Družina Bevčič iz Ankarana o peticiji za pravice sladkornih bolnikov

Ana Bevčič je simpatična in navihana enajstletnica, ki že od malega obožuje šport. Rada smuča, borda, kolesari ... Čeprav se zdi, da je povsem običajna najstnica, vendarle ni tako. Njeno življenje je odvisno od inzulinske črpalke, ki je že od tretjega leta njena stalna spremljevalka. Ana ima namreč sladkorno bolezen tipa 1.

Za petošolko Ano, ki se povrh vsega že prav spretno suče po kuhinji in pomaga svojemu očetu, priznanemu kuharskemu mojstru Tomažu Bevčiču iz portoroške restavracije Rizibizi in ga tudi že spremlja na raznih kulinaričnih dogodkih, bi težko rekli, da je bolna, saj se navzven sploh ne vidi, da je sladkorni bolnik. Ko pa Ana nenadoma prebledi, se začne tresti ali jo začne boleti glava, se mama Patrizia in oče Tomaž hitro ustrašita, da ni nivo sladkorja v krvi preveč padel.

Ana Bevčič z inzulinsko črpalko, ki je že od tretjega leta njena stalna spremljevalka. Nosi jo okrog pasu, v posebni torbici (lahko bi jo nosila tudi v žepu, če bi želela), črpalka pa je z drobno cevko povezana z Aninim telesom. Kanila infuzijskega seta je najpogosteje nameščena v podkožju trebuha, zadnjice ali boka.

Posnema delovanje zdrave trebušne slinavke

Inzulinska črpalka posnema delovanje zdrave trebušne slinavke tako, da stalno, v nekajminutnih presledkih izloča majhne količine kratko-delujočega inzulina, kar imenujemo bazalni nivo inzulina. Ta je prilagojen posamezniku in vzdržuje količino sladkorja v normalnih mejah med obroki hrane in med spanjem. Ob obroku hrane črpalka na ukaz uporabnika doda v telo dodatno količino inzulina, ki ustreza količini zaužite hrane. Inzulinska črpalka omogoča boljši nadzor nad sladkorno boleznijo in svobodnejši način življenja.

“Ni bolna, le posebna je”

“Če pade na hitro in to opazimo, je eno, problem pa nastane, ko sladkor pada počasi in tega sploh ne zaznamo. Zlasti ponoči zna to biti nevarno,” pojasnjuje Patrizia. Težave povzroča tudi previsok sladkor. “Takrat postane nemirna, ne more se skoncentrirati ...” Breme skrbi bi jim odvzela ali vsaj bistveno zmanjšala zadostna količina posebnih glukoznih senzorjev za inzulinsko črpalko, ki je že vrsto let Anina življenjska sopotnica.

Ana je zbolela, ko je bila stara tri leta. “Zgodilo se je dobesedno čez noč. Nenadoma je začela zelo pogosto lulat, spominjam se, da smo ji tisto noč kar trikrat morali zamenjati plenico, bila je strašno žejna, zaradi sladkega urina so se pojavile glivice ... K sreči so ji takoj diagnosticirali sladkorno bolezen tipa 1 in nemudoma začeli z zdravljenjem. V primerih, ko trebušna slinavka ne preneha kar takoj delovati, ampak postopoma proizvaja vse manj inzulina, je namreč toliko teže ugotoviti, kaj bi lahko bilo narobe z otrokom. V kliničnem centru smo tako srečali tudi malčke, ki so jim šele po nekaj mesecih diagnosticirali sladkorno bolezen,” se spominjata starša.

Kaj je sladkorna bolezen tipa 1

Sladkorna bolezen je kronična bolezen. Pojavi se, če telo ne more izdelati dovolj inzulina (tip 1) ali inzulina ne more učinkovito uporabljati (tip 2). Sladkorno bolezen tipa 1 so včasih imenovali od inzulina odvisna ali juvenilna sladkorna bolezen. Po navadi se pojavi pri otrocih ali mlajših odraslih, lahko pa tudi v katerikoli starosti. Sladkorno bolezen tipa 1 ima približno od 5 do 10 odstotkov vseh ljudi s sladkorno boleznijo.

Ana je nemudoma dobila inzulinsko črpalko, ki njenemu telesu skozi tanko infuzijsko cevko dodaja življenjsko potreben inzulin. “Preden so prišle na trg te črpalke, so si sladkorni bolniki z injekcijami sami vbrizgavali inzulin v podkožje v predelu trebuha, sedaj pa to opravijo ti aparati,” razloži Tomaž in pojasni: “To je pravzaprav majhna elektronska naprava v obliki škatlice, ki je z drobno cevko povezana s telesom, in prek te cevke črpalka konstantno dodaja inzulin, ki je potreben za normalno funkcioniranje organizma. Med obrokom pa na podlagi izračunov, koliko ogljikovih hidratov boš vnesel v telo, sam nastaviš dodatno dozo inzulina.”

Seveda otrok pri treh letih vsega tega še ne zmore sam, zato je imela Ana že v vrtcu na osnovi odločbe za usmerjanje dodeljeno spremljevalko, ki je skrbela, da je med obroki dobivala vselej ustrezne doze inzulina, da se pri športnih aktivnostih ni preveč naprezala in da je po potrebi, če ji je preveč padel sladkor, kot laično rečemo, tudi kaj zaužila ... “Pravijo, da če imaš sladkorno, ne smeš jesti sladkega. Kje pa, to je šele začetek! Pomembnih, in to življenjsko pomembnih, je še nešteto drugih stvari,” poudarja Patrizia, ki svoji deklici že od začetka dopoveduje, da ni bolna, ampak zgolj posebna, in da naj kljub sladkorni bolezni živi čimbolj polno življenje.

“Prevelika nihanja sladkorja dolgoročno zelo škodijo telesu, saj uničujejo notranje organe, živčevje ... Zato je treba že zdaj, ko je Ana še otrok, zelo paziti, da ne prihaja do prevelikih nihanj sladkorja v krvi, da ne bo imela kasneje, ko bo odrasla, prevelikih zdravstvenih težav.”

Patrizia BevčičAnina mama

Glukozni senzorji - več kot dobrodošla rešitev

Razvoj tehnologij je prinesel tudi bolj izpopolnjene modele inzulinskih črpalk. Najnovejša, že tretja generacija črpalk z oznako Sistem MiniMed 670 G, samodejno prilagaja odmerek bazalnega inzulina na podlagi odčitkov iz novega, najnaprednejšega senzorja za neprekinjeno merjenje glukoze. Senzor se vstavi v podkožje in je tanek kot las, dolg približno centimeter, na kožo pa pritrjen z obližem in povezan z oddajnikom, ki v črpalko posreduje podatke o izmerjeni vrednosti sladkorja v medceličnini vsakih pet minut. Kot pojasnjuje Tomaž, je pri obrokih še vedno treba preračunavati vnos ogljikovih hidratov v telo, a ta najnovejši model črpalke je sladkornim bolnikom vendarle precej poenostavil življenje, saj črpalka s sprotnim prilagajanjem odmerkov inzulina iz minute v minuto skuša čimbolj stabilizirati sladkor.

Ano je treba sicer še vedno dva do trikrat na dan za potrebe “kalibriranja” črpalke “pikniti” v prst in “izmeriti sladkor”, a je to v primerjavi z najmanj desetimi “piki”, kolikor jih je bilo potrebnih v času pred senzorji, tako rekoč zanemarljivo. “Ko bi videli njene uboge prstke, kakšni so bili od tolikšnega pikanja,” z žalostnim glasom pove mama.

Neprecenljiva pa je pomoč senzorjev ponoči, saj staršema tako ni treba več vstajati nekajkrat na noč, da bi preverila, ali je z njuno punčko vse v redu. Če je namreč sladkor prenizek, je bolnikovo življenje lahko ogroženo ... “Dejstvo je, da količina sladkorja stalno niha, s pomočjo te črpalke in senzorjev pa smo nekako uspeli Anin sladkor obdržati v nekih, denimo, stabilnih okvirih, med 4 in 10, kar je odlično. Prevelika nihanja namreč dolgoročno zelo škodijo telesu, saj uničujejo notranje organe, živčevje ... Zato je treba že zdaj, ko je Ana še otrok, zelo paziti, da ne prihaja do prevelikih nihanj sladkorja v krvi, da ne bo imela kasneje, ko bo odrasla, prevelikih zdravstvenih težav. Vemo, da previsok sladkor povzroča okvare vida, odpoved ledvic, zamašitev žil in vrsto drugih bolezni.”

Doplačati morajo za črpalko in senzorje

Ana je po novem vsaka štiri leta upravičena do nove črpalke, ki pa jo morajo starši doplačati. Doplačilo stane 1000 evrov. Težava je tudi v odobrenem številu glukoznih senzorjev. “Mi dobimo naročilnico za 40 senzorjev, kar zadošča za obdobje 40 tednov; en senzor namreč 'traja' en teden. A leto ima 52 tednov in senzorje za preostalih 12 tednov moramo sami doplačati. Če stane en senzor 50 evrov, znese to 600 evrov, plus 1000 evrov, kolikor moramo doplačati za najnovejšo črpalko. V štirih letih je to skupaj 3400 evrov, kar ni malo denarja, marsikdo si tega stroška ne more privoščiti,” opozarja Patrizia.

Poleg tega se poleti, ko se človek bolj poti ali se kopa v morju, kaj rado zgodi, da se senzor, ki je zalepljen na kožo, hitreje odlepi ... “Nerodna situacija tudi nastane, ko senzor nevede nalepiš na napačno mesto - nad kakšno majhno kapilaro in ne zgolj nad medcelični prostor. Ti pač ne vidiš pod kožo, a tak senzor potem ne deluje in ga lahko le zavržeš ... Saj ne, da bi se to dogajalo pogosto, želim samo pojasniti, da tudi tistih 40 senzorjev včasih ne zadošča,” pove Patrizia.

Ana Bevčič je tudi navdušena kolesarka. Pred dnevi je kar zavriskala od veselja, ko jo je ob prihodu iz šole na dvorišču pred hišo pričakalo novo kolo. Seveda sta ga šla z očetom nemudoma preizkusiti ...

Strokovnjaki so na strani staršev

“Pri nas je, kar se inzulinskih črpalk tiče, zakonodaja ostala v letu 2000, glede senzorjev pa v letu 2010. A dejstvo je, da tehnologija tako hitro napreduje, da se je treba temu pač prilagajati,” opozarja izr. prof. dr. Nataša Bratina s Kliničnega oddelka za endokrinologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani. “Na začetku, ko smo se šele spoznavali s to novo tehnologijo, smo seveda najprej želeli pomagati najmlajšim bolnikom, ki so najbolj ranljivi. Predvidevali smo, da jim bo zadoščalo 40 senzorjev, zdaj vidimo, da jih družine uporabljajo vsak dan, brez prekinitev.” Kot pravi, je inzulinska črpalka, ki jo uporablja Ana, že tretja generacija črpalk - prva se je samo ustavila, če je bil sladkor prenizek, druga je že predvidela, da bo sladkor prenizek in se je ustavila 20 minut preden bi padel v prenizko območje, tretja pa pomaga uravnavati visoke in nizke vrednosti sladkorja. In ker je bistveno bolj izpopolnjena, je tudi dražja. Česar pa se zdravstvena zavarovalnica očitno ne zaveda.

“V Sloveniji je že več kot 200 uporabnikov najnovejših črpalk sistema 670 G, od tega je približno 50 otrok. Na Pediatrični kliniki skrbimo za 750 otrok, 85 odstotkov jih ima inzulinske črpalke, 50 otrok takšne najnovejše, kot jo ima Ana. Zanje morajo starši doplačati. In nihče nima senzorjev za celo leto, ampak samo za devet mescev. Predstavnika diabetologov, prof. dr. Tadej Battelino in prof. dr. Andrej Janež, sta bila že večkrat na sestanku na zdravstveni zavarovalnici in tudi v strokovnih člankih smo pojasnili, zakaj je uporaba senzorjev pomembna, pa ne samo za otroke in mladostnike, tudi za nosečnice in druge sladkorne bolnike - uravnavanje vrednosti sladkorja pomembno zviša kakovost življenja in zmanjša nevarnost poznih zapletov. Na ZZZS pa razmišljajo počasi, tudi glede prihoda novih senzorjev, kot je Libre, odgovarjajo, da tak senzorski sistem, ki nima primerljivega, žal ne pride v poštev, ker nima konkurence, da morata biti vsaj dva, ki sta kompetitivna … Naj povem, da je sistem Libre še eden od senzorskih sistemov, ki pa praktično ne zahteva več meritev sladkorja v medceličnini in je v svetu odobren za uporabo pri otrocih starejših od štirih let. Ampak to je, kot če bi rekli, da umetne noge, ki je najboljša na svetu, pri nas ne bomo imeli, ker ostaja samo en proizvajalec,” ne more razumeti dr. Bratina. “Zavarovalnica bo morala sprejeti dejstvo, da so najnovejše inzulinske črpalke dražje od tistih prvih in da zanje ne bi smeli doplačevati. Vsaj ne toliko. In tudi senzorjev bi morali dobiti dovolj. V štirih letih vse to znese 3400 evrov, kar je za mnoge starše preveč,” opozarja zdravnica.

Zbirajo podpise za peticijo

Staršem otrok s sladkorno boleznijo tipa 1 in drugim bolnikom s to boleznijo je prekipelo. S peticijo, ki jo bodo naslovili na Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, ministrstvo za zdravstvo ter na predsednika vlade in države, zahtevajo, da se vsem ljudem s sladkorno boleznijo tipa 1 omogoči tehnološko najnaprednejše pripomočke za nadzorovanje te zahtevne in potencialno usodne bolezni: senzorje za neprekinjeno vsakodnevno merjenje glukoze v medceličnini v zadostni količini, to je za 365 dni na leto, najsodobnejše črpalke za apliciranje inzulina brez doplačil in vsa dodatna pomagala, ki sodijo k uporabi senzorjev in črpalk in ki imajo v Evropi in svetu že ustrezen CE certifikat. Pričakujejo, da se pri tem izključno upoštevajo strokovne odločitve zdravnikov, ki so edini usposobljeni, da se odločijo za najustreznejše zdravljenje svojih bolnikov.

Vse odgovorne na Zavodu za zdravstveno varstvo Slovenije, ki so avgusta ponovno zavrnili pobudo diabetologov za zagotavljanje oziroma financiranje zadostnega števila senzorjev za nemoteno delovanje inzulinskih črpalk, opozarjajo na 2. člen Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju, ki se glasi: Vsakdo ima pravico do najvišje možne stopnje zdravja in dolžnost skrbeti za svoje zdravje. Nihče ne sme ogrožati zdravja drugih.

Iz kurative v preventivo

“Podpisniki ta zakon razumemo tako, da imajo tudi ljudje s sladkorno boleznijo tipa 1 pravico in dolžnost zahtevati vse najsodobnejše tehnološke pripomočke, s katerimi se doseže boljša urejenost sladkorne bolezni in posledično zmanjša veliko finančno breme, ki ga zdaj Zavod za zdravstveno zavarovanje namenja kritju posledic slabo urejene sladkorne bolezni (slepota, odpoved ledvic in dializa, invalidnost zaradi nevropatije, bolniški izostanki iz šole in z dela zaradi hipoglikemij ... ) Prepričani smo, da so ti stroški sedaj bistveno večji od stroškov, ki bi jih namenili za najsodobnejše pripomočke. Ne gre za dodatno finančno breme, ampak le za preusmeritev denarja iz kurative v preventivo. Zavračanje financiranja teh pripomočkov oziroma argumentacijo - ker je pacient vzel nadstandarden pripomoček, bo v nadaljnjem poteku doplačeval storitve ves čas, sploh v situaciji, ko najsodobnejšim pripomočkom ni priznana enaka cena, ki jo dosegajo drugje v EU - lahko razumemo tudi kot ogrožanje zdravja teh pacientov, kar je tudi jasno zapisano v citiranem 2. členu navedenega zakona, in posledično lahko to pomeni tudi subjektivno in objektivno kazensko odgovornost,” poudarja prvopodpisana Aleksandra Marijanović.

V dveh tednih, odkar je peticija zaokrožila po spletu, jim je uspelo zbrati že več kot 5000 podpisov, kolikor je potrebnih za vložitev peticije v državni zbor.

Ana bo na Sladki Istri

Ana letos obiskuje 5. razred osnovne šole v Ankaranu. Do lani je še imela spremljevalko prek javnih del, letos pa je že precej samostojna in si pred obroki sama preračuna ogljikove hidrate in nastavi potrebno dozo inzulina. “Če česa ne zna, me pokliče, po pomoč pa se lahko obrne tudi na nekdanjo spremljevalko, ki je sedaj redno zaposlena v šoli, tako da smo brez skrbi. Tudi pri telovadbi sama poskrbi za to, da ji sladkor ne bi preveč padel. Moram reči, da je zelo zrela za svoja leta,” jo pohvali mama.

Tudi oče Tomaž je ponosen na svojo enajstletnico. “Letos se je odločila, da bo na prireditvi Sladka Istra, ki bo prihodnji konec tedna v Kopru, sodelovala s svojimi piškoti. Vsako leto se namreč udeležimo Sladke Istre in pripravimo kakšno novo slaščico za sladkorne bolnike, no, letos pa mi bo konkurenco delala kar hčerka,” je zadovoljen Tomaž.

---