Pogosto so tvorbe rakave

Driska, hude bolečine v trebuhu in kašelj, ki se vse pogosteje pojavljajo, a zanje pogosto niti s klasičnimi preiskavami ne odkrijejo pravega vzroka. Tudi zdravniki redko pomislijo, da gre za nevroendokrine tumorje, povečini neobičajne rakave tvorbe, ki jih je treba čim prej zdraviti. Na to so ob tretjem svetovnem dnevu ozaveščanja o teh tumorjih, 10. novembru, opozorili bolniki in zdravniki.

Po uradnih podatkih število obolelih z nevroendokrinimi tumorji narašča tako pri nas kot po svetu. Zdravniki priznavajo, da je podobnost z drugimi boleznimi za to, še vedno redkeje diagnosticirano boleznijo, poglavitna za zamudo pri odkrivanju teh tumorjev.

Redki in dokaj neznani tumorji

Medicina navaja, da so nevroendokrini tumorji skupina redkih, nenavadnih in počasi rastočih tumorjev, njihov razvoj je povezan z delovanjem nevroendokrinih celic, ki so razpršene po vsem telesu in proizvajajo, shranjujejo ter izločajo biološko aktivne snovi.

Ti tumorji izzovejo različne bolezenske simptome, zelo podobne simptomom za druge vrste bolezni.

Po navedbi stroke tvorijo nevroindokrini tumorji dve skupini - gastrointestinalne stromalne tumorje (GIST) in nevroendokrine tumorje na prebavilih (NET), zato to skupino označujejo s kraticami GIST-NET.

V praksi se s temi tumorji zdravniki veliko redkeje soočajo kot z drugimi oblikami praviloma rakavih tvorb. Tisti, ki pripadajo skupini GIST, se običajno pojavijo pri 15 bolnikih na milijon prebivalcev, za tumorji iz skupine NET pa oboli 35 bolnikov na milijon prebivalcev.

Bolnike povezuje društvo

Tudi pri nas živijo bolniki, ki so jih zdravili za tema vrstama tumorjev. Povezani so v Društvo bolnikov z redkimi tumorji na prebavilih GIST-NET. Ob nedavnem, dokaj mladem tretjem svetovnem dnevu ozaveščanja so ob pomoči ljubljanske gastro-enterološke klinike ta obolenja predstavili širši javnosti.

Dušan Marciuš, predsednik omenjenega društva, opozarja, da se je zaradi boljše diagnostike število na novo odkritih tumorjev zadnja leta povečalo kar za petkrat. “Vendar pa ostajajo te vrste bolezni še vedno dokaj neznane tudi za zdravnike. Zaradi narave teh bolezni, ki dolgo potekajo prikrito, večini bolnikov postavijo pravo diagnozo šele, ko se je bolezen že razširila. To pa občutno poslabša možnost za preživetje,” navaja Marciuš.

Izkušnje zdravnikov

Za zgodnje odkrivanje in uspešno zdravljenje nevroendokrinih tumorjev sta ključnega pomena poznavanje bolezenskih simptomov in sposobnost ločevanja od ostalih boleznih, saj se NET-e pogosto zamenjuje z rakom trebušne slinavke.

“Najpogostejši so NET-i v prebavilih (tvorijo dve tretjini izmed vseh, ki se pojavijo, preostala tretjina pa na pljučih, le majhen odstotek tudi v drugih organih),” o tej zahrbtni in trdovratni obliki tumorjev pripoveduje zdravnica mag. Erika Kovačič Palli s Kliničnega oddelka za gastroenterologijo v Ljubljani.

“V prebavilih se v največji meri NET-i pojavijo v tankem črevesju (19 odstotkov) in v danki (16 odstotkov). Med najagresivnejše sodijo tisti, ki imajo najslabšo diferenciacijo - gre za tiste, katerih celice so najbolj podobne zdravim celicam.”

Tihi uničevalci

Nevroendokrini tumorji veljajo za dokaj neobičajno vrsto raka - v povprečju prizadene enega izmed 100.000 ljudi. Kljub dokaj pičli pojavnosti pa se število obolelih za to vrsto raka zadnja desetletja hitro povečuje. V zadnjih 30 letih se je število obolelih z nevroendokrinimi tumorji povečalo za kar štirikrat. Najbolj tvegano skupino za pojav tega obolenja tvorijo posamezniki, pri katerih so za rakom obolevali bližnji v družini, še zlasti ženske in oboleli za diabetesom.

Ker se NET-i lahko pojavijo v različnih organih, jih opredeljujejo glede na mesto osnovne rasti. V grobem jih razvrščajo v dve skupini. Prva je skupina tako imenovanih funkcionalnih tumorjev, ki z izločanjem biološko aktivnih snovi povzročijo značilne bolezenske znake. Druga skupina so tako imenovani nefunkcionalni tumorji, kjer pa bolniki takšnih težav nimajo.

Pri bolnikih s funkcionalnimi NET-i se pojavijo bolezenski znaki kot posledica prekomernega izločanja hormonov iz celic v tumorju. Pojavijo se lahko v obliki diareje, rdečice in tudi v obliki še več drugih simptomov. Pri bolnikih z nefunkcionalnimi NET-i pa ni zaznati nobenih simptomov, zato te tumorje odkrijejo običajno šele v napredovali fazi bolezni in povsem po naključju - med preiskavami, povezanimi z drugo boleznijo.

Operacija je nujna

“Prognoza NET je odvisna od histološke slike, lokalizacije in razširjenosti tumorja. Bolnika, pri katerem odkrijemo tumor dovolj zgodaj in ima ta ugodno histološko sliko, ozdravimo s pomočjo operacije, Ta je tudi edini način za popolno ozdravitev,” omenja Erika Kovačevič Palli.

Bolnike pa, ki imajo tako imenovano razširjeno bolezen, zdravijo na več načinov in tako podaljšajo čas preživetja bolnikov.

Bolnikom, ki imajo diagnosticiran nevroendokrini tumor, zdravniki že ob prvem srečanju pojasnijo vse o tej bolezni, povedo, kakšna je prognoza in opišejo možne načine zdravljenja.

Ker gre za dokaj neznano bolezen, zdravnica poudarja, da je pri tem zelo pomembna tudi vloga društva GIST-NET: “Poleg izboljšanja obveščenosti bolnikom nudi tudi psihološko podporo. Pomembna je tudi izmenjava informacij in izkušenj med bolniki,” našteva zdravnica.

Društvo bolnikov z redkimi tumorji prebavil GIST-NET je mlado društvo, ustanovljeno pred slabima dvema letoma. Dejavnost namenjajo bolnikom in njihovim svojcem in skrbijo za seznanjanje ljudi z najnovejšimi spoznanji o tej bolezni. Prirejajo srečanja, namenjena najnovejšim izsledkom s področja teh redkih bolezni, hkrati bolniki izmenjujejo izkušnje ob prestajanju bolezni.

“Ni nepomembno, da so te bolezni povsem ozdravljive, če jih pravočasno odkrijejo,” dodaja Marciuš. “V pomoč nam je tudi svetovni dan ozaveščanja o nevroendokrinih tumorjih. Na ta način skušamo okrepiti zavest in vedenje o tej bolezni - gre pravzaprav za niz zahrbtnih oblik rakavih obolenj. Trudimo se, da bi se zmanjšalo število neodkritih ali napačno diagnosticiranih tumorjev, saj so prav napačno postavljene diagnoze tiste, ki odločajo o življenju in smrti.” JASNA ARKO

---