Tudi Valentino Rossi na pomoč malemu Krisu
Istra
26. 09. 2019, 11.50
, posodobljeno: 27. 09. 2019, 14.01
Dobrodelna akcija za pomoč malemu Krisu je ponovno združila Slovence. Pozivi k dobrodelnosti so v tem tednu preplavili družbena omrežja in medije. V samo nekaj dneh so ljudje darovali že več kot 500.000 evrov. Na pomoč je priskočil celo Valentino Rossi.
Kris je kljub težki bolezni vesel otrok, pravi njegova mamica Ana
Jerak. Foto: Tomaž Primožič/FPA
V dobrodelnem Društvu Palčica pomagalčica iz Marezig, ki je nemudoma priskočilo na pomoč Krisovi družini in za zbiranje denarja ponudilo svoj transakcijski račun, so nad odzivom malodane šokirani: Slovenci so v zgolj nekaj dneh darovali že več kot 500.000 evrov. Starša malega Krisa, Ana Jerak in Matteo Zudich, sta hvaležna za vsak podarjeni evro. “Komu morda en evro ne pomeni nič, nama pomeni upanje, da bo najin fant premagal bolezen,” poudarjata.
2,267.000 evrov. Toliko stane revolucionarno zdravilo, ki ga nujno potrebuje 20-mesečni Kris Zudich iz Kopra, ki ima najhujšo obliko spinalne mišične atrofije (SMA 1). Starša malega Krisa se zavedata, da je znesek gromozanski - več kot dva milijona evrov! A upanje ostaja: če bi vsak Slovenec daroval zgolj en evro, bi fantku omogočil, da bi se lahko normalno razvijal, samostojno dihal, se hranil, morda nekoč tudi hodil ... Časa pa ni veliko. Kris bi moral z gensko terapijo, s katero tovrstne bolnike uspešno zdravijo v ZDA, začeti do drugega leta starosti.
Kako lahko pomagamo?
Kdor želi pomagati Krisu, lahko denar nakaže > na Dobrodelno društvo Palčica pomagalčica, Glem 26, 6273 Marezige, TRR: SI56 0510 0801 6627 635 (račun je odprt pri A Banki), namen nakazila: ZA KRISA, koda namena: CHAR> ali pa preko SMS sporočila z geslom KRIS5 na številko 1919.
Starša malega Krisa Matteo Zudich in Ana Jerak upata, da se bodo Slovenci tudi tokrat izkazali s svojo dobrodelnostjo in pomagali njunemu Krisu do nujno potrebnega zdravila, ki bo zaustavilo zahrbtno bolezen.
Redko dedno živčno-mišično obolenje, ki je prizadelo Krisa, se pojavi pri enem otroku na 10.000 rojstev. V Sloveniji za SMA boleha 35 otrok. Mali bolniki imajo zaradi okvarjenega gena SMN1 težave pri hoji, požiranju in dihanju. Večina otrok s tem obolenjem dobi diagnozo že zelo zgodaj, nekje med tretjim in šestim mesecem starosti, lahko pa se bolezen pojavi tudi pozneje v življenju. Dojenčki z najhujšo obliko bolezni brez ustreznega zdravljenja umrejo do drugega leta starosti.
V ZDA so razvili zdravilo, ki je v ameriški klinični študiji ustavilo bolezen pri 36 dojenčkih z najhujšo obliko SMA. Revolucionarna genska terapija je v ZDA že odobrena, v EU pa še čakajo na dovoljenje za promet. Evropska agencija za zdravila naj bi ga pridobila do konca leta, prihodnje leto pa naj bi bilo veljavno v vseh državah članicah, tudi pri nas. A kot opozarja Krisova mama Ana Jerak, bo tudi po najboljših scenarijih - da bo torej zdravilo pri nas na voljo v začetku prihodnjega leta in bo za zavarovance brezplačno - za njenega sina prepozno. Kris namreč bije neusmiljen boj s časom. Zdravilo je namenjeno le otrokom do drugega leta starosti. Kris pa bo dve leti dopolnil 28. januarja ...
S kakšnim veseljem sede Kris v svoj mali invalidski voziček, ki mu omogoča, da se lahko samostojno premika! “Ko smo ga prvič posedli vanj, je takoj razumel, da mora poganjati kolesa, če se želi premikati,” ponosno pove tata Matteo.
Zgodba malega Krisa se je, kot je moč zaznati prek družbenih omrežij, zares dotaknila mnogih. Številni poleg nakazil in pošiljanja SMS sporočil (KRIS5 na 1919) zbirajo denar zanj tudi z dobrodelnimi dražbami - od dražb umetnin, športnih dresov in slaščic do vstopnic za današnji odbojkarski polfinale v Stožicah.
Predmeti s podpisom Valentina Rossija bodo prek dražbe tudi pripomogli k večjemu znesku za pomoč Krisu Zudichu.
Na pomoč je priskočil tudi slavni dirkač Valentino Rossi. Kot pojasnjuje Jurček Dolenc, uradni predstavnik fan cluba Valentina Rossija iz Tavullie za Slovenijo, je včeraj klical Rossijevega tesnega sodelavca Flavia Fratesija, sicer vodjo uradnega fun cluba Valentina Rossija, in mu povedal za zgodbo malega Krisa. “Fratesi je o tem seznanil Rossija, ki je bil nemudoma pripravljen priskočiti na pomoč. Podaril nam je podpisano kapo, majico, nahrbtnik, šal in še nekaj drugih stvari, ki jih bomo dali na dražbo, izkupiček pa namenili za Krisovo zdravljenje,” pojasnjuje Dolenc, sicer tudi predsednik Zveze vespa klubov Slovenije.
“Še danes bomo šli po stvari v Italijo in jih pripeljali domov. Povezali se bomo z dobrodelnim društvom Palčica pomagalčica in prek družbenih omrežij objavili, kdaj bo dražba. Želim si, da bi bili tako uspešni ali pa še bolj kot pred tremi leti, ko sem na čeladi z enega od svetovnih srečanj lastnikov vesp zbral podpise vseh dirkačev Moto GP, čelado pa sva nato skupaj z Denisom Avdićem dala na licitacijo na Radio 1. Zanjo sva iztržila neverjetnih 7500 evrov, ki sva jih nato namenila Varstveno delovnemu centru Nova Gorica, oddelku v Stari Gori,” se nadeja Dolenc, prva tri desetletja svojega življenja Škofjot, zadnje desetletje pa Domžalčan.
Tudi nekdanji nogometaš FC Koper Ernes Karahodžič, Izolan, ki se je že večkrat izkazal z dobrodelno licitacijo športnih dresov, prek facebooka licitira originalno podpisano kapo še enega motociklističnega dirkača, in sicer Italijana Andrea Doviziosa (Ducati Team). Izkupiček bo seveda namenil malemu Krisu.
Več o Krisovi zgodbi lahko preberete v sobotni izdaji Primorskih novic.