“Zmagala boš, kajne, nindža moja?”

Kim Lebar, drobceno dekletce z navihanim nasmeškom in prodornimi temnimi očmi, je predvčerajšnjim dopolnila pet let. A časa za praznovanje ni bilo. Skupaj s staršema se je že zgodaj zjutraj odpravila na Pediatrično kliniko v Ljubljano na pregled zobkov, ki so jih dobesedno stopila agresivna zdravila. Malo Kim je naslednji dan čakala še magnetna resonanca, ki bo pokazala, ali je njeno telo premagalo zahrbtno bolezen - nevroblastom, rak primarnega živčnega sistema, ki so ga zdravniki odkrili šele v zadnjem stadiju.

Kalvarija družine iz Kopra se je začela pred tremi leti, ko se je dveletna Kim, ki je bila do tedaj popolnoma zdrava punčka, začela čudno vesti. “Med hojo ji je kar zmanjkalo ravnotežja in je padala, rokice so se ji tresle, nič več ni jedla ... Ker je imela tudi vročino, sva z možem pomislila, da je to morda reakcija od zadnjega cepljenja, a ko so njena usteca ostala odprta in se je nenadzorovano slinila, naju je resno zaskrbelo,” pripoveduje Kimina mama Majda Štenkler. Pediatrinja teh težav ni znala pojasniti, je pa starša nemalo presenetila s pripombo, češ da morda težav z ravnotežjem prej nista opazila, saj da je majhen otrok pač veliko v vozičku.

“Očitali so nama, da je punčka preveč trmasta”

Ko je Kim prenehala govoriti, jo je pediatrinja poslala v Ljubljano, v razvojno ambulanto. “Namignila je, da je očitno nekaj narobe z njenim razvojem,” še danes kar ne moreta verjeti starša. Po letu in pol preiskav na Pediatrični kliniki je prišla diagnoza, seveda napačna - Kim ima ataksijo, to je motnja koordinacije mišičnih gibov, ki se kaže s težavami pri hoji, gibanju ... “Psihiatri so ji celo pripisali celostni razvojni zaostanek, zaradi česar smo jo morali iz navadnega vrtca prepisati v Portorož, v vrtec za otroke s posebnimi potrebami, kjer je bila skoraj eno leto,” z grenkobo v srcu pripoveduje oče Štefan Lebar.

Hčerino zdravje pa je kljub številnim zdravilom, ki jih je prejemala, čedalje bolj pešalo. “Vse teže je dihala, večkrat na dan je imela tako hude napade, da je z glavo butala v tla ali ob steno. Ko je do napada prišlo v razvojni ambulanti, so nama očitajoče rekli, naj vendarle kaj ukreneva, češ da je punčka zelo trmasta ... Bila sva povsem obupana. Nobenemu nisva mogla dopovedati, da naša mala Kim ni trmasta, da nikdar ni bila takšna. Prosila sva jih, naj vendarle ugotovijo, kaj je vzrok za njene težave, in ji pomagajo,” kalvarijo opisuje Majda.

Diagnoza: zadnji stadij raka

Lani poleti je vendarle nastopil trenutek resnice, ki je staršema zamajal tla pod nogami. “Ko smo jo skoraj nezavestno pripeljali v izolsko bolnišnico, so jo nemudoma z rešilcem odpeljali v Ljubljano. In potem so le postavili pravilno diagnozo - zadnji stadij raka ...” Oče obmolkne. “Sprva sploh nisem mogel dojeti, kako je to mogoče. Kako ima lahko tako majhna punčka raka? In to v zadnjem stadiju?! Mislil sem, da se mi bo zmešalo!” Tudi Majdi se zatrese glas: “Dva meseca prej mi je za rakom umrla mama. A da bi raka imel otrok?! Zrušil se nama je svet!”

Nevroblastom - rak primarnega živčnega sistema, je zelo redek, najpogosteje pa prizadene otroke, stare do pet let. Ker so ga pri Kim odkrili zelo pozno, se je iz hrbtenjače že razširil v prsni koš, na vrat, za lopatico ... Zdravniki so punčki dali 50 odstotkov možnosti. Nemudoma so začeli s kemoterapijami, opravili so presaditev kostnega mozga, pred kratkim so ji tudi - kot prvi v Sloveniji - presadili lastne zdrave matične celice, ki so jih izločili iz njene krvi. “Lani novembra so ji uspešno odstranili tumor iz prsnega koša. Po sedmih ciklih kemoterapij, petih imunoterapijah in neštetih obsevanjih se je njeno stanje bistveno izboljšalo. Vsi znaki bolezni so izginili, pred dvema mesecema je začela spet govoriti,” s solznimi očmi, polnimi upanja, našteva mama Majda.

Deklico čaka še nekaj preiskav, preden bo jasno, ali je dokončno premagala bolezen, a njena starša sta prepričana, da bo njuni mali borki, ki so jo predolgo narobe zdravili, uspelo. “Zmagala boš, kajne nindža moja?” svojo malo deklico nežno po laseh poboža očka, ona pa mu - kot potrditev - v odgovor ponudi razprto dlan. “Tako ja, daj petko,” se zasmeje njen tatko. Svojo ročico proti Štefanu iztegne tudi Kimina dve leti mlajša sestrica Gali in dnevno sobo preplavi radosten smeh.

Vse hujša socialna stiska

Še nedolgo nazaj staršema ni bilo do smeha. Ko se je družina spopadala z zahrbtno boleznijo, se je nezadržno poglabljala tudi njihova socialna stiska. Oče je bil brez službe, a so se s pomočjo denarja, ki ga je zaslužil s priložnostnimi deli, nekako prebijali skozi mesec. A kljub skromnemu življenju je denarja kmalu začelo primanjkovati. “Vsakokrat, ko smo šli v Ljubljano na kliniko, sem si moral sposoditi za bencin,” pripoveduje Štefan. Dolgovi so naraščali, stiska družine je bila vse večja. “Že tako je hudo, ko tvojemu otroku diagnosticirajo raka, ko pa se poleg tega znajdeš še v finančni stiski, se ti kar trže,” odkrito pove Štefan.

Ko je pred dvema mesecema kot tehnološki višek na zavodu za zaposlovanje končala še žena Majda, sta si zakonca morala priznati, da tako ne gre več naprej. Njuni prihodki - ker sta bila oba na zavodu, sta od države dobila še nižjo socialno pomoč in otroški dodatek, kar jima je popolnoma nerazumljivo - so komaj zadoščali za plačilo najemnine in položnic. Morala sta potrkati na vrata Karitas in Rdečega križa. A kaj, ko mora Kim uživati izključno domačo in zdravo hrano. “Vse mora biti bio in eko, vse prekuhano, meso povsem sveže, in še to le puranje, ki je najdražje ...” Starša sta si morala priznati: če želita pomagati otroku, bosta morala za pomoč zaprositi dobre ljudi. “Nerodno nama je takole se izpostavljati ... Ampak ko bo naša punčka zdrava, se bomo pobrali, saj znava delati!” sta odločna starša, ki se iskreno zahvaljujeta Zvezi prijateljev mladine (ZPM) Moste-Polje, še posebej gospe Aniti Ogulin, ki je sprožila dobrodelno akcijo, in vsem dobrim ljudem, ki so jima že priskočili na pomoč. “Vsaj zdaj, ko je zdravljenje končano, da lahko kaj omogočimo naši Kimiki. Koliko je pretrpela, ubožica,” jo Majda stisne k sebi.

Mali Kim in njeni družini lahko pomagate z nakazilom na transakcijski račun ZPM Moste-Polje, Proletarska 1, 1000 Ljubljana, IBAN: SI56 3300 0000 1303 865, BIC: HAABSI22, koda: CHAR, namen: Humanitarna pomoč za Kim Lebar, sklic: SI00 537. Dodatne informacije na telefonski številki ZPM Moste-Polje 01/54-43-043, kjer bodo koordinirali dobrodelno akcijo.

PETRA VIDRIH

---