Z žrebom do zdravila? Dopustno, a etično sporno.

Lani je Slovenija v dobro organizirani akciji zbiranja denarja za Krisa zbrala celo več, kot ga je malček potreboval za zdravljenje z zolgensmo v ZDA. Novartisovo zdravilo stane kar 2,1 milijona dolarjev in je dovoljeno le v ZDA, v Evropi naj bi to postalo konec maja in dotlej bodo malčki s spinalno mišično atrofijo tudi umirali, saj drugega zdravila ni. Da bi stotim omogočil življenje, jim ga bo Novartis podaril in jih bo izbral z žrebom iz prijav njihovih zdravnikov. V Sloveniji ni nobenega takega bolnika, je pa vzniknilo ogorčenje zaradi načina izbire, ki ni etičen, saj gre za zdravje. Hkrati je slišati, da edino žreb lahko prepreči korupcijo.

Vest o Novartisovem načinu izbire malih bolnikov za brezplačno zdravljenje je v Evropi razdvojila javnost in stroko, zlasti pravno in medicinsko. Kdaj naj bi bilo žrebanje, ni znano, kot tudi ne, kateri zdravniki in koga so prijavili za žrebanje. Vendar zdravništvo opozarja tudi, da nudi prijava bolnika vsaj možnost sodelovati v ponujeni priložnosti, kar je veliko boljše kot le čakati vedoč, da so bolniku šteti dnevi ...

Ko gre za življenje otroka, je večina staršev pripravljena storiti prav vse - klečeplaziti, podarjati kuverte, moledovati, kričati ... Res so najsodobnejša zdravila zelo draga že zaradi načina izdelave in sestavin. A noben proizvajalec se proizvodnje nobenega še ni lotil, če si ni že vnaprej izračunal, koliko bo z njim dobička.

Zdravniki, pravniki, sociologi in laična javnost sicer ogorčeni sporočajo, da zdravje ni in ne sme biti enako predmetu, ki ga kupiš v trgovini in ne stvar, ki si jo lahko s kančkom sreče priigraš na loteriji. Da se z zdravjem ne sme nihče poigravati in nikoli ne sme biti odvisno od denarja in družinskega bogastva oziroma revnosti. S teh vidikov je zato Novartisova odločitev za žreb neprimerna in etično sporna. Torej nemoralna. Bila bi moralna in etična, če bi Novartis raje takoj občutno znižal ceno zdravila zolgensma in jo tako naredil dostopno večini zavarovancev v zdravstvenih sistemih večine držav, kjer bo kmalu dovoljena. Tako bi odpadla potreba po humanitarnih akcijah za samoplačniško zdravljenje, kakršna je bila za Krisa.

Nekateri strokovnjaki iz potrebe po objektivnosti izpostavljajo, da gre za posebne vrste biološko zdravilo in zelo zahteven postopek izdelave, zato je takšna tudi cena. Je pa to po oceni nekaterih poznavalcev tudi dobro premišljena marketinška poteza: sto odmerkov je velika vrednost in zdravilo bo v Evropi kmalu registrirano; žreb bo omogočil preživetje stotniji, ki bo nato celo življenje dobra živa reklama zanj še dolgo po registraciji ... Zato ocenjujejo, da bi moralo biti po registraciji v Evropi to zdravilo občutno cenejše in tako res dostopno vsem, ki ga potrebujejo.

Pri nas so metodo žreba javno ocenili nekateri strokovnjaki. Za časnik Večer sta Slovenka leta 2019 in avtorica Boba leta 2019 Ninna Kozorog ter priznani onkolog ter predavatelj medicinske etike, zdravnik Matjaž Zwitter, poslala skupno sporočilo: “Vse skupaj se bere kot nagradna igra kakšne trgovske verige, le da tukaj trgujejo z največjo dobrino. Človeškim življenjem. Ups, žrebajo.” Anita Ogulin iz Zveze prijateljev mladine Slovenije izpostavlja, da zdravje in življenje nobenega otroka ne sme in ne more biti odvisno od premožnosti njegovih staršev, saj je vsako življenje neprecenljivo. Pritrjuje ji pravnica Nina Zidar Klemenčič, tudi nosilka enotne pravne točke pri Zvezi prijateljev mladine Moste-Polje. Opominja, da ima vsak otrok po predpisih o zdravstvenem zavarovanju pravico do najučinkovitejšega zdravljenja. Kadar so te možnosti doma izčrpane, mu pripada pravica do zdravljenja v tujini. “Zato je nedopustno, da bi bilo vprašanje, ali bo otrok prejel zdravljenje, ki ga potrebuje, odvisno od njegove sreče pri žrebu.”

V polemiki pa se odpira še nekaj ključnih vprašanj: kako bi lahko drugače določili sto bolnih otrok za brezplačno zdravilo; kdo sploh sme o tem odločati in kako jih pravično izbrati. Pa tudi: kako že vnaprej in v celoti onemogočiti korupcijo v postopku izbire? Prav na slednjo je na TV Slovenija opozoril Zwitter: “Žreb je v takšnem položaju najbolj poštena metoda, vse drugo je hitro lahko korupcija. Če gre za življenje otroka, je to grozljivo. Ko nastane 'ozko grlo', pa včasih druge možnosti ni.”

Nemogoče si je zamišljati, kako trpijo, upajo in iščejo možne poti starši malčkov s to smrtonosno boleznijo. Ki vedo, da obstaja zdravilo, a je tako drago, da ne bodo nikoli uspeli zbrati toliko denarja. Zato so zdaj, ko je postopek registracije zdravila v Evropi v sklepni fazi in je Novartis oznanil “darilo” stotim s pomočjo žreba, na trnih, polni upanja na srečen izid za svojega otroka. Morda hodijo okrog zdravnikov in pritiskajo nanje, sprašujejo, ali so otroka prijavili za žreb. Težko si je zamisliti, kaj vse še bi storili, če bi bil postopek izbire drugačen. Ko gre za zdravje in življenje lastnega otroka, je večina staršev pripravljena storiti prav vse. Tudi klečeplaziti, podarjati kuverte, moledovati, kričati, se nasilno obnašati, pretepati ... Prav zato ima Zwitter prav: pot v korupcijo je takoj na široko odprta.

Se pa v tej peripetiji resno zastavlja vprašanje, kako je mogoče, da je upanje za preživetje lahko tako brezsramno povezano z bogatijo oziroma revnostjo. Kako je lahko pot za preživetje večini že vnaprej zaprta samo zato, ker je zdravilo tako zelo drago. Da torej o zdravju odloča res samo denar. Kako je sploh možno dopustiti takšno, za splošno večino nedosegljivo visoko ceno, pa tudi za mnoge zdravstvene sisteme previsoko, da bi ga lahko odobrili za splošno uporabo. Imajo proizvajalci sploh lahko pri ceni domala proste roke? Res so najsodobnejša zdravila zelo draga že zaradi načina izdelave in sestavin. A noben proizvajalec se proizvodnje nobenega še ni lotil, če si ni vnaprej izračunal, koliko bo z njim dobička. Za požrešnost farmacevtske industrije torej gre.

V 42. številki PN v prilogi 7. Val smo v kolumni Z žrebom do zdravila? Dopustno, a etično sporno., navedli, da je Anita Ogulin iz Zveze prijateljev mladine Slovenije, kar ni točno. Anita Ogulin vodi Zvezo prijateljev mladine Ljubljana Moste Polje, ki je eno od 110 društev pod okriljem Zveze prijateljev mladine Slovenije. Krovno organizacijo ZPMS vodita predsednica Darja Groznik in generalna sekretarka Breda Krašna. Za nenamerno napako se opravičujemo.

Preberite še


Najbolj brano