Zgodbe svojcev ljudi z demenco: Ko kuhanje kave postane višja matematika

Mama je bila kuharica in je pozabila, kako se kuha. Mož ne zna več priti sam od trgovine do doma. Žena je zamenjala noč za dan. Take in podobne izkušnje imajo svojci ljudi z demenco. Ni enostavno, a huje je bilo, ko še ni bilo diagnoze, pravijo. Do takrat namreč niso razumeli, zakaj se je njihov oče, mati, zakonec tako zelo spremenil. Zgodnje odkrivanje demence in ozaveščenost sta ključna, poudarjajo tudi strokovnjaki.

Demenca je napredujoča nevrološka bolezen, ki prizadene višje možganske funkcije, kot so spomin, mišljenje, orientacija v prostoru, govor, pisanje ter vedenje, pojasnjuje nevrolog, predstojnik katedre za nevrologijo na ljubljanski medicinski fakulteti in dolgoletni predstojnik kliničnega oddelka za bolezni živčevja UKC v Ljubljani dr. Zvezdan Pirtošek. “O demenci govorimo takrat, ko so motnje višjih miselnih funkcij ali vedenja že tako izražene, da bolnik ne more več normalno funkcionirati pri dnevnih aktivnostih, bodisi v službi ali doma. Spremembe v možganih, ki vodijo do tega, pa se začnejo že kakšno desetletje ali dve prej,” razloži.

Svojci, ki skrbijo za ljudi z demenco, so zelo prizadeti, ko vidijo, kako propadajo osebnost človeka, skupna preteklost, kako se pri bolniku razgrajuje spomin. “Na koncu pride do tega, da ne prepozna več svojcev, ta trenutek je za skrbnike precej boleč. Poudariti je treba, da je zelo pomembna zgodnja diagnoza, kajti le na ta način bo skrbnik razumel, da gre za bolezen in ne za starostno povezano zlobo, trmoglavost, upiranje, nagajivost,” poudarja nevrolog. Kot pravi, se skrbnik mora zavedati, da se bo stanje poslabševalo, sebe in družino mora pripraviti tudi na to, da bolnik v določenem trenutku ne bo mogel več živeti sam, da bo potrebna 24-urna oskrba na domu ali ga bo treba dati v dom upokojencev. “V veliko pomoč mu bo, da se bo čim bolj izobrazil o tem, kaj je demenca, ali poiskal pomoč, morda pri lokalnem združenju Spominčica,” pristavlja nevrolog.

“Najbolj se je izkazalo, da so ti ljudje 'brez veze' trpeli, ker niso vedeli, da je njihov svojec obolel.”

Simon Cigoj

avtor magistrske naloge

O tistih, ki skrbijo za ljudi z demenco, se malo govori

Pri tej bolezni spremljanje bolnega starša ali zakonca svojce zelo obremeni in psihično prizadene, sploh preden je podana diagnoza. “Mož je postal nasilen in ni mi bilo jasno, zakaj se je tako spremenil. Zaradi njegovega obnašanja sem pomislila celo na samomor,” pove ženska, ki skrbi za obolelega moža. Njena zgodba je ena od dvanajstih, ki jih je v magistrski nalogi zbral Simon Cigoj iz Vipave. Tema se mu je porodila v času študija na Fakulteti za uporabne družbene študije v Novi Gorici, med opravljanjem prakse v združenju za pomoč pri demenci Spominčica Alzheimer Slovenija v Ljubljani.

“Videl sem te svojce, v kakšnih stiskah so. Tema se mi je zdela zanimiva za magistrsko nalogo in ko sem začel brskati, sem ugotovil, da je v literaturi predvsem poudarek na osebah z demenco, o ljudeh, ki se z njimi ukvarjajo, pa je zelo malo napisanega. Odločil sem se, da bom to raziskal,” razloži.

“Biti svojec osebe z demenco je najtežji poklic na svetu. Ti ljudje namreč zamenjujejo noč za dan in stalno si v strahu, da se bo kaj zgodilo, denimo da se bo izgubil, pustil štedilnik vklopljen ...”

Bojan Stante

direktor Doma upokojencev Nova Gorica

Intervjuval je dvanajst svojcev, ki skrbijo za ljudi z demenco. Že v skupini za samopomoč je spoznal, da so to večinoma ženske, mlajše upokojenke, ki skrbijo za svoje mame, očete z demenco. V raziskavo je vključil še dve hčerki, ki sta še v službi in skrbita za mami z začetnim stadijem demence, ter starejšega moškega, ki je skrbel za obolelo ženo, preden je postalo tako hudo, da je šla v dom.

“Najbolj se je izkazalo, da so ti ljudje 'brez veze' trpeli, ker niso vedeli, da je njihov svojec obolel. V nalogi sem njihova čustva, misli in vedenje razdelil po obdobjih: pred postavitvijo, ob postavitvi in po postavitvi diagnoze. Pred postavitvijo diagnoze, ko svojci niso vedeli, da gre za bolezen, so najbolj trpeli,” poudarja. Ugotovil je, da če bi bila ozaveščenost o tej bolezni v družbi večja, tako hudih stisk med svojci ne bi bilo. “Ko zbolijo z demenco, nekateri ljudje na primer postanejo nasilni. Prej so bili čisto normalni, nato pa se kar naenkrat pojavi nasilje in svojci ne razumejo, kaj se dogaja. Nihče jim ni tega razložil,” poudarja Cigoj.

Ko se v kuhinji pojavijo palačinke z zdrobom

Med znaki, ki kažejo na demenco, je prav sprememba osebnosti, mnogi tudi zamenjajo noč za dan, oziroma izgubijo občutek za čas, in težko opravljajo vsakdanja, tudi najbolj enostavna opravila. Nekateri ne znajo več skuhati kosila, kave, pozabijo na obroke hrane in posledično shujšajo. “Mama je bila kuharica in v kuhinji je vedno uvajala novosti. Nato pa so začele nastajati palačinke iz zdroba. Jezila sem se nanjo, češ, kakšne novotarije so pa to,” opiše Cigoj izkušnje gospe, ko še ni vedela, da je mama zbolela za demenco.

Druga gospa mu je opisala, kako jo je mama klicala, da se je pokvaril pralni stroj, kasneje pa je ugotovila, da ni znala več vklopiti pralnega stroja, to je bilo zanjo že preveč komplicirano. “Še en primer je gospa z demenco, ki je svojo hčerko vsak dan spraševala, kakšen dan je danes. Čez nekaj minut jo je spet vprašala isto in to se je kar ponavljalo,” o znakih, ki kažejo na demenco, pravi Cigoj.

Med raziskovanjem je spoznal, da je v začetnih fazah težava v tem, da oboleli zanika bolezen, čeprav svojci opazijo, da z njim nekaj ni v redu. “Pogosto se celo dogaja, da ko jih pripeljejo k psihiatru ali nevrologu, ki določujeta diagnozo, se tam briljantno obnašajo, dajejo vtis, kot da je z njimi vse v redu. Verjetno zato, ker nihče noče biti bolan,” meni Cigoj.

Življenje z ljudmi z demenco je še posebej naporno, ker bolniki pogosto zamenjajo noč za dan. “Če skrbiš zanje, nikoli ne spiš. Svojci so torej 24 ur na dan v službi, kar je zelo obremenjujoče. Zato je bilo eno od raziskovalnih vprašanj, kaj predlagajo oziroma, kaj bi jim pomagalo, da bi šli lažje čez to. Menijo, da bi bile začasne namestitve v domovih za ostarele, kjer bi lahko obolelega svojca pustili za teden dva, dobrodošla pomoč, da si lahko vsaj malo odpočijejo,” o storitvi, ki jo v nekaterih domovih upokojencev že ponujajo, razlaga Cigoj.

V pogovorih s svojci je začutil tudi nekakšno moralno dolžnost, da se starostnike čim več časa obdrži doma. Skoraj vsi so zatrdili, da dokler bodo zmogli skrbeti za mamo, ženo, je ne bodo dali v dom. Zato svojci poudarjajo, da je treba čim prej sprejeti zakon o dolgotrajni oskrbi, ki naj bi prinesel več pomoči ostarelim na domu.

Diagnoza svojce pomiri

Posebej hudo je, ko tistemu, ki skrbi za obolelega, drugi ne verjamejo, kaj mora prenašati. Ganljiva je zgodba gospoda, ki je skrbel za svojo ženo z demenco. Jezil se je nanjo, ker se je čudno obnašala. Perilo, ki je bilo ponavadi lepo zloženo, je razmetala po hiši. Niti kave ni več znala skuhati in obtoževala ga je, da ji je ukradel denar. “Najbolj grozno pa je bilo to, da ko je svojim otrokom razlagal, kaj počne njihova mama, mu niso verjeli. Menili so, da je z njim nekaj narobe. Začeli so ga obtoževati, da se želi rešiti mame. Nato je naneslo, da je moral za nekaj dni nekam oditi in so jo oni vzeli v oskrbo. In so vendarle razumeli, kaj se dogaja z mamo. Gospoda je prav to najbolj izčrpalo, da mu okolica ni verjela,“ pove Cigoj, ob tem pa ponovno poudari, kako je za svojce obolelih pomembna zgodnja diagnoza. Omenjeni gospod se namreč, potem ko so ženi diagnosticirali demenco, nanjo ni več jezil, saj je razumel, zakaj se je spremenila. Dokler zanjo ni več mogel skrbeti, jo je včasih peljal v kakšno gostilno na kosilo, imela sta se kar lepo, saj se je tudi sam sprostil, je zaupal Cigoju.

Po postavljeni diagnozi namreč svojci spremenijo svoje vedenje. “En tak super primer se mi je zdel, ko je gospa, ki je skrbela za obolelega moža, vrgla vse na humor. Mož je šel okopavati vrt in vmes se je zgodilo, da je moral nekam oditi. V tem času je dokončala njegovo delo. Ko je prišel domov in šel v vrt, je bi prepričan, da ga je sam prekopal in to tudi povedal ženi, njej pa je šlo na smeh,” Cigoj ponazori, kako svojci tudi s humorjem premagujejo vsakodnevne težave.

“Potrebujemo enote domov za ljudi z demenco”

“Biti svojec osebe z demenco je najtežji poklic na svetu. Ti ljudje namreč zamenjujejo noč za dan in stalno si v strahu, da se bo kaj zgodilo, denimo da se bo izgubil, pustil štedilnik vklopljen ...” poudarja direktor Doma upokojencev Nova Gorica Bojan Stante. Pri nas zaenkrat nimamo odgovora na potrebe ljudi z demenco, razen varovanih oddelkov v domovih upokojencev, ki pa so namenjeni predvsem osebam z napredovano demenco, in dnevnih centrov za starejše, v katere se lahko vključijo ljudje v začetnem stadiju bolezni.

“Namesto novih domov za upokojence potrebujemo enote domov za ljudi z demenco, kjer bi imeli tudi več kadra in zelenih površin, ki so najbolj pomembne v življenju dementnih oseb, saj jih pomirjajo,” pravi Stante. Dislocirane enote za demenco, s prilagojenimi prostori, ki so bolnikom bolj prijazni kot varovani oddelki, to po njegovem mnenju potrebujemo v naši državi. Meni, da bi morali urediti regijski center za severno Primorsko, ki bi vsaj začasno rešil velike stiske svojcev, ki čakajo leta na sprejem v domove. “Potrebujemo enote, ki bodo odgovarjale na potrebe enega od najbolj dramatičnih problemov starostnikov, in to je demenca,” pristavlja Stante.

---