Epilepsija, bolezen z mnogimi obrazi
Zdravje
12. 02. 2013, 14.31
, posodobljeno: 30. 10. 2017, 21.31
Epilepsija je ena najpogostejših nevroloških obolenj. Za njo oboleva odstotek svetovnega prebivalstva. Po uradni oceni je v Sloveniji od deset do 15.000 bolnikov z epilepsijo. Čeprav je ozaveščenost ljudi o tej bolezni že boljša kot nekoč, o njej še premalo vemo, ti bolniki so še vedno stigmatizirani.
Gre za bolezen z mnogo obrazi, zlasti pri majhnih otrocih pa je teže prepoznavna, opozarja specialistka nevrologinja Ingrid Kompara Volarič iz izolske bolnišnice.
Tej bolezni je posvečen svetovni dan epilepsije, obeležujemo ga drugi ponedeljek v februarju. Zdravnica Ingrid Kompara Volarič, specialistka nevrologinja, vodja nevrološke dejavnosti v izolski bolnišnici, pojasnjuje, da laiki takega bolnika še vedno napačno imenujejo epileptik. “Ta izraz ima slabšalen prizvok, zato je medicinska stroka že pred časom uvedla izraz bolnik z epilepsijo,” dodaja.
Bolezen, stara kot človeštvo
V zgodovini so to bolezen imenovali tudi božjast in padavica. Izraza sta posledica takratnega dojemanja sveta in bolezni.
Novi pravilnik iz leta 2011 med drugim določa, da sme avto voziti tisti bolnik z epilepsijo, ki je dve leti brez napadov, lahko pa uživa zdravila za to bolezen. Vozniški izpit dobi za največ pet let, zatem se znova oceni, ali nima napadov in mu ga lahko podaljšajo.
Sogovornica pojasnjuje, da so epilepsijo poznali že pred našim štetjem. “Ker si je niso znali razlagati, so jo, kot vse, kar je bilo za tedanje civilizacije nedoumljivo, pripisovali bogovom. Od tod izraz božjast. Izraz padavica pa so uporabljali zato, ker je za takšnega bolnika značilno, da pade, ko ima napad. Omenim naj, da je za epilepsijo bolehalo tudi več znanih osebnosti, denimo tudi Julij Cezar, Napoleon, Dostojevski, Flaubert, lord Byron.”
Različne vrste napadov
Podatki potrjujejo, da se epilepsija najpogosteje pojavi v dobi otroštva ali pa po 65. letu starosti. “Pri otrocih bolezni najpogosteje botrujejo obporodne poškodbe, prirojene in strukturne napake. V srednjih letih je sicer te bolezni manj, pojavi pa se lahko po poškodbi glave in zaradi tumorjev. Po 65. letu starosti pa so lahko vzrok za pojav epilepsije motnje v prekrvavitvi, vaskularna obolenja možganov. Bolezen se lahko pojavi po možganski kapi,” našteva nevrologinja.
Čeprav si ob besedi epilepsija večina epileptični napad predstavlja kot napad, pri katerem človek pade na tla, pomodri, ne diha, zatem se pojavijo krči in pena na ustih, med napadom se ugrizne v jezik in pomoči, je to po besedah sogovornice le ena od oblik napada. “Napadi so zelo različni - bolnik vselej ne izgubi zavesti, lahko ima le krče, lahko se ti pojavijo le po eni strani telesa in obraza, pacient pa je ves čas pri polni zavesti,” opisuje zdravnica.
Še teže prepoznavna je lahko epilepsija pri otrocih, tako da je pogosto niti roditelji ne prepoznajo. Nevrologinja omenja, da je lahko napad pri majhnem otroku takšen, da se malček le zazre in obstane. “Tega se niti sam ne zaveda. Ko napad mine, nadaljuje z igro ali drugim opravilom. Zato takšne napade pogosto opazijo šele v šoli, med šolskim delom, saj je med igro manj očiten. Ker pa v šoli otrok tedaj ne sprejema signalov iz okolice in tudi ne sliši, ne napreduje, kot bi moral.”
Medicina pozna tudi napade, ki so za laika nenavadni in jih razumsko težko sprejme kot epileptični napad. “Gre za občutek, da nekaj zavohaš; za neke vrste privoh,” omenja zdravnica. “Lahko so ti napadi tudi v obliki neke vrste privida, neke vrste vidna senzacija, ki jo bolnik z epilepsijo vidi. Omenim naj še napad kot neke vrste de ja vu - ko ima človek ob napadu občutek, da doživlja dogodek, ki ga je že videl. Znane so tudi oblike napadov, ob katerih so pacienti iritirani, hkrati se pojavljajo avtomatizmi - na primer cmokajo z usti, si pričnejo odpenjati obleko. Okolice ob tem ne zaznavajo, na tla pa ne padejo.”
Napad, zlasti pri starejših, pa lahko potekajo tudi tako, da bolnik pade na tla, ima krče, izgubi zavest … Takšen napad običajno traja minuto, dve, največ do pet minut. “Gre za tako imenovani generaliziran napad. Po njem je pacient še nekaj časa mračen, eni postanejo celo agresivni, šele čez pol ure ali uro se postopoma zavedo, hkrati so zelo utrujeni, zaspani, saj gre za veliko aktivnost možganov. Pri generaliziranem napadu gre za nepravilno aktivnost nevronov v možganih v obeh hemisferah,” pravi sogovornica. “Zajeti so torej celotni možgani in zato pacient tudi izgubi zavest.”
Pri tako imenovanem žariščnem napadu, ko se krči pojavijo le na polovici telesa, obstaja v možganih le neko žarišče, ki mu pogosto botruje prebolela možganska kap. “Takšni napadi se velikokrat pojavijo čez čas, po prestani možganski kapi, ko je okvarjen le en del možganovine, saj je kap botrovala nastanku brazgotine na možganih,” razlaga zdravnica. “Takšna okvara sproži epileptični napad. Bolnik ne izgubi zavesti, saj se napad ne razširi po celotni možganovini.”
Od diagnoze do zdravljenja
Ingrid Kompara Volarič poudarja, da je ob določitvi diagnoze zelo pomembna anamneza: “Pomaga nam opis očividca, ki je bil ob napadu prisoten in zna dogajanje čim natančneje opisati.”
Na svetu je 40 milijonov bolnikov, ki imajo epilepsijo, 32 milijonov pa se jih ne zdravi za to boleznijo. Gre zlasti za bolnike v manj razvitih predelih sveta. V Evropi je bolnikov z epilepsijo okrog šest milijonov.
Dogajanje pa lahko sam opiše bolnik, ki ob napadu ni izgubil zavesti. Zdravnica pravi, da to lahko stori, ker se je napada zavedal in zmore povedati, kaj se je z njim dogajalo. Opiše zaznave in vse, česar se spomni. “Tisti bolnik pa, ki je v preteklosti že imel napade, se novega zaveda tudi zato, ker je zatem, ko 'pride k sebi', utrujen, boli ga glava, po navadi ima ugriz na jeziku, bolijo ga mišice.”
Drugače pa je z bolnikom, ki prvič doživi napad. “Tak bolnik je zatem, ko pride k zavesti, presenečen, saj se zave okolice šele, ko se znajde na tleh in sploh ne ve, kaj se je vmes z njim dogajalo,” pristavlja sogovornica.
Po jasni anamnezi sledi snemanje možganov z elektroencefalogramom - EEG. Ta vrsta slikovne diagnostike je dokaj zanesljiva, a ne pri vseh, saj ima po doslej znanih podatkih neobičajen EEG tudi kar šest odstotkov povsem zdravih ljudi, ki nikdar niso imeli epileptičnega napada. “Zato zgolj na podlagi patološkega EEG ne moremo določiti, da ima nekdo epilepsijo. Zato potrebujemo tudi anamnezo o epileptičnem napadu. Običajno sledi še preostala slikovna diagnostika - CT in magnet glave po natančno opredeljenem protokolu za epilepsijo. Z njim iščemo spremembe v možganih; te so lahko tudi prirojene. Odkriti skušamo žarišče. Zatem praviloma določimo še terapijo z zdravili, upoštevaje celotne izvide, pogostost napadov in tudi starost,” našteva nevrologinja.
Lažje in hujše oblike bolezni
Lažje oblike bolezni zdravijo ambulantno, bolnike naročajo na kontrolo. Bolnike pa, ki imajo, navkljub terapiji, pogoste napade, tudi hospitalizirajo, saj so nujne dodatne preiskave. “Dobro sodelujemo z ljubljansko nevrološko kliniko, kjer zdravijo zahtevnejše primere in opravljajo nadaljnje obsežnejše preiskave,” omenja sogovornica.
Pri 70 odstotkih bolnikov z epilepsijo je bolezen dobro vodena, pacienti nimajo napadov, bolezen je pod nadzorom. 30 odstotkov pacientov pa je takšnih, da se napadi pojavljajo navkljub zdravilom, pri čemer nekateri uživajo tudi več vrst antiepileptikov hkrati. Zato skušajo pri njih s pomočjo dodatnih preiskav natančno odkriti žarišča v možganih.
Tedaj je nujna hospitalizacija, saj bolnika opazujejo in ga spremljajo s pomočjo naprav, ki snemajo epileptičen napad.
V nekaterih primerih je možna operacija žarišč v možganih, ki sprožajo epileptične napade. Poseg je možen v primeru, ko odstranitev takšnega žarišča ne prizadene drugih funkcij telesa. “Gre za sklop natančnih in zahtevnih preiskav, za dolg postopek in zelo zahteven poseg. Pri nas jih ne opravljajo, bolnike pošiljajo praviloma v Nemčijo,” pojasnjuje zdravnica.
Omejitve in prepovedi
Bolnikom z epilepsijo odsvetujejo pitje alkohola in uživanje drog. Prepovedano jim je delo na višini in na strojih. Tudi poklicni vozniki, ki prevažajo potnike, ne morejo biti. Lahko pa so vozniki tovornjakov, ki prevažajo tovor, a le, če nimajo napadov in si pridobijo vozniško dovoljenje po za to predpisanih kriterijih.
Pri ljudeh, ki se z epilepsijo soočajo že od otroštva dalje in imajo hude epileptične napade, celo vsak teden, se zaradi obolenja spremeni tudi osebnost. Vsak napad namreč botruje okvari nevronov v možganih. Zato se lahko pojavijo motnje spomina, nastopijo ponavljanje vedno iste teme v pogovorih, razdražljivost, depresivnost. Zato je, še zlasti zaradi motenj v spominu, priporočljivo psihološko testiranje.
Bolniki z epilepsijo lahko zaprosijo za vozniško dovoljenje za vožnjo osebnega avtomobila, a le, če izpolnjujejo pogoje za to. Ingrid Kompara Volarič ob tem poudarja: “Pri pacientih pa, ki imajo napade, oziroma se ti spet nenadoma pojavijo, naj ne vozijo vozila, saj s tem ogrožajo sebe in druge.”
Prav tako ni priporočljivo nočno delo, saj lahko pomanjkanje spanja sproži epileptičen napad.
Otroci, ki imajo epilepsijo, se lahko udeležujejo vseh aktivnosti, tudi iger z žogo in plavanja, vendar pa naj imajo tedaj ob sebi odraslega človeka, ki za to otrokovo bolezen ve in se zaveda možnosti, da lahko otrok dobi napad.
Dejavniki, ki lahko povzročijo epileptični napad (ni nujno, da le pri bolniku z epilepsijo), so med drugim pomanjkanje spanja, abstinenčna kriza pri alkoholikih zaradi pomanjkanja alkohola, hipoglikemija (nizka raven sladkorja v krvi), motnje glede ravni elektrolitov v krvi (denimo nizka raven natrija).
Kako pomagati?
Po uradnih podatkih ima v življenju pet odstotkov ljudi kdaj epileptičen napad, a to niso bolniki z epilepsijo.
Če dobi nekdo epileptičen napad, mu je treba zavarovati glavo (podnjo položiti blazino ali odejo). Napad v minuti do petih minutah mine. Bolniku ne smemo tlačiti predmetov v usta, kljub bojazni, da se bo ugriznil v jezik. Počakati moramo, da napad mine, nato bolnika obrnemo na bok in počakamo, da pride k zavesti. Po napadu naj obišče zdravnika.
Epilepsija kot bolezen se je zadnja leta sicer že uspela otresti mnogih predsodkov v splošnem dojemanju ljudi, vendar pa so, kot opažajo zdravniki, ti bolniki še vedno stigmatizirani. “Sicer manj kot v preteklosti,” ugotavlja nevrologinja, “vendar pa so, čeprav so pod zdravniško kontrolo in nimajo napadov, ti bolniki še vedno tudi teže zaposljivi.”
Zelo pomemben je tudi pristen, iskren odnos med bolnikom in pacientom. “Bolnik mora biti povsem iskren,” poudarja zdravnica. Pristavlja, da je epileptičen napad mogoče tudi zaigrati, in to zelo prepričljivo, iz drugih vzgibov. Znani so primeri, ko so nekateri, vključno s prekinitvijo dihanja in krčenjem mišic, napad tako dobro zaigrali, da jim je uspelo preslepiti tudi zdravnike. “Nekaj takih primerov so celo posneli in merili z za to namenjenimi napravami. Zdravniki, ki so napad opazovali, so bili prepričani, da je pristen, občutljive naprave pa so dokazale, da je šlo za igro,” pristavlja sogovornica.
JASNA ARKO