Z rdečimi baloni za vidnost

Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni bo to soboto v več krajih vseslovenski pohod z rdečimi baloni, ki opozarja na drugačnost otrok z redkimi boleznimi in vabi k sprejemanju drugačnosti. Dogodku, ki ga četrto leto organizira Zavod 13, se letos prvič pridružujejo tudi v Ajdovščini in Novi Gorici.

PRIMORSKA > “Starši otrok s posebnimi potrebami pogosto mislimo, da se bo družba odprla in našla pot do nas. Potrebno pa je, da smo mi iskreni, da naredimo prvi korak. Pomembno je, da dobijo ljudje izkušnjo, kako je s takšnim otrokom. Da jim pojasnimo, da ni napačnega vprašanja. Da si pravzaprav želimo, da kdo pristopi do nas in nas vpraša, kar ga zanima. Tako bo premagal strah pred drugačnostjo,” je pred letošnjim vseslovenskim pohodom z rdečimi baloni za Primorske novice v imenu organizatorjev dogodka povedala ustanoviteljica Zavoda 13 Petra Greiner.

Dejavnosti Zavoda 13 so namenjene vsem, kajti, kot pravi Greinerjeva, “ko gre za vzgojo, zdravje otrok, smo vsi starši v podobni stiski.” Njihovemu delu in poslanstvu se pridružujejo tudi družine, ki nimajo otrok s posebnimi potrebami.

Brez strahu pred drugačnostjo

Slovenka leta 2017 in predvsem mama treh otrok, med njimi je tudi deklica s potrojenim 13 kromosomom oziroma trisomijo, poudarja, da je premalo, če o izzivih otrok z redkimi boleznimi in s posebnimi potrebami razpravljajo samo na konferencah, namenjenim strokovni javnosti in staršem. “Pomembno je, da stopimo na ulico, da rečemo, tukaj smo, ne spreglejte nas, objemite otroka z Downovim sindromom, ki vas bo presenetil s svojo spontanostjo. Vprašajte nas, kar vas zanima,“ je še poudarila glavna organizatorka dogodka.

Pobudo za pohod je po vzoru podobnih javnih prireditev v tujini dal eden od očetov, ki sodelujejo v zavodu, ideja o rdečih balonih pa se je rodila spontano. “Naša Sofia je imela malo pred tem hlačni mavec in sem ji kupila s helijem napolnjen balon, da bi ji bilo laže. Tako se je rodila ideja za pohod z rdečimi baloni,” je povedala Greinerjeva.

Sproščeno druženje

Prireditev se je iz Maribora spontano razširila tudi v druga slovenska mesta. Letos se lahko udeležencem pohoda z rdečimi baloni pridružite tudi v Ajdovščini in v Novi Gorici. Ajdovskega pomagata organizirati Anja Kovšca Kosovel in Mojca Kete Curk, novogoriškega pa Martina Alma.

“Dobimo se ob 11. uri pred vhodom v grajsko obzidje. Skupaj se bomo sprehodili po pešpoti proti vrtcu in ob Hublju mimo Lavričeve knjižnice ter po drugi strani obrežja nazaj na izhodišče. Če bo vreme ugodno, nam bodo učenci iz Cirius Vipava, ki nam sicer pomaga pri pripravi pohoda, pripravili kratko kulturno točko,” je povedala Anja Kovšca Kosovel. Podobno druženje v središču Nove Gorice napoveduje tudi Martina Alma. “Javnosti želimo povedati, da smo tukaj tudi drugačni in posebni.”

---