• Za zdravljenje so nujni posebni pripomočki
    Za zdravljenje so nujni posebni pripomočki
    Foto: /
  • Bolniki s cistično fibrozo morajo biti pod nenehno kontrolo zdravnikov
    Bolniki s cistično fibrozo morajo biti pod nenehno kontrolo zdravnikov

Sluz lahko botruje smrti

torek, 4. december 2012, 12:40

Bolniki z redkimi boleznimi imajo posebne potrebe pri zdravljenju in tudi sicer v življenju. Redke bolezni so dokaj neznane, slabo prepoznavne, bolniki pa bolj ali manj prepuščeni samim sebi. Na to so nedavno opozorili bolniki s cistično fibrozo, ki občutijo neenakopravno obravnavo pri zdravljenju, saj jim niso povsem dostopna najprimernejša zdravila.

V Sloveniji povezuje te bolnike društvo obolelih za cistično fibrozo. Gre za redko bolezen na dihalih, ki jim slabša kakovost življenja, saj lahko gosta sluz v dihalih onemogoči dihanje.

Prizadeti so bolniki in njihove družine, opozarjajo v društvu. Zaradi redkosti je bolezen premalo znana, o redkih boleznih tudi v javnih ustanovah zaposleni skoraj nič ne vedo, celo posamezni zdravniki jih zaradi premalo izkušenj ne prepoznavajo in ne znajo primerno zdraviti.

Evropska unija si že leta prizadeva za enako obravnavo bolnikov z redkimi boleznimi. Za ta namen je že sprejela prepis glede posebnih zdravil, imenovanih sirote. Ta predpis opredeljuje dostopnost do zdravil. Leta 2009 je Svet EU sprejel Priporočilo o evropskem ukrepanju na področju redkih boleznih. To določa, da naj države članice oblikujejo in sprejmejo načrt ali strategijo za redke bolezni in naj skušajo bolnikom z redkimi boleznimi zagotoviti dostop do najkakovostnejše oskrbe, vključno z diagnostiko, zdravljenjem in privajanjem na življenje z boleznijo ter do učinkovitih zdravil, strokovno imenovanih sirote, ki so dostopni v EU. Poleg tega državam članicam priporoča, naj razmislijo o podpori tem bolnikom na vseh ravneh - tako z informacijskim omrežjem za posebne bolezni kot tudi z uvedbo registra in zbirk podatkov v epidemiološke namene, hkrati pa naj skrbno vodijo registre teh bolnikov.

Slovensko društvo za cistično fibrozo opozarja odgovorne na slovenski ravni, naj ta priporočila udejanjijo tudi pri nas, saj bodo le tako pripomogli k premagovanju množice ovir, ki jih obremenjujejo v vsakdanjem življenju in pri zdravljenju.

Znano je, da potrebujejo ti bolniki ne le ustrezno zdravljenje, temveč tudi nacionalni register vseh bolnikov z vsemi redkimi boleznimi, ki bi bil v pomoč pri medicinskih raziskavah, izboljšanju oskrbe in zdravljenju.

Društvo se zavzema za zagotovitev nujno potrebnih medicinsko-tehničnih pripomočkov, ki so funkcionalno ustrezni za izvajanje fizioterapije na domu. To opravljajo svojci, ki za to potrebujejo pripomočki, teh pa ni na voljo.

Cistična fibroza ali mukoviscidoza je redka in najpogostejša dedna bolezen, ki ogroža življenje obolelega. Gosta sluz maši pljuča, zato je potrebna redna respiratorna fizioterapija, ki se je priučijo sorodniki bolnika in jo doma izvajajo večkrat na dan. Dostop do dobrega zdravljenja pripomore k daljšemu in boljšemu življenju.

Za bolnike, še zlasti za otroke s to boleznijo, so lahko usodni vsi mikroorganizmi, ki zaidejo v dihala. Posledica te bolezni je lahko dehidracija. Bolnik mora imeti uravnoteženo prehrano, bolezen pogosto lahko spremlja tudi sladkorna bolezen. Ko bolezen napreduje, je pogosto nujna presaditev pljuč.JA


Povej naprej: