Težavna pot skozi ovire in predsodke

Vsak roditelj si želi, da bi otroka, čeprav boleha za hudo kronično boleznijo, enakovredno in primerno obravnavali že v vrtcu in nato v šoli. Pri redkih boleznih, kot je celiakija, nastaja kup ovir in celo odpori, nerazumevanje. Zgodba o malčku družine Žorž iz Dornberka, ki boleha za diabetesom, alergijami in celiakijo, se po zaslugi mame Andreje ugodno razpleta.

Andreja Žorž :”Starši otrok, kroničnih bolnikov s težkimi boleznimi, se pogosto nimajo kam obrniti po pomoč in oporo. Na Goriškem  ni  ustanove ali združenja za bolnike s celiakijo, ki so hkrati še diabetiki in alergiki.” Foto: Leo Caharija
Andreja Žorž :”Starši otrok, kroničnih bolnikov s težkimi boleznimi, se pogosto nimajo kam obrniti po pomoč in oporo. Na Goriškem ni ustanove ali združenja za bolnike s celiakijo, ki so hkrati še diabetiki in alergiki.” Foto: Leo Caharija

Andreja Žorž ozavešča zaposlene v vrtcu in svetuje tudi drugim staršem s podobnimi težavami. Kolektiv vrtca postaja dojemljiv za potrebe dečka zlasti ob pomoči ene od zaposlenih, ki se je voljna dodatno izobraževati.

Andreja Žorž je po poklicu učiteljica razrednega pouka in mama treh sinov. Eden od njih je že kot dojenček zbolel za sladkorno boleznijo, pri dveh letih se mu je pridružila še alergija, nato tudi celiakija.

Ta huda presnovna bolezen, ko bolnik ne sme uživati hrane z glutenom, je družini povzročila veliko težav, saj sta se morala starša o bolezni izobraziti in se naučiti priprave posebne hrane. Še večja težava se je pojavila v vrtcu, saj mora otrok posebej pripravljeno hrano in primerno oskrbo dobiti tudi tam. Gre za kombinacijo hrane, prilagojene vsem trem kroničnim boleznim.

Gora težav

Celiakija je bolezen prebavil - gre za okvare zlasti tankega črevesa, kar poslabša absorpcijo hranil. Posledici sta moten razvoj organizma in slabša telesna odpornost. Lahko je genetska bolezen (prisotna v desetih odstotkih nekega sorodstva) ali pa se pojavi po operacijah, nosečnosti, porodu, virusni infekciji, stresu. Oboleli ne prenaša beljakovine gluten, ki je v žitaricah. Temelj zdravljenja je dieta brez glutena. Prepovedano je uživanje kruha in testenin iz pšenice, rži, ječmena, ovsa, pire, kamuta, kolačev iz teh žit, ekstraktov žit, sušenega in kandiranega sadja, napitkov iz mleka, jogurtov z dodatki, hrenovk, sendvičev, jajčnih nadomestkov in mesa, pripravljenega z dodatki iz žit, pripravljenih solat, omak, krem in juhe z vsebnostjo glutena. Dovoljeno je uživanje krompirja, riža, soje, fižola, amaranta in kvinoje. Na voljo so moka, kruh in testenine brez glutena, vsa sveža ali zamrznjena zelenjava, sadje, sadni sokovi, mleko in mlečni izdelki brez dodatkov žit oziroma glutena. sveže pusto meso, ribe, jajca, lešniki, sladkor, med, čista čokolado z mlekom brez dodatkov.

“Veliko sem s sinom pri zdravnikih,” pripoveduje Žorževa. “Pogosto nama težko pomagajo, saj je sin menda edini takšen bolnik v državi. Zato sem se prisiljena izobraževati in sem med drugim ugotovila, da si mnogim težavam kos že s posebno in zdravo hrano.”

Prav v tem pa je težava, saj je takšna živila v običajnih trgovinah težko dobiti, hkrati so občutno dražja od običajnih. Ker otrok obiskuje vrtec, saj mora živeti običajno življenje z vrstniki, je bila težava tudi v tem, kako ozavestiti, prepričati in dopovedati zaposlenim, da gre za otroka s posebnimi potrebami, ki potrebuje posebej pripravljeno hrano in oskrbo.

“Štiri leta sem si prizadevala, da bi zanj poskrbeli tako kot za preostale otroke,” pripoveduje sogovornica. “V vrtcih in šolah jih je ob sprejemu takšnega otroka strah, bojijo se napak. Zanje so takšni otroci dodatno breme, kar tudi poudarjajo. Tedanja ravnateljica ni poskrbela za dodatno izobraževanje vzgojiteljic in kuharic.”

Učenja se je zato lotila Andreja sama, ki ugotavlja, da se še vedno nekateri izogibajo delu z njenim otrokom. “K sreči pa sem naletela na pomočnico vzgojiteljice, ki se je želela izobraziti tudi na tem področju in zdaj pozna potrebe takšnih bolnikov še bolje od mene.”

Pogovor je temelj

Kaj torej svetuje predstavnikom šol in vrtcev za takšne bolnike? Temelj dela je pogovor s starši, ki vedo, kaj takšen otrok potrebuje. Sledilo naj bi izobraževanje v ljubljanski pediatrični kliniki za vse, ki imajo kakršen koli stik s takšnim bolnikom. “Izobraževanje je predvsem strokovno, zato je za delo v praksi treba pridobljeno znanje kombinirati tudi z napotki staršev. Nujna je priprava hrane na poseben način, čeprav je zaradi kuhe posebej to dodatno delo.”

Žorževa dodaja, da pri sladkorni bolezni ni tako velikih razlik z običajno kuho, so pa pri celiakiji in alergijah. “Zato so nujne velika mera previdnosti in upoštevanje izkušenj staršev, kaj kuhajo doma. Priporočljiv je tudi posvet z otrokovim zdravnikom ali specialistom.”

Otrok ne sme biti zaznamovan

Pomembno je tudi, da v vrtcu ali šoli ne ustvarjajo razlik med takšnim otrokom in vrstniki. Žorževa poudarja, da je treba otroka vključiti v običajno skupino, “njegove bolezni ne smejo prikazovati kot velik problem, saj ga vrstniki ne bi sprejeli za sebi enakega. V vrtcu mojega sina nam je to uspelo po zaslugi omenjene pomočnice vzgojiteljice, zato je v skupini otrok povsem enakovreden, čeprav ima tudi črpalko za insulin.”

Težave se občasno pojavijo ob praznovanju rojstnih dni, za kar skrbijo starši. “Nevsiljivo jim kaže dopovedati, naj prinesejo grizljaj tudi za takšnega otroka, da ne bi bil prikrajšan, čeprav so starši za to različno dovzetni,” našteva sogovornica. Prav zaradi pestre palete različnih izkušenj se je odločila z nasveti pomagati tudi drugim staršem v podobnih primerih. Pišejo ji lahko na elektronski naslov andreja.zorz@gmail.com. Na podlagi lastnih izkušenj pravi: “Otrok, ki imajo drugačne potrebe, se v teh ustanovah praviloma izogibajo. Večinoma jih še vedno doživljajo kot domala nenormalne.”

Prepičla skrb države

Tudi država za takšne bolnike ne skrbi dovolj dobro. Družina Žorž prejme za sina okrog sto evrov na mesec za posebno prehrano in preostalo, kar potrebuje, znesek je preskromen. Omenja, da ni nepomembno, da mnogi starši takšnim otrokom ne zmorejo zagotoviti vseh pripomočkov in osnovnih živil, ki jih nujno potrebujejo, država pa jim ne pomaga v zadostni meri.

“Ko je šlo le za sladkorno bolezen, je to zadostovalo, zdaj, ko gre za tri kronične bolezni, pa ne več,” pravi sogovornica. “Nujni so posebni pralni prašek, mazila, posebna živila oziroma izdelki brez glutena. Zato marsikaj pripravim sama doma, saj so ti izdelki zelo dragi.”

Pot do pravih informacij o boleznih, zlasti o celiakiji, ki je redka kronična bolezen, je težavna. Osnovne napotke sicer dobijo starši že v bolnišnici, a na Goriškem ni zanjo nobene specializirane ustanove in dejavnosti. “K sreči sva z možem še dovolj mlada, da sama iščeva potrebne podatke. Ker se je sinovo zdravstveno stanje slabšalo, sem se morala veliko sama izobraževati in na lastne stroške udeleževati posebnih seminarjev drugje,” pripoveduje Žorževa.

Rada bi povezala starše s podobnimi izkušnjami in težavami. “Tudi v našem zdravstvu in šolah je glede tega področja še veliko sivine. Zdravstvo zdravi povečini le z zdravili, pogosto vsaka specialnost svoje, premalo se posveča ozaveščanju in zbiranju spoznanj ter izkušenj. Sama pri sinu s pridom uporabljam tudi spoznanja alternativne medicine, ki človeka bolj celostno obravnava.”

JASNA ARKO


Najbolj brano