi leti odločil, da javno spregovori o svojih težavah in tako pripomore k destigmatizaciji te bolezni. “Boli, ko se ti zaradi nehotenih gibov - tikov ljudje posmehujejo,” pravi. Njegova izpoved je marsikomu razjasnila, zakaj se, na primer, sosedov sin v šoli tako “čudno” oglaša in kako nerodno mora biti mladeniču, ki na zmenku nenehno trza z glavo. Še vedno pa je v družbi precej nerazumevanja do bolnikov in precej diskriminacije, ugotavlja Valenčič.
“Ljudje se umikajo, zaradi tikov težko dobiš zaposlitev, mlajši imajo še vedno težave v šoli z učitelji, ki preprosto mislijo, da so učenci pač nekulturni in nevzgojeni, če pretirano gestikulirajo ali se na čuden način oglašajo ... Nepoznavanje bolezni je vzrok za prepir tudi v marsikateri družini,” razkriva.
Dobro leto nazaj mu je uspel še en pomemben korak - na noge je postavil društvo za obolele s Tourettovim sindromom in obsesivno-kompulzivno motnjo, v katerega je včlanjenih že 40 obolelih in njihovih svojcev ter znancev in prijateljev. “Naš cilj je, da ljudi poučimo o tem, kaj je Tourettov sindrom in kaj so obsesivno-kompulzivne motnje, ki ga pogosto spremljajo, da bi nas laže razumeli in sprejemali. Nismo nori, le bolni smo,” opozarja.
Na nastanek tikov vpliva razmerje med hormonoma serotonin (hormon sreče) in dopamin (možganski transmitor, ki prenaša impulze), pojasnjuje Rok Valenčič. “Bolniki s Parkinsonovo boleznijo, denimo, imajo prenizek nivo dopamina, mi pa previsokega,” pravi. “Zato jemljemo antidepresive, ki zvišujejo nivo serotonina, da se le-ta izenači z nivojem dopamina.”
Ko te vse telo boli
Poleg seznanjanja družbe s simptomi bolezni in težavami, ki pestijo obolele, je eden od poglavitnih ciljev društva vzpostaviti evidenco obolelih. “Bolezen je premalo raziskana, poleg tega jo je zelo težko diagnosticirati; v nepoznanem okolju so tiki precej blažji, lahko celo izginejo. Zato je zelo težko dokazati pravo moč bolezni. Ko pa prideš domov in se sprostiš, udari na polno,” pripoveduje Valenčič.
A bolezni ne spremljajo zgolj psihične, ampak tudi fizične težave. “Mežikanje, hrkanje, smrkanje in drugi nenadzorovani glasovi so resda moteči, poleg tega pa tudi precej znižujejo raven koncentracije. Trzanje in krči - pa čeprav malodane neopazni - pa še kako bolijo,” razkriva. Nekateri bolniki so nagnjeni tudi k temu, da sami sebi prizadenejo bolečino.
Hude bolečine v hrbtu, glavi in vratu so tako postale že stalnica v njegovem življenju. “Trzljaji so včasih tako močni, da misliš, da ti bo odpadla glava. Čeljusti včasih sploh ne moreš premikati, saj te bolijo vse mišice,” opisuje.
Ena od nalog društva je zato tudi ustrezna zdravstvena oskrba obolelih. “Vse moči bomo vpeli v to, da bi bolnikom s Tourettovim sindromom omogočili dodatno fizioterapijo in masaže ter čim bolj pogosto uporabo bazenov za sproščanje mišic,” napoveduje.
Brez antidepresivov žal ne gre
Odkar je začel jemati antidepresive, se je njegovo počutje precej izboljšalo. “Mnogi nasprotujejo jemanju antidepresivov. A ko prideš do te stopnje, da izbiraš med živeti ali umreti, mislim, da je odgovor samoumeven. Naj raje vsak dan pojem za pest protibolečinskih tablet?” se sprašuje. Ponekod po svetu bolnikom s Tourettovim sindromom namesto antidepresivov predpisujejo prehransko dopolnilo 5 htp, ki vzpodbuja razvoj serotonina v možganih. V skrajnem primeru pa pomaga le operativni poseg - globoka možganska stimulacija.
Rok Valenčič pravi, da si lahko večina bolnikov s Tourettovim sindromom ustvari povsem normalno življenje, če se pravočasno odloči za zdravljenje in če ima ob sebi razumevajoče in ljubeče ljudi. Sam je svojo srečo našel v ženi Jožici in hčerki Liji Mariji, ki bo januarja dopolnila eno leto.
Za poglede drugih se več ne zmeni. Zaveda se, da mora tudi sam nekaj storiti, če želi, da ga drugi razumejo. “Prav je, da bolniki ljudem, s katerimi smo večkrat v stiku, povemo za našo bolezen in tako pripomoremo k prijetnejši komunikaciji in nepotrebnim ugibanjem o našem stanju,” svetuje in vabi vse zainteresirane, naj mu pišejo na drustvo.ts.okm@gmail.com.
PETRA VIDRIH