Vsi krisi imajo pravico do pomoči! Sistemske!

Sanjski uspeh je, da je Slovenija v šestih dneh v široki, medijsko brezhibno podprti akciji, zbrala za zdravilo za Krisa ne le nujnih 2,3 milijona evrov, temveč kar dobrih 3,7 milijona. Hkrati zelo boli dejstvo, da za malega Gala, ki tudi nujno potrebuje denar za operacijo rok, doslej ni odziva, čeprav zanj že od marca zbirajo 120.000 evrov. Pa se je v medijsko nemi akciji doslej nateklo le 40.000 evrov. Zdaj bodo iz presežka akcije za Krisa pomagali Galu in ostalim, saj je še veliko krisov in galov, ki skriti trpijo zaradi težkih bolezni, ker država za take primere pomoči ni sistemsko uredila tako, da bi bili deležni najsodobnejšega zdravljenja v tujini.

Čeprav je krisov in galov v Sloveniji še več, javnost zanje ne ve. Že zato ne, ker vsi starši ne prosijo za pomoč medijev in znanih osebnosti. Večina najprej prosi za pomoč zdravstveni sistem, v katerega vsi plačujemo prispevke in od njega pričakujemo pomoč. A ta sistem je slab, luknjast, okostenel in zastarel, saj ga je država prepustila zavarovalnici ZZZS in okostenelim birokratom. Zato ni presenečenje, da se občasno oglasijo nekateri starši otrok z redkimi boleznimi in prosijo za pomoč dobre ljudi ter humanitarne organizacije. A to so le redki posamezniki.

Galovi organizatorji so za pomoč prosili predsednika države in poslance, Krisovi pa mnenjske voditelje, zvezde estrade in športa. Tisti za Gala niso znali izkoristiti medijev in družbenih omrežij. Če tam nisi opazen, te ni.

Za medijsko dobro organizirano akcijo, kakršna je bila za Krisa, pa večina staršev nima moči in poguma. Ves čas porabijo že za to, da otroke vozijo od zdravnika do zdravnika in iščejo drugo, peto mnenje. Če se na to pravico sploh spomnijo. Iskanje načinov za otrokovo zdravljenje je zelo naporno. Vsi za vse nujne postopke niti denarja nimajo. Vsi starši tudi niso toliko suvereni, da bi v kamero Sloveniji povedali, v kakšnih škripcih so in da zato otrok potrebuje pomoč dobrih ljudi.

Tako se zadnje dni soočamo z dvema primeroma - odmevnim za Krisa in medijsko nemo akcijo za Gala. Gal za operacijo nujno potrebuje “le” pet odstotkov vsote, ki jo je potreboval Kris in jo je Slovenija zbrala v slabem tednu. In še več! Čeprav traja akcija za Gala, sicer tudi pod okriljem ene od humanitarnih organizacij, že osem mesecev, se je zanj nabralo “le” 40.000 evrov od nujnih 120.000. A tudi Galovi organizatorji so Krisu nakazali 5000 evrov - kar pri pičli zbrani vsoti za Gala ni mačji kašelj! Zato se zdi zdaj sočutnim Slovencem in Krisovi ekipi samoumevno, da presežek denarja namenijo Galu in podobnim pomoči potrebnim malčkom. Kar je pošteno in edino možno.

Za razliko od primorskega Krisa je Gal iz Štajerske, kjer je povprečni standard nekoliko slabši. Galovi organizatorji so za pomoč med prvimi zaprosili predsednika države in poslance, a je bila to le izguba časa ... Organizatorji Krisove akcije so se za pomoč obrnili na mnenjske voditelje, zvezde estrade in športa. Tisti za Gala pa doslej niso znali izkoristiti medijev in družbenih omrežij. Če tam nisi opazen, te ni. Ne obstajaš ...

Tudi pri redkih boleznih obstaja kanček upanja, da te nekje nekdo lahko zdravi, morda pozdravi. Le denar moraš imeti in pravo podporo ter stik z ljudmi, ki radi pomagajo. Svetovna medicina se bliskovito razvija in izumlja vedno nova revolucionarna zdravila in metode operacij ter preiskav. Izumitelji orjejo ledino, žanjejo ugled, hkrati tudi zavist.

Prav neznanje in zavist sta zakoreninjena tudi pri nas. Tudi v najvišjih strokovnih kolegijih, kakršen je tisti za ortopedijo. Ta je zavrnil že mnogo prošenj za zdravljenje zapletenih primerov v tujini; tudi otrok. Omenimo le Reneja. Zanj je Slovenija zbrala denar za operacijo v ZDA. Malček, ki so mu slovenski in avstrijski ortopedi nameravali amputirati stopalo, po posegu v ZDA normalno hodi in celo igra nogomet!

Našo malo Slovenijo delajo še manjšo vse mogoče strokovne komisije v zdravstveni zavarovalnici ZZZS. Brez njihovih “žegnov” pa nihče ne more na stroške zdravstva (države) na zdravljenje v tujino. Člani teh komisij so pikolovski birokrati, ki terjajo na tone dovoljenj, da se z novimi metodami in zdravili sploh lahko spoznavajo. Kar traja mnogo dlje kot v najrazvitejših državah. Med tem marsikateri bolnik, ki bi mu nova metoda pomagala, umre ali zaradi staranja odpade. Tako ugaša na stotine upanj, čeprav preizkusi na bolnih prostovoljcih v tujini dokazujejo uspešnost novih metod.

Na stotine upov ugaša, ker država noče sistemsko urediti tako preprostih stvari, kot je dovoljeno in sistemsko plačano zdravljenje v tujini za redke, najredkejše bolezni na podlagi dobrih izkušenj že v preizkušanju novih metod. Dobri sistemski ukrepi bi edini lahko pristrigli razrasle peruti birokratom v ZZZS. Ta se rada - kar velja tudi za primer Gala - obeša na tako imenovane proceduralne napake. Tako, denimo, trdijo, da je Galu onemogočena za junij prihodnje leto določena operacija v ZDA le zato, ker je njegova mama dvakrat zapored v prošnji navedla istega strokovnjaka in isto vrhunsko ameriško kliniko! Koga drugega pa bi sploh lahko, če samo ta zdravnik in samo tam operira takšne izjemne primere! Gre pravzaprav za teror domače stroke, ker je cvet slovenske ortopedije predlagal Avstrijo. In to kljub avstrijskemu obvestilu, da tako posebne ameriške metode ne opravljajo, ker je pač ne znajo!

Preprosta pamet bi rada vedela, kdo so ti domači umotvori, ki jih je očitno povozil čas in delajo škodo bolnim. So sami pustili kakšno sled v svetovni medicini? Kako si drznejo tako okostenelo in neživljenjsko presojati o usodi in prihodnosti težko obolelih majhnih otrok? Bodo kdaj odgovarjali za to, da so že mnogim onemogočili dostop do najsodobnejšega zdravljenja? Kje je država s sistemskimi ukrepi, ki bi “eminencam” in birokratom postrigla peruti?


Najbolj brano