Bolezen, ki prizadene celotno družino

Parkinsonova bolezen je bolezen, ki sicer neposredno ne ogroža življenje bolnika, ga pa vztrajno spreminja v vse manj samostojnega in odvisnega od pomoči drugih. Na voljo so sicer zdravila, ki bolezen upočasnjujejo, vendar jo je treba začeti čim prej zdraviti. Žal pa tudi specialistov za zdravljenje ni dovolj in do prve diagnoze lahko preteče veliko preveč časa.

Zdravniki opozarjajo, da prizadene Parkinsonova bolezen več ljudi hkrati: bolnika, skrbnika in tudi vse druge družinske člane. Prepoznava te bolezni je težavna, saj so prvi znaki in razvoj bolezni dolgo časa dokaj neznačilni.

Zahrbtna bolezen

Ko nekomu diagnosticirajo Parkinsonovo bolezen, se osebni odnosi in povezanost med družinskimi člani lahko bistveno spremenijo, iz prakse navajajo zdravniki. Dodajajo, da bolezen sicer v pretežni meri izbira zlasti starejše, se pa lahko pojavi tudi že veliko prej. Prav tako ne izbira po spolu.

Bolniki imajo številne težave zaradi bolezni same, skrbniki pa so obremenjeni tudi s tem, da morajo prevzeti dodatne vloge in naloge v gospodinjstvu, saj jih oboleli ne zmore več sam opravljati. Gre namreč za temeljna vsakdanja opravila.

V Sloveniji so na voljo vsa zdravila za obvladovanje bolezni, a je veliko pomanjkanje strokovnega zdravstvenega osebja, kar otežuje kakovostno oskrbo bolnih. “Čeprav je zdravstvenega osebja pri nas premalo (število strokovnjakov za Parkinsonovo bolezen se celo zmanjšuje), se ekipe zdravnikov, sester in terapevtov izjemno trudijo, da pomagajo bolnikom. So zelo obremenjeni in njihovo požrtvovalnost zato zelo cenimo,” poudarja predsednica društva Trepetlika Cvetka Pavlina Likar.

Izkušnje iz tujine so v primerjavi s Slovenijo drugačne. Ponekod bolnike in njihove skrbnike medicinske sestre obiskujejo na domu, kar pri nas ni v navadi.

Poleg tega pri nas za bolnike s to boleznijo niso na voljo tako imenovane obnovitvene rehabilitacije, za kar si že dalj časa prizadeva Trepetlika, a jih za zdravstveno politiko odgovorni nočejo odobriti. “Bolnikom in skrbnikom, povezanim v naše društvo, zato po najboljših močeh pomagamo s terapevtskimi tabori, izobraževalnimi dogodki, različnimi gibalnimi terapijami ...,” našteva Pavlin Lilarjeva.

Parkinsonova bolezen je počasi napredujoča, degenerativna bolezen možganov. Vzrok nastanka ni znan. Glavna značilnost bolezni je pomanjkanje dopamina v možganih, kar povzroči tresenje, upočasnjenost gibov, oteženo hojo (ki jo spremljajo tudi padci), nerazumljiv govor, depresijo, demenco in bolečine. Bolezen krepko poslabša kakovost življenja bolnikov in svojcev. Človeka napade že 20 ali 30 let pred nastopom prvih znakov, zato so raziskave usmerjene v zgodnjo diagnozo in v razvoj zdravil, ki bi preprečila nastanek bolezni ali vsaj upočasnila njen razvoj. Na svetu za to boleznijo trpi 6,3 milijona ljudi, 1,2 milijona jih je v Evropi, v Sloveniji pa več kot 7000.

Čim prej do diagnoze

Prej kot bolezen odkrijejo, bolj kakovostna je obravnava in zato tudi pomoč. Prepoznavanje bolezni je namreč zelo zahtevno in celovito, diagnosticiranje pa dolgotrajno.

Pravočasna in ustrezna obravnava bolezni pa lahko zelo izboljša kakovost življenja teh bolnikov. Diagnozo je zato treba postaviti čim prej, pri tem pa morajo sodelovati izkušeni specialisti, ki izberejo najprimernejšo metodo zdravljenja.

Parkinsonova bolezen namreč prizadene posameznike zelo različno in vsakega na svoj način, zato enotnega načina zdravljenja ni.

Obravnava bolezni zajema zdravljenje z zdravili in dopolnilne terapije kot so glasba, ples in gibanje. Tudi način zdravljenja se zelo razvija, še vedno pa medicina ni uspela najti načina, kako pojav bolezni preprečiti in povsem pozdraviti.

Zato je treba stanje bolnika redno nadzorovati in skladno s spreminjanjem simptomov prilagajati terapijo. Ob pravočasnem in ustreznem zdravljenju se nekaterim bolnikom stanje lahko zelo izboljša, tako da sami ali z občasno skrbnikovo pomočjo zmorejo vsakodnevna opravila (kuhanje, oblačenje, osebna higiena ...).

Pri tej bolezni imajo pomembno vlogo dopolnilne terapije, saj te izboljšajo splošno počutje, zmanjšajo stres, tesnobo, depresijo, občutek izoliranosti ali osamljenosti, pa tudi pomagajo k večji gibljivosti, boljšemu dihanju, verbalni in neverbalni komunikaciji ter krepijo spomin.

JA

---