Podpora bolnim in staršem

Na pediatričnem oddelku izolske bolnišnice (SBI) deluje bolnišnični oddelek osnovne šole Dekani in vrtčevski oddelek vrtca v Izoli. Te dni so pripravili razstavo 15 do 20 otrok, ki so ustvarili srčna pisma. Gre za odziv na povabilo Društva Viljem Julijan ob dnevu redkih bolezni.

Razstava Srčnih pisem v izolski bolnišnici  Foto: arhiv SBI
Razstava Srčnih pisem v izolski bolnišnici  Foto: arhiv SBI

Akcija ima cilj spoznavati redke bolezni, za katerimi bolehajo otroci, katerih življenje zato prezgodaj ugasne, saj znanost zoper njih še ni odkrila zdravil.

Na pediatrični oddelek SBI prihajajo otroci iz vse Slovenije, pogosto tudi iz tujine, obmejnih krajev iz Hrvaške, našteva Sanja Šavle Ojo, predmetna učiteljica na tem oddelku in mentorica razstave Srčna pisma v SBI. Na tem oddelku delata še razredna učiteljica Ana Rus in vzgojiteljica Patricija Ružič. Tu se zdravijo otroci, stari od nekaj dni do 18 let. Tiste, ki niso bili priklenjeni na postelje, so učiteljice motivirale za sodelovanje v akciji Srčna pisma in nastala je ljubka razstava (na fotografiji) v igralnici oddelka.

Sklad Viljem Julijan

Ustanovila sta ga glasbenik SoulGreg Artist in soproga Nina, ki sta starša dveletnega Viljema Julijana z neozdravljivo smrtonosno bolezenijo gangliozidozo GM-1. Je edini otrok s to boleznijo v Sloveniji. Zdravila in zdravljenja ni, deček že dobro leto ugaša. Za ozaveščanje o redkih boleznih je sklad prejel priznanje in podporo Evropske komisije, zdravstvenega ministrstva, varuhinje človekovih pravic, evropske nevladne organizacije za redke bolezni EURORDIS, komisije RS za medicinsko etiko in ameriške fundacije Cure GM1 Foundation.

Svetovni dan redkih bolezni je 28. februar. Že pred tem je Društvo Viljem Julijan, ki deluje pod okriljem istoimenskega dobrodelnega sklada za otroke z redkimi boleznimi in ima sedež v Sloveniji, povabilo šole in vrtce po državi, naj se s Srčnimi pismi spomnijo otrok z redkimi boleznimi. Fotografije v srcih napisanih sporočil bo društvo posredovalo tem bolnikom.

Povabilo društva k sodelovanju omenja, da so “redke bolezni večinoma težke in neozdravljive, zato mali bolniki skupaj z družinami doživljajo zelo težke stiske. Tako spodbujamo vse ljudi dobrega srca, naj ob svetovnem dnevu redkih bolezni izrazijo tem obolelim podporo, razumevanje, sočutje in ljubezen. Vsaka podpora v takšni stiski je zelo pomembna. Je hkrati za male borce priznanje njihovemu boju z boleznijo in priznanje neprecenljive vrednosti njihovega življenja ter obstoja, ne glede na zdravstveno stanje in dolgost.”


Najbolj brano