Bolezen tisočerih obrazov
Multipla skleroza je kronična vnetna bolezen, ki prizadene možgane in hrbtenjačo. Lahko napada postopoma, bolnike pa lahko sčasoma priklene na invalidski voziček. Obolelim je v oporo Zveza multiple skleroze s podružnicami v regijah. Nad bolniki bdijo zdravniki nevrologi, ki jim skušajo bolezen olajšati, ozdravljiva pa ni.
O tem, kaj je multipla skleroza in kako z njo živeti, smo se pogovarjali s specialistko nevrologinjo, vodjo nevrološke dejavnosti v izolski bolnišnici, zdravnico Ingrid Kompara Volarič.
Kot je znano, gre za kronično vnetno bolezen, ki prizadene možgane in hrbtenjačo. Zdravnica nevrologinja Ingrid Kompara Volarič dodaja: “Še natančneje - zaradi okvarjenega imunskega sistema nastajajo v organizmu protitelesa, ki napadajo mielin (ovojnico živcev). Mielin začne zaradi vnetnih procesov propadati, kar privede do upočasnitve prevajanja in, posledično, do kliničnih znakov bolezni.”
Vzrok (še) ni znan
>
Zakaj se ta bolezen sploh pojavi?
“Vzroka, zakaj pride do že opisanega, še ne poznamo. Najverjetneje gre za kombinacijo več dejavnikov - tako iz okolja kot tudi tako imenovanih notranjih dejavnikov v telesu (infekt, hormoni) …”
>
Je bolezen značilna za mlajše ali za starejše? Obolevajo pogosteje moški ali ženske?
“Najpogosteje obolevajo ljudje, stari od 20 do 40 let, ženske trikrat pogosteje kot moški. Multipla skleroza je najpogostejša nevrološka bolezen med mladimi in eden izmed glavnih vzrokov za invalidnost pri mladih. Na svetu je tri milijone bolnikov, v Sloveniji okrog 2500. Število na novo odkritih pacientov se iz leta v leto povečuje, vendar je najbrž treba vzrok za to pripisati tudi boljšim možnostim za diagnosticiranje. Pa tudi ljudje so zdaj že bolje seznanjeni s to boleznijo, zato mnogi tudi prej poiščejo pomoč kot so jo v preteklosti.”
Znaki so teže razpoznavni
>
Kakšni so začetni simptomi bolezni?
“Multiplo sklerozo imenujemo tudi bolezen tisočerih obrazov, in to prav zaradi raznolikosti simptomatike, ki jo nakazuje. Najpogostejši začetni simptomi so motnja senzibilitete (bolniki navajajo občutek, da ga mravljinči v posameznih delih telesa). Omenim naj še motnje vida, ki jih spremlja bolečina za očesom (to se pojavi zaradi vnetja optičnega živca), pa oslabelost mišic, motnje ravnotežja, utrujenost ...”
> Kako ukrepate v takšnih primerih?
“Gre za tako imenovani prvi zagon bolezni, ki ga imenujemo klinično izolirani sindrom. Pacienta napotimo na magnetno resonančno tomografijo glave in hrbtenjače (MRI). S to metodo odkrijejo že vidne značilne spremembe, ki se po aplikaciji kontrastnega sredstva obarvajo, kar potrjuje, da gre za aktiven vnetni proces. V primeru, ko je MRI brez sprememb ali je teh zelo malo, še ne moremo postaviti končne diagnoze - multiple skleroze. Takšen pacient lahko zatem več let nima več teh zagonov. Zato se v takšnih primeri ne odločimo za zdravljenje. Povsem drugače pa ukrepamo, ko je sprememb več. Takrat pa se odločimo za tako imenovano imunomodulatorno zdravljenje prvega reda, s katerim skušamo zmanjšati število zagonov in s tem tudi možnost za nastanek invalidnosti.”
Načini zdravljenja in nasvet zdravnice
>
Ali so na voljo učinkovita zdravila?
“Zdravila prvega reda so interferoni in glatiramer acetat, aplicirajo jih v obliki injekcij. V primeru, da kljub temu še prihaja do zagonov, oziroma ko opazimo poslabšanja stanja s pomočjo MRI (ko se torej poveča število aktivnih lezij), pridejo v poštev zdravila drugega reda. To sta natalizumab, ki ga apliciramo v obliki mesečnih infuzij, in fingolimod, ki je na voljo v obliki tablet. Ti dve novi zdravili sta sicer bolj učinkoviti od prejšnjih, vendar pa imata tudi resne stranske učinke. Dodam naj, da se za vsa ta zdravila odločimo pri recidivno remitentni obliki bolezni, kjer so potek bolezni značilni zagoni, po katerih pride do izboljšanja. Pacienti, ki so deležni tovrstne terapije, so lahko več let brez zagonov. Po povprečno desetih letih pa bolezen lahko preide v sekundarno progresivno obliko (to se zgodi pri 60 do 85 odstotkih bolnikov), kjer so sprva še zagoni, nato jih ni več, klinična slika pa se slabša in lahko pride do invalidnosti. Manjši delež, okrog deset odstotkov bolnikov, pa ima primarno progresivno obliko, kjer gre za hitro napredovanje bolezni. Žal za progresivne oblike bolezni ni na voljo učinkovitega zdravila, terapija je le simptomatska. Ob zagonih bolezni paciente hospitaliziramo in prejemajo infuzije kortikosteroidov. Od kar ima naša bolnišnica aparat za magnetno resonančno tomografijo, lahko diagnostiko opravimo sami v SBI. Pacient je tudi lumbalno punktiran, saj na ta način, ko gre torej za pozitiven likvor na oligoklonalne trakove, tudi ta analiza pripomore k diagnozi.”
>
Kaj svetujete bolnikom, pri katerih odkrijejo, da imajo multiplo sklerozo?
“Nasvet pacientom se glasi: skušajo naj živeti čim bolj normalno. Izogibajo naj se infektom in vsem možnostim za okužbo, v primeru utrujenosti naj si čez dan vzamejo čas za počitek. Skrbijo naj za zdravo prehrano in redno fizično aktivnost, saj se z njeno pomočjo sprostijo in vzdržujejo kondicijo. Bolezen bo imela ugodnejši potek pri tistih, ki so pozitivno naravnani in se trudijo kaj narediti zase. Dodam naj, da je bolnikom v pomoč Združenje za multiplo sklerozo, ki ima po Sloveniji svoje podružnice. Primorska ima obalno in goriško podružnico. S pomočjo združenja imajo bolniki možnost za letno rehabilitacijo v zdravilišču, kjer si lahko naberejo moči. Osebno se s pacienti srečujem v ambulanti, v primeru težav se slišimo tudi po telefonu.”
JASNA ARKO