Celovita skrb za bolj znosno življenje
Demenca je težko prepoznavna bolezen, ki povsem samostojnega človeka, sposobnega skrbeti zase, spreminja v človeka, potrebnega nenehne skrbi, nadzora in pomoči. Po navadi se pojavi v starosti in vodi v najhujšo obliko - Alzheimerjevo bolezen. V oporo in strokovno pomoč svojcem teh bolnikov je društvo Spominčica s podružnico - Društvo za pomoč pri demenci Primorske spominčice.
Predsednica Primorskih spominčic Tatjana Cvetko (druga z desne) je na srečanju “Gremo v Koper peš na kavo” v Kopru svojce in obolele pričakala na tržnici Foto: Tomaž Primožič/Fpa
Društvo letos pripravlja niz srečanj in pogovorov o demenci po Primorski, na katerih želijo javnost ozavestiti o tej težki bolezni, povezani z odpovedjo kratkoročnega spomina in pomnjenja.
Demenci je po odločitvi Svetovne zdravstvene organizacije namenjen svetovni dan demence, 21. september.
Na Primorskem potekajo prireditve že od minulega tedna in jih bodo sklenili konec meseca.
Zahrbtna bolezen
Demenca je kronična napredujoča možganska bolezen, ki prizadene višje možganske funkcije - spomin, mišljenje, orientacijo, razumevanje, računske in učne sposobnosti ter sposobnosti govornega izražanja in presoje. Demenco lahko povzroči več kot sto različnih bolezni, najpogostejši vzrok pa je Alzheimerjeva bolezen. Ta je vzrok za okrog 65 odstotkov vseh demenc in je tudi najpogostejša oblika demence. Vzrok za nastanek bolezni ni znan. Dokaj pogosta je tudi demenca zaradi bolezni možganskega žilja, redko pa jo povzročajo hormonske motnje, tumorji ali okužbe.
Ozaveščanje javnosti o tej bolezni je namreč društvo Primorske spominčice raztegnilo zato, da bi na srečanjih in druženjih javnost opozorili na oblike te bolezen in posledice, ki jih pušča v kakovosti življenja obolelega.
Prizadevajo si rušiti tabuje in stigmo. Oboje sklepa krog okoli dementnih bolnikov, ki se jim zaradi bolezni občutno poslabša kakovost življenja, saj zaradi napredovale bolezni pogosto niti lastnih bližnjih več ne prepoznajo.
Zaradi poteka bolezni se tudi svojci obolelih znajdejo v veliki čustveni stiski. Pogosto so nemočni, še zlasti, če o bolezni ne vedo veliko in je zdravniki še niso uradno diagnosticirali pri najbližjem svojcu.
Zaradi demence, še zlasti v poznejših fazah bolezni, so prisiljeni bližnje nameščati v domove ostarelih, saj jih samih ne upajo in ne smejo puščati za štirimi stenami stanovanj.
Žrtve so tudi svojci
Zdravniki poudarjajo, da so, ko za demenco zboli sorodnik, žrtve te bolezni tudi in zlasti njihovi najbližji, ki se pogosto te bolezni in zato tako spremenjenih sorodnikov tudi sramujejo.
Dogaja se, da znanci, sosedje in drugi v okolju, ki ne vedo, kaj je demenca, svojcem pogosto radi pritikajo oznake, da bližnji trpinčijo in zanemarjajo obolelega, da so do njega kruti že zato, ker ga imajo pod nenehnim nadzorom in ga zapirajo v stanovanje. Po navadi okolje niti ne ve, da se dementni bolnik na cesti sam več ne znajde, saj ne ve in se ne zmore spomniti, kje je, katera pot vodi do doma in kaj je počel pred nekaj minutami ...
Srečanja za boljšo seznanjenost
Primorske spominčice so se priprave srečanj, ki se vrstijo od minule srede, lotile v sodelovanju s člani svoje skupine za samopomoč in z ustanovami v krajih, kjer so srečanja potekala in so še načrtovana.
Temeljni namen je širšo javnost opozoriti na težave svojcev pri oskrbi bolnikov z demenco in ljudi seznanjati s tem, za kakšno bolezen gre, še zlasti, ker ti bolniki nujno potrebujejo organizirano pomoč, slednja pa je nujna tudi pri svojcih, ki zanje skrbijo, kakor vedo, znajo in zmorejo.
Kot pojasnjuje mag. Tatjana Cvetko, vodja društva Primorske spominčice in zdravnica, ki se v koprskem zdravstvenem domu posveča bolnikom z demenco, gre pri tej bolezni za izgubo spomina z izgubljanjem zmožnosti skrbeti sam zase. “Demenca je eden značilnih znakov Alzheimerjeve bolezni. V Sloveniji združujemo svojce obolelih in jim svetujemo v združenju Spominčica, primorska podružnica pa ima sedež v Istri. Zato, da bi tudi naše prebivalstvo o tej bolezni več vedelo, smo se letos odločili pripraviti druženja v večjih krajih,” našteva zdravnica.
Bolezni večinoma ni mogoče povsem pozdraviti, lahko pa s primernimi zdravili in zdravljenjem upočasnijo njeno napredovanje. Zato zdravniki povedo, da v večini primerov predpisana zdravila za demenco te bolezni ne zdravijo, upočasnijo le njeno napredovanje in za nekaj časa izboljšajo simptome bolezni. Demenco je treba čim prej odkriti in zdraviti, saj so zdravila učinkovitejša, če jih bolnik prične jemati v zgodnejši fazi, pa tudi kakovost življenja je tedaj še boljša.
V knjižnici v Komnu so srečanje V korak z demenco pripravili minulo sredo zvečer. Vodili sta ga in na vprašanja zbranih odgovarjali Lidija Pregelj in Tatjana Cvetko. Posebej so se posvetili vprašanju, kako komunicirati z bolniki z demenco in nanizali informacije o tem, kaj demenca sploh je, kdaj se pojavi, kako jo prepoznati, kdaj je treba k zdravniku, kako poteka zdravljenje, kaj lahko naredijo svojci sami in, zlasti, kam po pomoč.
Tudi v Kopru so minuli četrtek pripravili druženje Gremo v Koper peš na kavo. Kavo so pili v bivši triglavski kavarni in zbranim pojasnjevali, da je treba tudi dementnega svojca občasno peljati med ljudi, še zlasti, če bolezen to še dopušča in bolnik občasno še zaznava ljudi in dogajanje v svoji okolici. Hkrati so na ta način obeležili tudi Teden mobilnosti in pojasnjevali, kakšno trajno oskrbo potrebuje dementni bolnik.
Jutri popoldne pa bo v sežanskem Centru za socialno delo predstavitev društvene skupine za samopomoč - Društvo za pomoč pri demenci Primorske spominčice. Že dopoldne pa bodo to bolezen predstavili učencem višjih razredov ilirskobistriške osnovne šole Dragotina Ketteja. V postojnskem domu upokojencev pripravljajo v ponedeljek, 30. septembra popoldne, dan odprtih vrat, zbrane pa bodo seznanjali tudi z značilnostmi demence, ki pesti zlasti starostnike.
Bolezen vse bolj napada
V Sloveniji je že več kot 30.000 dementnih bolnikov, na Primorskem vsaj pet tisoč, vsako leto se pojavljajo novi. Natančnih podatkov ni, ker večina ob prvih znakih bolezni ne poišče pomoči. “Pa bi jo morali, saj le tako lahko upočasnimo hitro napredovanje bolezni,” opozarja Cvetkova.
Bolezen je v napredovalih stopnjah vse hujša, zato so mnogi odvisni od 24-urnega nadzora in nege. Potek bolezni je dokaj neopazen, prične se z izgubljanjem kratkoročnega spomina za nedavne dogodke, najhujša faza nastopi, ko bolnik ne prepozna več najbližjih.
JASNA ARKO