Palčica na pomoč Urbanu tudi z lončki sočutja
Slovenija
28. 02. 2022, 15.26
, posodobljeno: 01. 03. 2022, 09.14
29. februar je svetovni dan redkih bolezni, letos ga obeležujemo dan prej, saj ni prestopno leto. Društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki se ob tem s hvaležnostjo ozira nazaj k uspešni dobrodelni akciji za Krisa in obenem z lončki sočutja poziva na pomoč malemu Urbanu.
Larisa Štoka z malim Urbanom, ki ima diagnosticiran sindrom
CTNNB1 in potrebuje drago gensko terapijo.
SLOVENIJA
> Današnji dan opominja na redke bolezni, ki so pogosto življenjsko ogrožujoče, večinoma neozdravljive in doživljenjske. Pogosto so genetskega izvora in prizadenejo zelo majhno število bolnikov. Eden od dveh bolnikov z redko boleznijo je otrok, trije od desetih otrok ne bodo dočakali petega leta starosti.
“Tudi Urban nas nujno potrebuje”
“Pa vendar je naš Kris zmagal,” pravijo v koprskem društvu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, ki je pred dvema letoma zagnala odmevno dobrodelno akcijo. Ljudje so v manj kot šestih dneh zbrali dovolj denarja za najdražje zdravilo na svetu in tako malemu Krisu Zudichu iz Kopra podarili življenje. “Danes živi otroško razposajene dni tudi on, obiskuje že vrtec in upam si sanjati, da bo nekega dne naredil tudi prve samostojne korake,” pravi predsednica društva Larisa Štoka in obenem opozarja: “Tudi vedno nasmejani Urban, ki ne more govoriti in niti hoditi, nas zdaj več kot nujno potrebuje. V letošnjem letu moramo za njegovo zdravilo, ki reši še 400 otrok, zbrati še zadnji milijon od štirih, ki smo jih potrebovali. Tako bo tudi on lahko nekega dne rekel vsem nam Rad vas imam in tekal s Krisom novemu življenju naproti.”
Kovanec na kovanec ...
Društvo zato išče slovenska podjetja, ki bi zmogla donirati 200 evrov. V manj kot tednu dni se jih je odzvalo že skoraj sto, a potrebujejo jih še več. Ob današnjem dnevu so tako po državi razdelili lončke sočutja, v katerih zaposleni v kolektivih zbirajo kovance. “Posamezniki nekega kolektiva bodo lonček napolnili do 200 evrov in nato bo nekdo od njih to donacijo nakazal in skupaj bomo Urbanu omogočili, da se bo ponovno rodil v prijaznejše življenje,” razloži Larisa Štoka. “Le skupaj z zaupanjem in spoštovanjem zmoremo tudi tokrat premakniti meje mogočega,” poudarja.