Vsak bolnik mora dostojno živeti, nihče ne sme trpeti bolečin

Ob oznaki paliativni bolnik večina pomisli na umiranje rakavega bolnika; celo mnogi zdravniki, tudi na urgenci, ko se pri bolniku srečajo s to oznako. Uradno pa je to vsak kronični bolnik, ki ima neozdravljivo kronično bolezen. Ključno vlogo pri tem, da z boleznijo lahko še dostojno živi, imajo zdravniki in kasneje negovalci. Pogosto živi še dokaj dolgo in samostojno, v zadnjih tednih pa ne sme trpeti bolečin. Tako poudarjata Maja Ebert Moltara iz Onkološkega inštituta (OI) in Božidar Voljč iz Državne komisije za medicinsko etiko.

Paliativni bolnik ni le ostareli ali  rakavi bolnik, je vsakdo  s kronično neozdravljivo boleznijo in z njo  lahko še dolgo  kakovostno živi.
Paliativni bolnik ni le ostareli ali rakavi bolnik, je vsakdo s kronično neozdravljivo boleznijo in z njo lahko še dolgo kakovostno živi. 

Posvet o paliativni oskrbi ter medicini in paliativnih bolnikih so nedavno v Kopru pripravili Obalno društvo za boj proti raku, Društvo onkoloških bolnikov Slovenije - skupini za samopomoč Koper in Izola ter Slovensko društvo hospic - območni odbor Slovenska Istra. Naslovili so ga Dodajmo življenje dnevom.

“Paliativna medicina je za laike in za mnoge zdravnike, tudi na urgenci, dokaj neopredeljen pojem, najpogosteje ga povezujejo z umiranjem. A je veliko več, le znanja o tem ne pridobijo že na medicinski fakulteti, pa bi ga morali,” pravi vodja paliativnega tima in oddelka na OI Maja Ebert Moltara, specialistka internistične onkologije, hkrati predsednica Slovenskega združenja paliativne in hospic oskrbe.

“Sprejeti sebe in vse, kar sodi k nam samim”

“Čeprav živimo vse hitreje in postajajo zato medsebojni odnosi vse bolj ohlapni, obstajajo tudi še ljudje, ki jim je mar za sočloveka, okolico in globlje odnose,” poudarja zdravnica iz izolske bolnišnice Jadranka Vrh Jermančič, podpredsednica Obalnega društva za boj proti raku ter vodja izolske skupine za samopomoč. V izolski bolnišnici izvajajo tudi paliativno oskrbo bolnikov ob sodelovanju OI, prav tako tudi v zdravstvenih domovih. Posebej pomembno pa je dojemanje človeka - bolnika v paliativni obravnavi, ki je po njeni oceni revolucija v medicini, saj temelji na celostni obravnavi in posameznika dojema kot celoto, od duševnega stanja in vrednot do telesnih simptomov bolezni. “Vedno pa se moramo, ko se soočimo z boleznijo, vprašati: kdo sem jaz, da se mi to ne bi smelo zgoditi? Le tako bomo laže sprejeli sebe, svojo bolezen in vse, kar sodi k nam samim.”

Celovitost na vseh ravneh

OI ima s paliativno oskrbo že bogate izkušnje in jih v sodelovanju s Slovenskim združenjem paliativne in hospic oskrbe v obliki predavanj in priprave literature širi tudi med zdravnike in ljudi.

Na OI deluje strokovni paliativni tim. Ima paliativni oddelek s šestimi posteljami. Vodja Maja Ebert Moltara poudarja, da gre za celovito obsežno dejavnost: “Ta natančno opredeljuje, kaj in kdo, kdaj, kako in kje nuditi tem bolnikom ... Gre za celovit odnos vseh, ob zdravnikih in zdravstvenih delavcih tudi za odnos skupnosti, svojcev in celotne družbe za vsestransko oskrbo. Ti bolniki niso 'odpisani', kot kdo zmotno dojema. Še leta dolgo so aktivni in samostojni, ob primerni oskrbi dobro shajajo z boleznijo, motajo pa biti pod nenehnim nadzorom, v zadnjih tednih življenja pa deležni okrepljene skrbi.”

Združenje za paliativno in hospic oskrbo

Slovensko združenje za paliativno in hospic oskrbo deluje od leta 2011. Pripravlja izobraževanja za strokovne delavce in vsaki dve leti tudi kongres. Izdaja publikacije, knjižice za zdravnike, informacije in zloženke za bolnike ter njihove svojce. Skrbi za spletno stran Projekta Metulj. Znanje o tej problematiki širi med zdravstvene delavce in prebivalce.

Uradna definicija to dejavnost opredeljuje kot aktivno celostno pomoč pacientom vseh starosti z napredovalno kronično neozdravljivo boleznijo. Zajema hkrati še pomoč bližnjim, ki zanje skrbijo in za pomoč svojcem v procesu žalovanja ob smrti bolnika.

Paliativna oskrba mora bolniku omogočiti čim kakovostnejše življenje, zadnje tedne ne sme trpeti bolečin. Sproti jo je treba prilagajati željam bolnika. “Ohranjati moramo bolnikovo dostojanstvo, upoštevaje njegove vrednote in tudi dejstva, kaj je smiselno. Oskrba ob telesnih dejavnikih vsebuje tudi bolnikove psihološke dejavnike.”

O evtanaziji

Prof. dr. Božidar Voljč meni, da je evtanazija zelo občutljivo etično in moralno vprašanje, čeprav jo v nekaterih državah, tudi na Nizozemskem, že izvajajo. Lani je bilo na Nizozemskem približno 19.000 evtanazij (85 odstotkov izvršenih na domu s pomočjo osebnih zdravnikov), kar je tvorilo že štiri odstotke vseh smrti v tej državi. “Ko daš to možnost v roke zdravnikom, se ti sprva soočajo z velikimi dilemami in osebnimi stiskami, a kasneje - kot vsaka stvar - postopek postaja vse lažji ... Kar ni dobro. Tudi meja med dopustnim in nedopustnim se tanjša in briše. Bojim se, da bo po svetu odločanja za evtanazijo vse več.”

Bolnik ni le simptom in težava

Paliativna oskrba mora biti neprekinjena in človeka obravnavati celostno, poudarja. “Bolnik mora biti več kot simptom in težava! Pestijo ga strah, jeza, duhovne stiske. Pogosto se sprašuje, zakaj je zbolel. Zato gre tudi za nudenje duhovne podpore. Zelo pomembna je tudi socialna obravnava, saj so pogosto prisotne velike socialne stiske,” dodaja zdravnica.

Takšno obravnavo lahko nudi le za to usposobljen razvejani tim strokovnjakov, ki ga ima OI. Nekateri strokovnjaki sodelujejo ves čas, drugi po potrebi. Sodelovati morajo še bolnikova družina in vsi, ki zanj skrbijo tam, kjer živi. Ob svojcih so to bolnišnica, lekarna, društva za paliativno dejavnost in pomoč. Vsem je v pomoč tudi spletna stran o paliativni oskrbi Projekt Metulj s poljudno napisanimi sestavki.

20.000

ljudi umre vsako leto v Sloveniji zlasti zaradi kroničnih neozdravljivih bolezni

Paliativna oskrba presega zdravstvene okvire in se dotika celotne družbe. V ožjem pomenu pa se deli na osnovno in specializirano raven. Osnovna pokriva 80 odstotkov teh bolnikov, specializirana pa skrbi za težje obolele, ki potrebujejo obravnavo v specializiranih enotah bolnišnic in na OI.

Nosilci oskrbe na primarni ravni so družinski zdravniki, patronažne sestre in specializirana mobilna enota dodatno izobraženih zdravnikov ter medicinskih sester v pomoč družinam bolnikov v najtežjih trenutkih, ko potrebujejo pomoč večkrat na dan. Zdravniki na OI pa sodelujejo tudi v konziliarni službi. Ta deluje po bolnišnicah po Sloveniji. OI ima tudi poseben oddelek za konzultacije in izobraževanje zdravnikov na terenu.

Niso odpisani

Maja Ebert Moltara izpostavlja, da se paliativna oskrba prične že ob določitvi diagnoze. “Z boleznijo lahko bolnik še dolgo živi; tudi z nekaterimi oblikami raka in po kemoterapiji. Nujno mu moramo zagotoviti kakovostno življenje. Žal celo zdravniki na urgencah ob sprejemu bolnikov z oznako paliativna oskrba to napačno dojemajo; nekateri celo ocenijo, da se zanje več ne splača truditi. Oznaka ne pomeni, da je bolnik odpisan!”

Pri neozdravljivi bolezni nastopi tudi čas umiranja. Zdravnica omenja: “Tedaj je nujno treba bolnikovo stanje urediti tako, da ne trpi, da nima bolečin in da smo zdravstveni delavci njegovi spremljevalci. Seznanimo ga z vsemi danimi možnostmi, skupaj z njim najdemo pravi način oskrbe tako, da ohranjamo njegove vrednote, upoštevaje osebnost in dostojanstvo. Gre za človeka, ne le za enega od zdravniških primerov!”

Bolezen kot sopotnica

Vse več je kroničnih neozdravljivih bolezni, pravi tudi dr. Božidar Voljč, predsednik Državne medicinske etične komisije. “Naj omenim le hipertenzijo, rak, diabetes. Veliko tovrstnih bolezni je potuhnjenih, zelo dolgo ne povzročajo težav. Ko jih odkrijejo, mora oboleli z njimi znati živeti. Pomembno je dojemanje bolezni - ali za sovražnico ali za življenjsko sopotnico. Izberite jo za sopotnico in jo čim manj izzivajte.”

Najpomembnejša pa je vloga obolelega in védenje o bolezni, da ji zmore prilagoditi slog življenja. “Gre za zdravstveno pismenost,” sporoča Voljč.

Pomembna etična načela

Zdravljenje paliativnega bolnika mora temeljiti na trdnih etičnih načelih, ki so zavezujoča za zdravnika in zdravstvene delavce.

Zdravnik mora bolnika zdraviti dobronamerno. Pri izbiri agresivne terapije se mora sproti odločati med koristnostjo in pričakovanim učinkom. Bolniku ne sme škoditi. Spoštovati mora bolnikovo avtonomijo in pravico, da sam odloča o sebi. To velja tudi, ko so na voljo najboljša zdravila in postopki, a jih bolnik odkloni. Zdravnik je dolžan vse postopke podrobno razumljivo pojasniti in opisati, šele nato lahko od bolnika zahteva pisno privolitev za zdravljenje.

Voljč ob tem izpostavlja še postopek za spoštovanje volje bolnika o smrti: “Gre za izjemno pomembno vprašanje o oživljanju za vsako ceno. Marsikdo še za časa, ko je zdrav in priseben, izraža željo, da si tega ne želi, kadar bi bilo zatem njegovo življenje zelo okrnjeno. To voljo pa mora vnaprej uradno overoviti pri notarju, da je uradna in zavezujoča.”

Nasploh pa Voljč svetuje: “Vsak dan je dragocen, a odvisen od posameznikove izbire. Kronično neozdravljivo bolezen moraš sprejeti, z njo lahko dolgo in kakovostno živiš. Kakovost ohranjajmo s pomočjo vseh obstoječih sistemov in ljudi, s katerimi sobivamo. Vsak naj živi tako, da si koristi. Vsi moramo ohranjati človekovo dostojanstvo in dostojnost. Dan sprejmimo za darilo, otresimo se nezadovoljnosti in negativnosti.”


Najbolj brano