Sara Ahlin Doljak o svojem življenju z multiplo sklerozo: “Živim in ne delam drame”

Čeprav ji je multipla skleroza pred dvema letoma vzela govor, Sara Ahlin Doljak ni utihnila. S svetom se sporazumeva prek komunikatorja, ki daje glas njenim zapisanim besedam. Tako še vedno dela v svoji odvetniški pisarni v Logatcu, zastopa svoje stranke na sodišču, predava študentom Evropske pravne fakultete v Novi Gorici in Ljubljani ter deluje kot mediatorka. O svoji bolezni, ki jo je prikovala na invalidski voziček ter oropala sanj in načrtov, doktorica pravnih znanosti govori odprto in javno, saj si želi, da nanjo ne bi gledali kot na smrtno obsodbo.

Predzadnji dan maja smo obeležili svetovni dan multiple skleroze (MS), kronične avtoimunske bolezni, ki prizadene osrednji živčni sistem. Sara Ahlin Doljak ga je preživela v bolnišnici na Golniku, kjer je že tretji teden na zdravljenju zaradi težav z dihanjem po preboleli pljučnici. Pred tem je bila štiri tedne hospitalizirana na Nevrološki kliniki v Ljubljani.

Kako vam minevajo dnevi v bolnišnici?

“Ker nisem najbolj spretna pri tipkanju, je moja komunikacija bolj neposredna ter brez mašil in nepotrebnih besed. In (tudi) zato bolj slišim sogovornika.”

“Vse tedne sem sama v sobi, zaradi potencialnih novih okužb. Veliko počivam, pišem, razmišljam in koordiniram delo v pisarni ...”

O čem najpogosteje razmišljate?

“Odkar zadnjih 24 mesecev ne zmorem govoriti, spoznavam, kako malo besed je potrebnih za pristne odnose in komunikacijo.”

“O osmišljanju trpljenja. Ko je vsak dih napor. Dihanje bi moralo biti samoumevno, pa ni.”

Kako osmišljate svoje trpljenje?

“Ne berem forumov, ne brskam po spletnih straneh. Živim in ne delam drame. Vsak dan živim v okviru zmožnosti, ki so dane. Ne načrtujem. Nič skrbi na zalogo. Zaupam in vem, da lahko živim ne glede na okoliščine. Še vedno si želim slišati svoj glas, jesti skozi usta ... In upam, da bo to mogoče.”

“Trpljenje je nujni del človekovega življenja in se mu človek ne more izogniti; prej ali slej pride za vsakogar. V zadnjih dveh letih imam v trpljenju pred seboj svetlo točko, upanje, zato sem in ga še osmišljam, ga lažje sprejemam in me zato ni zlomilo. Če ne bi videla preko, do svetle luči, bi bilo vse nesmiselno in bi me vodilo v obup. Brez duhovne dimenzije trpljenja ne bi zmogla osmisliti. Sprašujem se, ali ga darujem za svoje domače. In upam, da bo bolje, ko bodo zdravila prijela, čeprav se zavedam, da lahko največ za dobro počutje storim sama in v odnosih z najbližjimi. Ko mi ob večerih začne naraščati temperatura na 38, pa tja do 39 stopinj Celzija, preusmerim misli s poslušanjem glasbe.”

Katera glasba vas najbolj pomiri oziroma vam v takšnih trenutkih najbolj prija?

“MS ni invalidnost, MS smo ljudje, ki zmoremo delovati v naši sredini. V Sloveniji nas je približno 3500 obolelih. Marsikomu se MS ne vidi navzven, lahko pa slabše vidi in je zelo utrujen ali pa ima težave z mokrenjem ...”

“Meditativna. No, rada poslušam tudi irsko pop skupino Westlife, pa Andreo Bocellija ... Skratka, ustreza mi bolj umirjena glasba.”

Ste takšno glasbo poslušali tudi preden ste zboleli?

“Ko smo žalostni, jezni, obupani, si to priznajmo. Brez slabe vesti. Premislimo in pojdimo naprej. Obstati za kratek čas, a ne ostati. Vedno se da, ne takoj, a se da. Osmišljajmo vse, kar se dogaja v nas. In bo šlo. Zagotovo.”

“Večinoma ja, okus se ni kaj dosti spremenil. Razen ko sem se rekreativno ukvarjala s tekom, sem najraje poslušala Johna Bon Jovija in Queene.”

Kljub preizkušnjam živi polno življenje
Sara Ahlin Doljak (1974) je po rodu Novogoričanka, z možem Bojanom, ki je doma iz Grgarja, sta si družino ustvarila v Logatcu. Najprej je tako kot njen mož študirala farmacijo, po nasvetu zdravnice je študij opustila in se vpisala na pravo. Diplomirala je v Mariboru in se po opravljenem pravniškem državnem izpitu najprej zaposlila v večji gospodarski družbi v Novi Gorici kot svetovalka uprave, nato je delo nadaljevala v dveh odvetniških pisarnah v Ljubljani, naposled pa je odprla svojo odvetniško pisarno v Logatcu. Istega leta je postala asistentka za civilno pravo na Evropski pravni fakulteti v Novi Gorici in Ljubljani, kjer poučuje še danes kot docentka na isti katedri. Še pred postavitvijo diagnoze MS je pričela pripravljati doktorsko disertacijo na temo zdravstvene reforme. Študij je zaradi bolezni nekoliko opustila, a ker želi vselej dokončati začeto, je leta 2016 doktorirala na Evropski pravni fakulteti. Pred dvema letoma je prišlo do najtežjega poslabšanja bolezni - spazem glasilk in dihalna stiska. Od takrat diha prek traheostome, se prehranjuje prek gastrostome in ne zmore govoriti. S svetom komunicira s pomočjo komunikatorja, ki njene zapisane besede pretvarja v govor. O svojem življenju z multiplo sklerozo govori odprto in javno. “Živim polno življenje, sem srečna, rada imam moža in otroka,” poudarja odvetnica, ki je marca letos postala Ona 365 leta 2018. V utemeljitvi naziva so v uredništvu revije Ona zapisali: “Ona nehote nastavi zrcalo: kdo smo in predvsem, kaj smo lahko. Kljub preizkušnjam, ki jih nalaga življenje, živi polno.”

MS veliko vzame, a tudi veliko da

Kakšna bolezen pravzaprav je MS? Kako bi jo opisali s človeškimi lastnostmi, če bi jo morali okarakterizirati?

“Nadležna je. In preseneča. En dan zmoreš veliko, tako v miselnem kot v motoričnem smislu, že naslednji dan povsem nemočen ležiš v postelji. Mene najbolj ovira utrujenost. Dopoldne še zmorem intelektualno delo, popoldne precej težko. MS je nevrološka napredujoča bolezen. Simptomi so od bolnika do bolnika različni. V Sloveniji za to boleznijo 'neštetih obrazov', kot ji pravijo, boluje več kot 3500 ljudi. MS veliko vzame, a tudi veliko da. Odkar zadnjih 24 mesecev ne zmorem govoriti, spoznavam, kako malo besed je potrebnih za pristne odnose in komunikacijo.”

Kako brez lastnega glasu komunicirate s svetom?

“Najprej sem komunicirala s tablo piši-briši in pisanjem na papir. Nato sem se začela učiti komunicirati s komunikatorjem, ki ga sedaj suvereno uporabljam, kjer koli sem. Ker pa nisem najbolj spretna pri tipkanju, je moja komunikacija bolj neposredna ter brez mašil in nepotrebnih besed. In (tudi) zato bolj slišim sogovornika. No, doma še vedno komuniciram tudi s pisanjem na papir, z gestikulacijo rok, mimiko obraza in z očmi.”

Se vam zdi, da ljudje na splošno preveč govorimo?

“O, ja! Preveč je nepotrebnih besed, ki ne povedo ničesar. Včasih govorimo brez vsebine in brez zavedanja, da govorimo s sočlovekom. V začetku me je to begalo in delalo nemirno, sedaj potrpežljivo počakam. Moji pogovori so drugačni, zanima me, kako se sogovornik zares počuti in kaj mi želi povedati. Pogovori o vremenu in kaj kje piše me ne zanimajo več.”

Bolezen vas je na nek način ustavila, upočasnila, kar je po svoje v popolnem nasprotju s hitrostjo današnje družbe, ki je prav obsedena z vse večjo produktivnostjo. Kako doživljate ta zasuk, ta preobrat?

“V sebi občutim mir. In ja, v tej upočasnjenosti imam več časa za svoje domače in za delo. Ne hitim in vendar ne zamujam ne na predavanja, ne na sodišče, ne na govorilne ure otrok. Naučila sem se počakati in delovati s premislekom, ločujem bistvena opravila od nebistvenih. Slednja niso potrebna in velikokrat smetijo vsakdan. Otroka mi rečeta, mama kako fajn, da si doma, ko prideva iz šole. Veliko službenega dela postorim od doma.”

Rekli ste, da vam je bolezen tudi veliko dala. Je to ta notranji mir, ki ga čutite?

“Ja, notranji mir, potrpežljivost in to, da vidim, kaj se dogaja okrog mene. Poprej sem hitela s sestanka na sestanek po vsej Sloveniji in bila notranje prazna, le lepa fasada brez vsebine. Tudi moji doma zdaj občutijo ta moj mir.”

Še vedno z vso predanostjo opravljate odvetniški poklic. Mnogi se sprašujejo, kako zmorete? Marsikdo bi se, če bi imel take zdravstvene težave kot jih imate vi, že zdavnaj vdal ...

“Od leta 2016 nisem bila na bolniški, ker me sicer zdravstvena zavarovalnica takoj pošlje na Zavod za pokojninsko in invalidsko zavarovanje, za upokojitev. Res sem odvetnica, mediatorka in predavateljica, a ne vse troje vsak dan. Štiri dni na teden počivam, en dan se posvečam delu. Ta dan sem ali odvetnica, ali mediatorka, ali predavateljica. Ko niti tega ne zmorem, mi v odvetniški pisarni priskoči na pomoč kolega odvetnik, mediacijo odpovem, predavanja prestavim. Potrebujem veliko počitka. Ne hitim, vse delam s preudarkom. Veliko dela opravim po elektronski pošti, vlagam pisne vloge, tudi študenti si z mano dopisujejo po elektronski pošti ...”

Kako so videti vaše obravnave na sodišču? In kako potekajo predavanja? So kolegi na sodišču, stranke in študenti brez težav sprejeli nov način komuniciranja?

“Predavam s pomočjo Power Point prezentacij in vnaprej vnesenih tekstov v komunikator. Če imam kaj za razložit ali odgovorit, sproti natipkam. Na sodišču sproti tipkam in komunikator zapisano pretvarja v govor. Zaenkrat me nihče ni zavrnil zaradi takega načina govora. Študenti pravijo, da jih ta način ne moti, da jim je všeč moja vznesenost ob tipkanju in žar v mojih očeh.”

Tudi sama sem ga opazila, ta žar ... Nekaj nagajivega je v vaših očeh ...

“Z očmi pokažem veliko. Tudi zavijati znam z očmi, ko mi kaj ni prav (nasmešek). Veste, ko ti je nekaj odvzeto, dobiš oziroma najdeš nek drug oziroma drugačen način delovanja.”

Pravijo, da bolezen spremeni človeka, spremeni pa se tudi odnos okolice do bolnika. Mnogi ne vedo, kako se obnašati, kako komunicirati ... Kako bi si vi želeli, da bi ljudje pristopili k vam?

“Bolezen te spremeni, seveda, a sebe vidim enako kot prej, v mislih slišim svoj glas in pristop do mene je lahko tak, kot je bil. Nedolgo nazaj sem bila na 30. obletnici zaključka osnovne šole v Novi Gorici in mi je bilo fajn, ker smo se pogovarjali kot včasih, komunikator ni bil prav nič moteč. Logično je, da je nekaterim sprva nerodno. Eni mislijo, da tudi slišim ne, in zato govorijo glasneje, a jim povem, da slišim zelo dobro. Po parih minutah zmore vsakdo komunicirati z mano. Ker se ne jezim in nimam občutka, da sem potisnjena ob rob, razumem začetne težave v komunikaciji, a mislim, da se nelagodnost in strah hitro razblinita.”

O MS je treba govoriti

Vrniva se na začetek vaše bolezni. Kdaj so se začeli kazati prvi znaki?

“V gimnazijskih letih so že bila obdobja mišične nemoči in težav z mehurjem. Po terapiji s kortikosteroidi je bilo vselej bolje. Opustila sem treninge smučanja. Diagnoze nisem imela, saj so simptome pripisovali aktivnemu ukvarjanju s športom, hormonskemu neravnovesju, pa tudi temu, da si vse skupaj izmišljujem. Več kot 14 let nisem šla k zdravniku in sem vse simptome pripisovala izgorelosti na delovnem mestu in skrbi za družino z dvema majhnim otrokoma. Leta 2011 pa se je zdravstveno stanje poslabšalo: nisem si zapomnila imen in številk, mišice v desni nogi niso več ubogale ... Preiskave so stekle hitro in v treh mesecih so mi postavili diagnozo.”

Najbrž se ni bilo enostavno sprijazniti z diagnozo MS?

“Sprva me sploh ni ganilo, kar mi je nevrologinja rekla na prvem pregledu. Da imam MS. Preveč sem bila zaposlena doma in v službi. Šele v letu 2012 po ponovnem zagonu bolezni, ko so mi spet odpovedale noge in sem ležala na nevrološki kliniki, sem za hip rekla: ok imam MS, a se ne dam. Po terapiji z kortikosteroidi je bilo bolje in sem spet živela po starem, kljub temu da me je MS vedno bolj upočasnjevala. Šele pred dvema letoma, po hujšem zapletu, ko mi je bolezen vzela govor, sem doumela, da imam MS.”

Kaj natančno ste tedaj doumeli?

“Da ni več zasilnih izhodov, da avta ne zmorem več upravljati, da potrebujem pomoč pri negi in dnevnih opravilih, da ne morem govoriti in da se ne morem hraniti skozi usta. Da imam MS.”

Sodite v skupino bolnikov z napredujočo obliko bolezni, znaki se stalno slabšajo ... Kako razmišljate o prihodnosti?

“Ne berem forumov, ne brskam po spletnih straneh. Živim in ne delam drame. Vsak dan živim v okviru zmožnosti, ki so dane. Ne načrtujem. Nič skrbi na zalogo. Zaupam in vem, da lahko živim ne glede na okoliščine. Še vedno si želim slišati svoj glas, jesti skozi usta ... In upam, da bo to mogoče.”

Kaj je zdaj na prvem mestu vaše lestvice prioritet in kaj je z nje odpadlo?

“Na prvem mestu so odnosi doma, in to, da povsod delujem profesionalno in kot prijateljica. Odpadli so nakupi dragih avtomobilov, oblek in čevljev, načrtovanje poletnih in zimskih počitnic ... To ne pomeni, da nikamor ne grem, le vsa ta materialnost je odpadla. Tudi stranke ozaveščam, kaj šteje v sporu: da lahko živijo z odločitvijo, ki so jo sprejeli.”

O svoji bolezni govorite zelo odprto in javno. Zakaj je tako pomembno, da se čimveč govori o MS? Je mar družba res še vedno tako polna predsodkov?

“O MS je treba govoriti, ker za njo zbolijo največkrat mladi med 20. in 40. letom. Čim se sliši 'diagnoza MS', te nihče noče v službo. S sodobnimi načini zaustavljanja napredovanja bolezni z zdravili lahko oboleli živimo kakovostno in si želimo delati. Sama imam srečo, da imam svoboden poklic, da me Evropska pravna fakulteta sprejema in dovoli biti članica njenega akademskega zbora. MS ni invalidnost, MS smo ljudje, ki zmoremo delovati v naši sredini. V Sloveniji nas je približno 3500 obolelih. Marsikomu se MS ne vidi navzven, lahko pa slabše vidi in je zelo utrujen ali pa ima težave z mokrenjem ... Ozaveščanje je potrebno tudi zato, da bi država bolje poskrbela za socialno varnost in pokojnine, saj mladi ob postavitvi diagnoze še nimajo delovne dobe. S 1. januarjem 2013 je nov Zakon o pokojninskem in invalidskem zavarovanju ukinil invalidnine, razen za poklicne bolezni in poškodbe, za obolele z MS jih ni več.”

Kako potemtakem sploh lahko živijo mladi z MS?

“Težko. Odvisni so od staršev. Le malokdo ima invalidsko pokojnino in še ta je nižja od 500 evrov.”

Podpora družine je torej več kot nujna ...

“Ja. Več kot nujna. Poleg tega ni nobenih stanovanjskih skupnosti, v dom ostarelih lahko greš po dopolnjenem 65. letu. Ampak mladi invalidi niti ne sodijo v domove ostarelih. Pogrešajo, da bi bili slišani, sram jih je nemoči. Stanovanjske skupnosti bi marsikomu olajšale življenje.”

Kako pa je to urejeno drugod po Evropi?

“Ne vem, če je bolje. Pri nas združenje MS Slovenije pomaga z rehabilitacijo v zdraviliščih, z dnevi za mlade obolele, s pomočjo socialno šibkim ... Vse to je žal premalo za dobro oskrbo obolelih z MS. Kar vem iz pripovedovanj, ne iz analiz, je pri nas solidno urejeno zdravljenje, le nevrologov za MS primanjkuje, pregledi pri specialistu so na dve leti. Oskrba z zdravili pa je odlična in imamo vsa zdravila, ki so sedaj v uporabi po svetu.”

Kaj pa psihosocialna pomoč? So bolniki z MS deležni ustrezne obravnave?

“Psihosocialna pomoč žal ni urejena. Na kliničnega psihologa, ki ga plača zdravstvena zavarovalnica, čakaš več kot eno leto, mnogi bolniki pa si samoplačniškega obiska pri psihoterapevtu ne morejo privoščiti. Pa bi tovrstno pomoč potrebovali. Stiske so hude, bolniki po postavitvi diagnoze pogosto zapadejo v depresijo, ki se še stopnjuje ob izgubi službe, nezmožnosti za delo, invalidnosti, tudi partnerske veze so zaradi bolezni na veliki preizkušnji ... Leto dni po postavitvi diagnoze sem osem mesecev obiskovala psihoterapevta. To mi je predlagala nevrologinja, da bi lažje sprejela bolezen, ker sem jo zanikala. Na mesec sem plačevala 280 evrov. In učinka ni bilo. Najbolj mi je pomagala pomoč domačih in to, da nisem ždela doma, ampak sem šla ven s prijatelji, z družino, v Kolosej, v Tivoli ...”

Tudi sicer bolnike spodbujate, naj se ne zapirajo med štiri stene, ampak naj gredo kljub svoji bolezni ven, med ljudi, in naj govorijo o njej.

“Ko me kdo vpraša, kaj se je zgodilo, povem, da imam MS. Ne skrivam se doma, razen ko ležim zaradi poslabšanja bolezni. MS je še vedno stigmatizirana, a MS ne pomeni, da smo kar vsi na invalidskih vozičkih. To je napačna predstava o nas. Ljudje z MS se nahajamo in delujemo kjerkoli. V naši državi nisem edina odvetnica z MS in tudi sodniki jo imajo. Poglejte pokojnega dr. Felca, zbolel je že med študijem in bil vrsto let predstojnik idrijske psihiatrične bolnišnice.”

Kako pa je po Sloveniji urejena infrastruktura za gibalno ovirane? Kakšne so vaše izkušnje?

“Infrastruktura ni primerna. Na določena sodišča, denimo, odkar sem na vozičku ne morem več vstopati, na primer v Ajdovščini, Trbovljah, Ilirski Bistrici, Grosuplju, na Delovno sodišče v Ljubljani ... Na Okrožno sodišče v Ljubljani me nesejo varnostniki skupaj z vozičkom po stopnicah. Na Evropski pravni fakulteti so poskrbeli, da imam nemoten dostop tako v Ljubljani kot v Novi Gorici. Ne morem vstopat v določene trgovine v stari Ljubljani, v določene ustanove. Tudi pločniki nimajo povsod klančin ...”

Podpora družine je ključna

V enem od intervjujev, ki se sploh proti koncu maja, ko obeležujemo svetovni dan MS, kar vrstijo, ste dejali, da ko ste v službi, kar pozabite na bolezen. Kako se je zaradi MS spremenila vaša poklicna kariera?

“Veliko je sprememb. Predavam družinsko pravo in še štiri druge predmete, v pisarni delam največ družinskih zadev, dedovanja in ostale civilne zadeve ter delovno in socialno pravo. Kazenskih zadev ne delam več, ker so kazenski procesi predolgi in zame preveč izčrpavajoči, dela jih le kolega iz odvetniške pisarne. Mediatorka sem za družinske spore. Na obravnave hodi kolega iz pisarne, jaz le na krajše obravnave, da se ne utrujam preveč. Na obravnave in predavanja me vozijo starši in tudi za njih ni enostavno. Kosilo mi kuha in miksa mama. Veliko dela naredim od doma in ga pošljem po elektronski pošti v pisarno, da jih kolega odpošlje. Ne vozim se na obravnave po vsej Sloveniji kot včasih.”

Od kje ta ljubezen do prava?

“Pravo sem zares vzljubila šele v 3. letniku študija, ker so mi bile teme bližje. Ko pravo razumeš, ti je všeč, ker ga lahko uporabiš kjerkoli, vsak dan. Tudi kavica v baru je pravo, ker imate poslovni odnos z natakarjem in je zagotovljeno po občih merilih, da je macchiato res macchiato.”

Z vami pa res ni šale! Ste kofetarica?

“Lahko bi rekli, ja. Najraje 'pijem' macchiato, tisti pravilno postrežen, da ti mleko prinesejo posebej.”

Ste kdaj jezni, ker ste zboleli?

“Ja, sem. Sploh zaradi mobilne oviranosti in nezmožnosti govora. Zakaj me to jezi? Ker ne morem, kamor želim tisti hip, in ker bi rada nekaj takoj povedala, a moram tisto prej natipkati. Še vedno so trenutki, ko ne zmorem biti potrpežljiva. Jezna sem zaradi utrujenosti, ker ne zmorem v družbo na klepet in ker ne zmorem z mojimi tremi - možem in otrokoma - na sprehod, kolesarit, smučat ...”

Rekli ste, da je podpora družine ključna. Zdi se, da je vašo družino bolezen še bolj povezala.

“Res je. Vsi štirje smo zelo povezani, skupaj s starši. Ne hitimo, ne krivimo. Vse se dogovorimo. Četudi sta otroka najstnika, skupaj kuhamo, likamo in pospravljamo hišo. No, jaz bolj v vlogi motivatorja in nadzornika. Z možem sva še bolj povezana in se včasih že molče razumeva, enostavno začutiva najine potrebe in želje.”

Kako pa otroka, najstnika, doživljata vašo bolezen?

“Ko sem zbolela, sta bila še v vrtcu. Rasteta z njo. In razumeta. Seveda jima je hudo, ko me ni doma, ko sem v bolnišnici. Kakšen dan sta huda na MS, ker ne moremo na potovanja kot včasih. Odprto se pogovarjamo, kako se počutim, in onadva povesta, kako se sama počutita. Televizorja nimamo že šest let in zvečer si krajšamo čas s pogovori.”

Kako bolezen preizkuša zakonca? Veliko parov gre narazen, vaju z možem pa je le še bolj povezala ...

“Ker sva se odločila že pred boleznijo, da želiva živeti zakonsko zaobljubo in ne, da bova le dva karierista z otroki na istem naslovu. Začela sva hoditi v zakonsko skupino, na duhovne vaje za zakonce. Oba sva po osmih letih zakona čutila, da sva odtujena in da živiva le še v rutini. Navzven zgledna zakonca z družino, a notranje prazna, otopela. Bolezen je najin odnos na dobrih temeljih le še poglobila. Če na odnosu ne bi delala že prej in bi bila odtujena, zakon ne bi vzdržal.”

Če je bolan en zakonec, to močno vpliva na oba, poudarjate. In da se v bolezni pokaže enotnost med možem in ženo, da si delita bolečino. Lahko poveste kaj več o tem?

“Z Bojanom si pred spanjem, ko sem v bolnišnici, pošljeva sms in mi vedno napiše, da bo tudi to noč vzel pol mojih bolečin, da bo moja noč lažja. Enotnost se kaže v tem, da se brez prisile in planiranja dogovoriva, kaj bova počela. Ko sem na Golniku, pride Bojan vsak dan na obisk, da se pogovarjava in mi pomaga pri negi in preoblačenju. Prihaja kadarkoli, tudi ob osmih zvečer ...”

Tudi sama svoje izkušnje predajata na na seminarjih za zakonce v okviru društva Družina in življenje. Kaj sporočata udeležencem?

“Da ni lahko, a se da. In če je uspelo nama, lahko komurkoli. In da sva se odločila, da bova gradila edinost med nama in da je zakonsko življenje trud vsak dan. To živiva. Dejanja. Besede niso nič.”

Brez skrbi na zalogo

Od kod črpate vso to voljo do življenja?

“Iz vere in dobrih odnosov. Če tega ne bi bilo, ne vem, če bi zmogla. Človeško gledano je moje fizično stanje poraz.”

Ste bili vzgojeni v veri ali ste se z vero srečali šele v bolezni?

“Nisem bila vzgojena v veri. Vero mi je nevsiljivo kot najstnici posredovala nona. Z njo sem hodila k maši. Moja pot vere se je začela, ko sem spoznala Bojana, a tisti osebni odnos z Jezusom se je vame naselil ob bolezni. Prej sem bila le tradicionalen nedeljski kristjan. Tradicija me ne zanima, kar mi pomaga, je ta osebni odnos.”

No, bolezen vas je resda prikovala na invalidski voziček in vam vzela govor, a kot pravijo vsi, ki vas poznajo, vam duha ne more streti. Se sploh zavedate, da ste mnogim navdih?

“Se ne zavedam, res ne. Ker doma se ni nič spremenilo. Še vedno sem žena, mama, hči in prijateljica. Živimo preprosto. Delam, kar znam in kar me veseli. Mogoče zato, ker ni nič na silo, temveč preudarno, brez hitenja.”

Se veselite, da je končno prišlo poletje?

“Se veselim, a zunanja vročina ne vpliva dobro na moje počutje. Še hitreje se utrudim in težje diham.”

Kmalu bo dve leti, kar ste se, kot sami poudarjate, na novo rodili ...

“Res je. 22. junija 2017 je prišlo do najtežjega poslabšanja bolezni. Nepričakovan zaplet. Ob vstavljanju nazogastrične sonde je prišlo do spazme glasilk in dihalne stiske. Naslednji dan so mi naredili traheostomo za lažje dihanje in sondo skozi nos za hranjenje. Julija pa sem dobila gastrosondo na trebuhu za hranjenje. Zakaj ponovno rojstvo? Ker je do zapleta prišlo na bolnišnični postelji in je bila pomoč hipna. Če bi se to zgodilo zunaj bolnišnice, bi bilo lahko usodno. Novo rojstvo tudi zato, ker živim drugače. Ne govorim, kavo in sok spijem z injekcijsko brizgo po cevki. V lokalu napišem, kaj želim naročiti. Ni mi nerodno popiti kave z brizgo. Kjer koli. Ko vstopam sama v urade, sodišča, napišem, kaj in kam želim iti. Drugače je. Eni me sprva gledajo nezaupljivo, a se navadijo.”

Ne pravijo vam zaman odvetnica, ki premika meje mogočega ...

“Ni bilo še odvetnika, ki bi bil tako dolgo brez glasu in na vozičku.”

Kako gledate na prihodnost?

“Možu sem na začetku najine poti v času študija večkrat rekla: 'Želim se starati s teboj.' Sedaj rečem, želim se še vedno starati z možem in spremljati najina otroka na poti v odraslost. Želja je lahko veliko, a največ mi pomeni prav ta trenutek - sedaj. Vsekakor pa brez skrbi na zalogo.”

Kaj bi svetovali ljudem, ki kljub neprimerno manjšim težavam obupujejo, ne zmorejo naprej?

“Težko je svetovati, lahko le delim svoje izkušnje. Ko smo žalostni, jezni, obupani, si to priznajmo. Brez slabe vesti. Premislimo in pojdimo naprej. Obstati za kratek čas, a ne ostati. Vedno se da, ne takoj, a se da. Osmišljajmo vse, kar se dogaja v nas. In bo šlo. Zagotovo.”


Najbolj brano