• Simon Petrovčič: “Je ni tablete, ki bi ti bolj pomagala, kot pogovor z nekom, ki je preživel disekcijo aorte.”
    Simon Petrovčič: “Je ni tablete, ki bi ti bolj pomagala, kot pogovor z nekom, ki je preživel disekcijo aorte.”
    Foto: Petra Vidrih
  • Visoka in suhljata postava je eden do najznačilnejših znakov Marfanovega sindroma
    Visoka in suhljata postava je eden do najznačilnejših znakov Marfanovega sindroma
    Foto: Petra Vidrih

Pogumno naprej - kljub tempirani bombi v prsih

torek, 29. april 2014, 14:00

Čeprav je Simon Petrovčič z Vrhnike na prvi pogled “le” visok in precej suhljat fant, ki se pri hoji opira na bergle, v resnici boleha za redko in neozdravljivo boleznijo vezivnega tkiva - Marfanovim sindromom. Razširjena aorta na srcu je lahko zanj vsak trenutek usodna; a Simon se ne da. Svoje življenjsko poslanstvo je našel v ozaveščanju ljudi o tej redki bolezni, o kateri pri nas premalo vemo.

Marfanov sindrom je redka dedna bolezen vezivnega tkiva, ki prizadene približno enega od 20.000 ljudi. Zanjo ni zdravila. Ker so veziva prisotna tako v mišicah kot v sklepih in žilah, se lahko bolezenske spremembe pojavljajo prav povsod po telesu. Bolezen je pri mnogih ljudeh komaj izražena in zato komaj opazna, pri drugih pa prisotna z vsemi znaki.

Anevrizma na srcu

Med slednjimi je tudi 33-letni Simon Petrovčič z Borovnice pri Vrhniki. “Visoka rast - v višino merim 190 centimetrov -, precej suhljata postava, ukrivljena hrbtenica, številne hernije, izjemno gibljivi sklepi, udrt prsni koš, kratkovidnost ... In seveda ciste na možganih ter razširjena aorta na srcu, ki je vsak trenutek lahko usodna,” svoje težave našteva Simon. A čeprav se zaveda, da je njegovo telo, sploh pa srce, pravzaprav ena sama tempirana bomba, se smrti ne boji. “Zdaj, ko vem, kaj mi je, mi je v bistvu lažje. Bolezen sem sprejel kot sestavni del svojega življenja,” pravi. Kot tudi hospitalizacije. Zaradi pospešenega bitja srca in nenadnega dviga pritiska je namreč pogost obiskovalec urgence. “Ah, ta bolezen je skupek enih težav ... Prava neznanka. Nikoli ne vem, kaj bo jutri. Danes, denimo, me bolijo vsi sklepi,” se nasmehne med pogovorom. Sediva pred Ortopedsko bolnišnico Valdoltra, kamor redno prihaja na zdravljenje.

“Veste, da je razpon mojih rok večji od moje višine? Tudi to je eden od znakom Marfanovega sindroma. Poleg tega, da smo 'marfani' zelo suhi. Marsikdo zato najprej pomisli, da smo anoreksični. Kar je zlasti pri dekletih lahko zelo problematično ... Ljudje tako radi sodijo po zunanjem videzu, ne pomislijo pa na to, da se za preklasto postavo lahko skriva tudi zelo huda bolezen,” opozarja Simon. “Zlasti punce se zaradi obsojanja okolice pogosto zaprejo vase, zniža se jim samopodoba ... Kot da ne bi bile zaradi bolezni že dovolj prizadete,” ne more razumeti.

V bolezni našel svoje poslanstvo

Star je bil 22 let, ko so se začele težave s hrbtenico. Do takrat je bolezen potuhnjeno ždela v njegovem telesu. “Pri dveh letih so sicer ugotovili, da škilim na levo oko, a takrat tega še nihče ni povezoval z Marfanovim sindromom. Tudi slaba drža v prvem razredu osnovne šole ni nikogar pretirano vznemirjala. Bil sem pač bolj suhljat fant. Pravzaprav kot otrok nikoli nisem imel nikakršnih težav z zdravjem, po koncu pubertete pa so simptomi izbruhnili v večjem obsegu,” pove. Danes na dan poje kar 14 različnih zdravil. Težave s hrbtenico bi lahko rešila operacija, med katero bi mu s titanovimi ploščicami 'zafiksirali' celotno hrbtenico od vratu do ledvenega dela, a kaj, ko njegovo srce tako zahtevnega posega ne bi preneslo ... “V vsakem trenutku lahko umrem. Tudi sedaj, ko se pogovarjava, mi lahko poči anevrizma na srcu,” pove.

Kako je živeti s tem zavedanjem? “Ko so mi po sedmih letih zdravljenja različnih simptomov .povedali za diagnozo, mi je bilo grozno. Imel sem 29 let, pred menoj je bil še vse življenje. Danes lahko rečem, da sem hvaležen za to, saj sem prav v bolezni našel svoje poslanstvo. S tem, ko sem začel govoriti o njej, pomagam tudi drugim bolnikom. In oni meni, ko mi zaupajo svoje izkušnje. Oni so moje najboljše zdravilo. Je ni tablete, ki bi ti bolj pomagala, kot pogovor z nekom, ki je preživel disekcijo aorte ... To ti da veliko moči in upanja za naprej,” iskreno prizna Simon.

Včasih je namreč kljub vsemu optimizmu zelo hudo. “Vse te boli: cel skelet, glava ... Ciste na možganih povzročajo neznosne migrene, astma ti ne pusti dihati ... In ko se te težave nakopičijo, te čaka urgenca.”

V boj za bolnike

Simon si zelo prizadeva za celostno obravnavo bolnikov z Marfanovim sindromom. Želi si, da bi se strokovnjaki z različnih področij bolj povezali: od pulmologov, ortopedov, oftamologov do nevrokirurgov, kardiologov, fiziatrov in strokovnjakov v rehabilitacijskih centrih. “V Valdoltri so to že razumeli in nas ne obravnavajo zgolj kot številko,” je zadovoljen.

PETRA VIDRIH


Povej naprej: