Naučiti se moraš živeti z multiplo sklerozo

Multipla skleroza je ena najpogostejših avtoimunih nevroloških bolezni na svetu. Napada zlasti mlade, v povprečju med 20. in 40. letom starosti. Prvi znaki so težko prepoznavni, odkrivanje bolezni je težavno. Nujno je čimprejšnje zdravljenje, da je dobro obvladljiva in so oboleli še lahko samostojni. Na voljo je veliko učinkovitih zdravil, zdravljenje prilagajajo posamezniku. V Sloveniji je približno 3000 bolnikov s to boleznijo.

Renata Žohar Foto: Jasna Arko
Renata Žohar Foto: Jasna Arko

Po odločitvi Mednarodne zveze za multiplo sklerozo (MSIF) od leta 2009 vsako zadnjo sredo v maju obeležujemo svetovni dan te bolezni, letos z geslom “Povežimo se.” Cilj je ozaveščati ljudi, saj je bolezen vzrok za invalidnost pri mladih odraslih. Bolezen lahko napade že najstnike. Pogosteje obolevajo ženske, pravi predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo Renata Žohar, tudi sama bolnica. Bolezen je javnosti predstavila pred tednom na okrogli mizi v Ljubljani.

O multipli sklerozi

Gre za zahrbtno in težko bolezen, kjer pride do poškodb zaščitne ovojnice živčne celice. Zato se informacije preko živcev ne prenašajo in prihaja do okvar, ki se kažejo v okvari vida in sluha, izgubi ravnotežja, okvarah spodnjih in zgornjih okončin, utrujenosti ter težavah kognitivnega mišljenja.

Kam po informacije

Svetovna zveza in slovensko društvo bolnikov z multiplo sklerozo skušata okrepiti ozaveščanje o tej avtoimuni bolezni, ki povzroča vnetje v osrednjem živčevju. Slovensko društvo vsem, ki jih to zanima, posreduje informacije na telefonski številki 041/955-164 in na elektronskem naslovu: info@spoznajmo-ms.eu

ali prek spletne strani: http://spoznajmo-ms.eu , izobraževalne video vsebine pa so dosegljive na novem kanalu MS Reporter www.youtube.com/msreporter .

Vzroki za pojav bolezni še niso znani. Težave se z razmahom bolezni stopnjujejo in slabšajo kakovost življenja. Dejavniki tveganja so okoljske narave, kajenje in dedna nagnjenost. Na ljubljanski nevrološki kliniki ugotavljajo, da imajo bolniki z multiplo sklerozo pogosto težave s spominom, pri iskanju besed, z zbranostjo in sledenjem pogovoru. Gre za simptome kognitivnih motenj, spremlja jih telesna invalidnost. Kognitivne motnje so prisotne pri 50 do 65 odstotkih bolnikov, lahko nastopijo kadarkoli. Bolnika ovirajo pri vseh opravilih doma, pri delu, študiju in socialnih stikih.

Bolezen se lahko potuhne, nato sledijo zagoni. “Premagovanje zagonov je lažje ob primernem zdravljenju z zdravili,” poudarja Žoharjeva.

2, 3 milijona bolnikov z multiplo sklerozo je v svetu.

3000 bolnikov z multiplo sklerozo je v Sloveniji.

Izjemno pomembna je podpora družine, ožjega in širšega okolja. “Raziskave so pokazale, da bo bolnik manj verjetno zbolel še za anksioznostjo in depresijo, če ga podpira družina,” izpostavlja doc. dr. Ana Ožura Brečko, specialistka klinične psihologije na nevrološki kliniki ljubljanskega kliničnega centra. Z značilnostmi bolezni mora biti seznanjena javnost, da bo manj konfliktov, nerazumevanja, stigme.

Leta 2016 je izšla društvena knjižica Ohranimo bister um - vodnik za razumevanje, prepoznavanje in nasveti za obvladovanje kognitivnih motenj pri multipli sklerozi. Predstavlja značilnosti in vlogo kognitvinih funkcij, vpliv multiple skleroze nanje, načine zdravljenja in nasvete za ukrepanje ob prvih znakih motenj.

Renata Žohar

društvo Spoznajmo multiplo sklerozo

“Informacije so na voljo na novem kanalu MS Reporter.”

Ožura Brečkova svetuje, naj bolnik skrbno načrtuje dnevne aktivnosti, upoštevaje vpliv utrujenosti. Vsako jutro naj izdela načrt obveznosti z uresničljivimi cilji in prioritetami. Naenkrat naj se loti le ene naloge in naj vsako dokonča. Večje naloge naj razdeli na manjše. Najtežjih nalog naj se loti, ko je v najboljši kondiciji. Med delom mora imeti redne odmore. Hitrost dela mora prilagoditi zmogljivostim, izmenjaje bolj in manj zahtevna opravila. Izjemnega pomena je rutina. Dela naj v mirnem okolju, predmeti naj bodo vedno na istem mestu. Naloge, ki jih ne sme pozabiti, naj si zapiše.

Biti moraš umetnik

Bolniki imajo že veliko možnosti za lažje soočanje z boleznijo in obvladanje ovir, čeprav moraš biti za življenje s to boleznijo že kar umetnik, meni delovna terapevtka Dejana Zajc z Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta Soča. V veliko pomoč je delovna terapija, na inštitutu bolnika učijo, kako z majhnimi ukrepi olajšati nujna opravila. Na voljo so kakovostni pripomočki za samostojno življenje. Nujna je fizična aktivnost, prilagojena zmožnostim.

Ana Ožur Brečko

klinična psihologinja

“Akutni stres povečuje verjetnost zagonov bolezni.”

“Bolnik je partner v zdravljenju,” pravi Zajčeva. “Sprejeti mora določene pripomočke, čeprav je to kdaj težko (palica, hodulja). Prizadevamo si, da bolnik uporablja tudi tisto roko ali nogo, ki je manj gibljiva in jo zato manj vključuje v aktivnosti. Žal so vsi pripomočki samoplačniški.”

Delodajalci bi morali imeti posluh za bolnika, da bi lahko še delal. Manjše prilagoditve okolja niso zahtevne. Pogosto pa se pojavlja nerazumevanje, ko bolniki zaradi poslabšanja stanja potrebujejo več počitka.

Dejana Zajc

delovna terapevtka URI Soča

“V procesu zdravljenja je bolnik vselej partner.”

Ožura Brečkova omenja, da je veliko študij raziskovalo tudi morebitno povezavo med stresom in poslabšanjem bolezni. “Akutni stres povečuje verjetnost zagonov bolezni. Ni pa dokazov, da lahko stres sproži nastanek bolezni.”

Živeti z multiplo sklerozo

“To je zlobna bolezen, ki pa se jo da krotiti,” izpostavlja Renata Žohar, po poklicu delovna terapevtka. Zbolela je mlada, ko je začutila mravljinčenje v nogi, a bolezni zdravnik ni prepoznal. Poročila se je, čez dve leti se je bolezen pojavila v polnem zagonu in sta se morala s partnerjem spopasti, “kako živeti s tem družinskim članom. Imava tudi otroka, že zelo samostojno hčer. K sreči so na voljo že zelo dobra zdravila. Vsak dan se pogovorim s seboj in svojo boleznijo. Težko pa je dolgoročnejše načrtovanje, saj ne vem, v kakšnem stanju bom čez pol leta ali leto,” pravi.

Da bi povezali bolnike in njihove družine, je ustanovila omenjeno društvo. “Izmenjujemo si izkušnje. Pomembne so prave informacije. Tisti, ki takšne podpore nimajo, so prepuščeni internetu, kjer je tudi veliko netočnih in strašljivih informacij. Prav zato smo oblikovali poseben portal MS Reporter.” Novi kanal izobraževalnih video vsebin o multipli sklerozi je na youtubu in ga bo društvo sproti dopolnjevalo.


Najbolj brano