“Kris je danes povsem drugačen otrok, poln energije”

“Naš Krisko je super: rad poje in pleše, če lahko tako rečem oponašanju glavnih junakov iz risank, rad riše, se igra in je nasploh zelo aktiven otrok,” na vprašanje, kako je Kris, odgovori njegova mama Ana Jerak. In brž doda: “Je pa tudi vedno bolj trmast, svojeglav in zelo zelo zgovoren. Joj, koliko nam on razlaga, in kako ob tem svojem čebljanju maha z rokicami,” se zasmeje. A njen obraz se brž zresni. “Danes bi se pogovarjali o drugačnem Krisu, če ne bi v začetku leta v ZDA prejel revolucionarnega zdravila zolgensma ...”

Konec lanskega septembra je Slovenijo povsem pretresel klic na pomoč: še ne dveletni Kris Zudich iz Kopra, ki ima najhujšo obliko spinalne mišične atrofije, bi nujno potreboval 2,23 milijona evrov za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA. Časa ni bilo veliko. Denar je bilo treba zbrati v nekaj mesecih, saj je zdravljenje s tem revolucionarnim zdravilom, ki so ga razvili v ZDA, namenjeno samo otrokom do dopolnjenega drugega leta starosti. Kris ima rojstni dan 28. januarja ...

Zbrati toliko denarja se je Krisovima staršema Ani Jerak in Matteu Zudichu seveda najprej zdelo misija nemogoče. A je Larisa Štoka iz društva Palčica Pomagalčica skupaj z dobrodelnimi škratki poskrbela za čudež. Pognala je kolesje, ki je ljudi dobrega srca prepričalo, da so za malčka donirali kar 3,997.259 evrov, še več torej, kot je Kris potreboval za zdravljenje v ZDA. “Ko se povežemo, je vse mogoče,” je tedaj dejala Larisa Štoka, ki je postala tudi Osebnost Primorske leta 2019.

Mali Kris postaja pravi navihanček. (foto: Tomaž Primožič/FPA)

6. novembra je Kris skupaj s starši z Brnika odpotoval na zdravljenje v Los Angeles. Let z zasebnim letalom je plačal srbski poslovnež Miodrag Kostić, za kar mu bo Krisova družina večno hvaležna. “To, da nesebično pomaga otroku, ki ga osebno sploh ne pozna, je velika gesta,” je tedaj poudarila Ana Jerak.

Bilo je vredno

Krisova starša še po letu dni kar težko dojemata, kaj se je pravzaprav zgodilo lansko jesen. “Vsi smo bili presenečeni nad takšnim odzivom ljudi, nad tolikšno solidarnostjo ... Če sem iskrena, takrat sploh nisem uspela vsega registrirati, šele kasneje, ko sem lahko v miru analizirala vse to dogajanje, sem spoznala, da se je zgodilo nekaj, česar si niti v sanjah nisem predstavljala,” prizna. In ni edina. Marsikomu je vratolomna cena zdravila kar vzela sapo - zolgensma velja za najdražje zdravilo v zgodovini doslej - , le malokdo pa je verjel, da je mogoče zbrati toliko denarja v tako kratkem času ... A Slovenci smo še enkrat dokazali, da imamo veliko srce in v zgolj nekaj dneh zbrali skoraj štiri milijone evrov.

“Vem, da se je zgodilo nekaj, kar je v resnici na robu verjetnega, a lahko rečem, da je bilo vredno. To lahko potrdijo vsi, ki najinega sina poznajo. Kris je danes povsem drugačen otrok, poln energije,” je presrečna Ana Jerak. “Larisa Štoka in njeni dobrodelni škratki - pri tem mislim na vse, ki so nam kakorkoli pomagali, da je Kris prejel zdravilo - bodo imeli vedno posebno mesto v naših srcih,” je hvaležna.

Napredek je očiten

Ko se je Krisova družinica 25. marca vrnila domov iz ZDA, je bil prvi val epidemije novega koronavirsusa v Sloveniji na vrhuncu. Kris, Ana in Matteo so zato morali v obvezno 14-dnevno samoizolacijo. “Za nas to ni predstavljalo ne vem kakšnega problema, saj smo bili vajeni, da se v času gripe, denimo, izoliramo, saj je bil Kris zelo občutljiv na vse infekcije; ker nima dobro razvitih mišic, je zelo oslabljen tudi njegov imunski sistem.” A če njun fantič še pred letom dni ni mogel sedeti samostojno, pa tudi glavice ni mogel sam dvigniti, če mu je padla vznak, je danes slika povsem drugačna.

(foto: Tomaž Primožič/FPA)

“Resda je leto starejši, a napredek je očiten. Kris lahko povsem samostojno sedi brez opornice, steznik mu nadenemo le občasno, ko vemo, da bo dlje časa v nekem položaju, na primer v vozičku ... Sicer pa rad poje, pleše, riše, se igra, sploh zunaj, v naravi ... Skratka, Kris je precej aktiven otrok. Nadvse rad ima tudi risanke, trenutno pa je prav obseden z živalicami - kako se oglašajo, kako izgledajo .... Sploh konjički ga zelo zanimajo,” razkrije mama.

Malček pa je postal tudi prava klepetulja. “Zelo je zgovoren, nenehno nam nekaj razlaga. Sicer vsega še ne razumemo, a on se ne da motiti in kar govori in govori, svojo pripoved pa vneto dopolnjuje z rokicami ... Včasih se kar izgubim v tem njegovem čebljanju in sploh ne vem več, kaj mi govori,” prizna Ana, ki je prejšnji teden spet začela hoditi v službo. “Po skoraj treh letih,” poudari.

“Od njegovega rojstva sem bila namreč na bolniški, zdaj pa sem šla prvič spet v službo. Sicer samo za štiri ure, a že to mi pomeni veliko. Da si lahko vzamem te štiri urice 'zase', če lahko tako rečem, da malo zamenjam okolje, krog ljudi ... Ne nazadnje pa to, da sem prekinila bolniško, pomeni, da je Kris veliko bolje,” je zadovoljna. “Zdaj, ko se je njegovo zdravstveno stanje toliko izboljšalo, ga lahko ob koncih tedna tudi zaupava v varstvo starim staršem. Ne vem, kdo je bolj vesel - oni ali Kris,” se zasmeje.

Treba bo še veliko delati

Če ne bi bilo epidemije koronavirusa, bi malček jeseni začel hoditi v vrtec. “Imel bi spremljevalko in prepričana sem, da bi bil presrečen, saj zelo uživa v družbi otrok. Žal pa nam je korona to izkušnjo prestavila za določen čas. Trenutno nam je na pomoč priskočila babica, za prihodnje pa bo treba razmisliti o varstvu na domu,” razglablja Ana. “Veste, jaz sem zelo realna. Kot sem že večkrat povedala, ne pričakujemo čudežev. Pomembno nam je, da je to zdravilo, ki ga je prejel Kris, ustavilo bolezen, da lahko nadaljujemo od tu, kjer smo. Zavedamo se, da je v gibalni zamudi, da njegove mišice niso dovolj razvite, da bo potrebno še veliko delovnih in fizioterapij, pomoč logopeda ... Skratka, treba bo še veliko delati. A vsak napredek je za nas mala zmaga.”

Radoveden, igriv in nadvse živahen fantič bo konec januarja dopolnil tri leta. (foto: Tomaž Primožič/FPA)

Kot nam je še zaupala Ana, sinu večkrat pripoveduje, kaj vse se je zgodilo v zadnjem letu. “Dvomim, da sploh dojema, kaj mu govorim, je še premajhen,” se nasmehne. “Razmišljam, da bi iz vsega tega materiala, ki ga je kar nekaj, naredila nekakšen video povzetek, da bo, ko bo starejši, videl, kaj vse je doživel, kaj vse je dal skozi in kako je dobrodelnost povezala ljudi.”


Najbolj brano