Prijateljstvo pomaga razbliniti predsodke o epilepsiji

Epilepsija je najpogostejša nevrološka motnja in svetovni zdravstveni izziv, ki v razvitem svetu prizadene enega od stotih prebivalcev. Sprejetost in razumevanje sta za te ljudi izjemnega pomena, saj gre za nevrološko motnjo, ki se je drugi zaradi nepoznavanja bojijo ali pa jo napačno razumejo, so ob letošnjem mednarodnem dnevu epilepsije poudarili v društvu Liga proti epilepsiji Slovenije.

Sprejetost in razumevanje sta izjemnega pomena za osebe z 
epilepsijo.  Foto: Unsplash.com
Sprejetost in razumevanje sta izjemnega pomena za osebe z epilepsijo.  Foto: Unsplash.com

Ob mednarodnem dnevu epilepsije, ki ga obeležujemo 10. februarja, so v društvu Liga proti epilepsiji Slovenije v Ljubljani pripravili prireditev Človek človeku prijatelj: pogled na epilepsijo skozi oči uprizoritvenih umetnikov.

O osebnih izkušnjah in delu z osebami, ki imajo to nevrološko motnjo, so spregovorili plesalka Daša Kovačič, dramatičarka Simona Semenič, režiser lutkovnih predstavAndrej Adamek, glasbeni ustvarjalec Tadej Votolen, igralec in scenarist Juš Milčinski, varuh človekovih pravic Peter Svetina in prorektorica Univerze v Ljubljani za področje študijskih zadev Barbara Novak, dogodek je povezoval gledališki igralec Boris Ostan.V Ligi so mednarodni dan obeležili še z literarnim natečajem. Med nagrajenci je tudi dijakinja Srednje zdravstvene šole Nova Gorica Evelin Pipan. Rdeča nit posveta je bilo prijateljstvo, ki pomaga razbliniti predsodke in stereotipe o epilepsiji. “Največja težava je, da ljudje o njej premalo vedo in se je bojijo. Če oseba z motnjo sprejme predsodke in se jim podredi, je prizadeta njena samopodoba, lahko se doživlja kot žrtev bolezni,” poudarja specialistka nevrologije in pediatrije ter namestnica vodje centra za epilepsije otrok in mladostnikov na ljubljanski pediatrični kliniki in predsednica Društva Liga proti epilepsiji Slovenije Natalija Krajnc.

O epilepsiji

Epilepsija je motnja v delovanju živčevja. Povezana je s kratkotrajnimi, ponavljajočimi se in nepredvidljivimi prekinitvami normalnega delovanja možganov. Tako prekinitev imenujemo epileptični napad.

Natalija Krajnc

Epilepsija se ne ozira na spol, raso ali družbeni razred

Epilepsija prizadene odstotek svetovnega prebivalstva. V Sloveniji jo ima, kot ocenjujejo strokovnjaki, približno 20.000 ljudi, vsako leto pa na novo zboli približno 1000 ljudi. Najpogostejša je v otroški in mladostniški dobi ter v starosti.

dr. Petja Obreza

specialistka nevrologije

“Epilepsija ni ena sama bolezen in epileptični napad se ne kaže vedno enako.“

“Vsaj polovica oseb, ki bodo zbolele za epilepsijo, bo imela napade že v otroštvu. Lahko se pojavi že pri dojenčkih, a je pogostejša nekoliko kasneje v otroštvu. Nato se pogostost zmanjšuje, ponovni vrh pojavljanja pa doseže pri odraslih po 40. letu starosti,” je povedala Natalija Krajnc.

Petje Obreza (foto: Leo Caharija)

20.000

ljudi v Sloveniji ima epilepsijo

Po besedah specialistke nevrologije iz Nevrološke ambulante Nova Gorica Petje Obreza gre pri epilepsiji za dve veliki skupini. “Eno so primarne epilepsije, pri katerih gre največkrat za podedovano nagnjenost. Druga skupina so sekundarne epilepsije, ki nastajajo kot posledica bolezni in poškodb možganov. Na primer ob obporodnih zapletih, poškodbah glave, tumorjih, pri starejših kot posledica možganske kapi ali demence,” je nekatere od vzrokov izpostavila Obreza.

Epileptične napade je mogoče zamenjati z drugimi bolezenskimi stanji, zato lahko natančno diagnozo postavi samo zdravnik, ki se s to boleznijo posebej ukvarja. A osebe z epilepsijo in njihovi svojci, ki se povezujejo v skupine za samopomoč tudi v okviru društva Liga proti epilepsiji Slovenije, opozarjajo na težave z dostopnostjo specialistov in dolge čakalne vrste. Kot so izpostavili v novogoriški skupini za samopomoč, si predvsem starši želijo boljšo oziroma obširnejšo komunikacijo z zdravniki. Kot pravijo, je težko napovedovati izide bolezni, toda če je človek seznanjen z vsaj nekaj možnostmi in predvidevanji, se lažje prilagaja in sooča.

Škodljivi predsodki

Predsodki in stigma so lahko še posebej težko breme pri otrocih in mladostnikih s to motnjo. V društvu Liga proti epilepsiji Slovenije poudarjajo, da imajo otroci z epilepsijo enake intelektualne in učne sposobnosti kot drugi vrstniki, a te lahko zaradi bolezni ali zdravljenja nihajo. Zaradi napadov imajo lahko učne težave ali potrebujejo prilagoditve, zato je še bolj pomembno, da imajo podporo staršev, učiteljev in prijateljev.

Zdravljenje ni preprosto

Nevrologinji Natalija Krajnc in Petja Obreza poudarjata, da zdravljenje ni preprosto. “Cilj je doseči odsotnost napadov brez neželenih učinkov zdravil in doseči najboljšo možno kakovost življenja. Osnova zdravljenja so protiepileptična zdravila,” je povedala Krajnčeva.

Izbiro zdravila prilagodijo vsakemu bolniku posebej. “Žal pogosto ne moremo vedeti, katero zdravilo bo komu bolj pomagalo. Pri treh četrtinah bolnikov bo izbrano zdravilo ali kombinacija zdravil v pravilnem odmerku popolnoma ustavila napade ali pa se bo njihovo število pomembno zmanjšalo, pri četrtini oseb pa zgolj z zdravili ne dosežemo zadovoljivega učinka. Zlasti v tej skupini je ključno iskanje drugih možnosti zdravljenja, predvsem kirurškega. V Sloveniji ga ne izvajamo, zato te bolnike po predhodni diagnostiki usmerimo v kirurške centre v tujini. A za operacijo se odločimo le, kjer je tveganje operacije manjše od tveganja napadov,” je še dodala Obreza.

Za kakovostno življenje z epilepsijo pa lahko, kot še poudarja, poskrbi vsak posameznik s to motnjo. “Pomembno je, da ima dovolj spanja in nima prekomernih psihičnih obremenitev. Pri mladostniški epilepsiji sta lahko sprožilca napadov alkohol in izpostavljenost določenim frekvencam svetlobe oziroma bliskanju. Tem dejavnikom se je bolje izogniti.”


Najbolj brano