Ljubezen ne šteje kromosomov

Ker so pri nas osebe z Downovim sindromom slabo vključene v družbo, je vsakoletni dobrodelni koncert zanje skoraj edina priložnost, da širši javnosti pokažejo, česa vsega so sposobne. Dobro jim gre predvsem na umetniškem področju, s svojimi nastopi ob boku velikih glasbenih in drugih imen pa pomagajo zbirati denar tudi za delovanje Planeta 47, kjer skrbijo za razvoj njihovih umetniških talentov.

Koncert Stopimo skupaj - ljubezen ne šteje kromosomov bo v Cankarjevem domu v Ljubljani danes ob 20. uri z neposrednim prenosom na prvem programu TV Slovenija. Ponovitev bo 24. februarja ob 17.30 na drugem programu; tudi takrat bo deloval klicni center za sprejem donacij. Svojo podporo otrokom z Downovim sindromom pa lahko izrazite tudi z SMS sporočilom s ključno besedo SINDROM5 in darujete pet evrov.

Eden od organizatorjev koncerta je tudi center za Downov sindrom Planet 47 v Koštaboni, ki letos obeležuje peto obletnico delovanja. Center sta ustanovila Gaia in Alan Asta, starša dečka z Downovim sindromom, financira pa se v glavnem iz dobrodelnih donacij. “Imamo nekaj programov, ki jih sofinancira tudi država. Tri leta smo izvajali program Sem vitek in zdrav, ki smo ga vtkali v vse naše ostale delavnice in ga je sofinanciralo ministrstvo za zdravje. Dve zaposlitvi pa sofinancira ministrstvo za delo prek programa osebne asistence. Svoje programe, za katere porabimo najmanj 30.000 evrov na leto, pa financiramo v glavnem iz donacij,” pojasni Alan Asta.

Z denarjem, ki so ga zbrali na koncertih in drugih dobrodelnih akcijah, so v petih letih obnovili staro hišo v Koštaboni, kjer domuje Planet 47. “Obnovo smo dokončali leta 2010. Nato smo z donacijami zgradili še skupni prostor, kjer potekajo vsa učenja in priprave na koncerte. Nazadnje pa smo dokončali še kuhinjo. Kako otroci v njej pripravljajo hrano, boste lahko videli tudi v filmu, ki bo prikazan med koncertom,” pravi Gaia Asta.

Infrastruktura je torej postavljena, zato bodo v bodoče ves zbrani denar lahko namenili programom, ki jih želijo še nadgraditi. “Imamo dobre mentorje. Našli smo prave strokovnjake, ki znajo delati z našimi otroki,” je zadovoljna Gaia Asta. Ker je organizacijskega dela vse več, si želijo kmalu zaposliti direktorja oziroma menedžerja, ki bo vodil center. “Tu bi bila lahko bivanjska skupnost, recimo za dva para z Downovim sindromom, ki bi imela tudi zaposlitev. Center bi lahko postal hostel za osebe z Downovim sindromom in njihove družine. Dejavnost bi bila deloma profitna,” o prihodnosti razmišlja Alan Asta.

Rojeni za oder

Z denarjem, ki ga bodo zbrali med nocojšnjim koncertom, bodo med drugim financirali tudi gledališke delavnice, ki jih z velikim uspehom organizirajo že nekaj časa. Potekajo vsak teden po dve uri, v glavnem v Ljubljani v prostorih CUDV Draga, vaje, ki trajajo po več dni skupaj, pa organizirajo v Koštaboni. Tu jim je na pomoč priskočil igralec Gašper Jarni, ki bo tudi vodil nocojšnji koncert.

“Gledališče - poleg glasbe in plesa - najbolj pomaga osebam z Downovim sindromom,” je prepričan Alan Asta.

“Na vajah se niti nismo zavedali, kako dobri so člani gledališke skupine. Ko pa smo snemali film, ki bo prikazan med koncertom, in so otroci stopili pred kamero, smo bili vsi presenečeni. Brez težav so odigrali vse prizore. Rojeni so za oder in radi pokažejo, kaj znajo,” je navdušena Gaia Asta.

Dobrodelni koncerti niso pomembni zgolj zaradi zbiranja denarja, pač pa so tudi priložnost, da otroci z Downovim sindromom predstavijo svojo vsakoletno produkcijo. “To, da imajo možnost stati na odru, v javnosti, v družbi, je dejansko edina prava inkluzija, ki jo v Sloveniji trenutno premoremo,” menita zakonca Asta. “V šoli naših otrok njihovi vrstniki pač ne morejo spoznati, ker nam - kakorkoli smo se trudili - inkluzija v osnovne šole ni uspela. Skratka, naše šole večinoma še niso pripravljene sprejeti otrok z Downovim sindromom in sorodnimi težavami.”

Za tokratni koncert jim je priskočil na pomoč zbor osnovne šole Šmarje z zborovodkinjo Suzano Čopi. Nastopil bo skupaj s simfoniki RTV Slovenija ter otroci z Downovim sindromom. “Otroci so se med seboj odlično ujeli. Edino na tak način lahko slovenski družbi približamo Downov sindrom,” meni Gaia Asta.

Donacije zagotavljajo izvedbo programov

V Planetu 47 so zadovoljni, da jim ljudje z donacijami omogočajo, da lahko še naprej delujejo. “Naš program Leonardo da Vinci special se financira izključno z donacijami,” poudarja Alan Asta. Ta program je paradni konj Planeta 47, njegov glavni cilj pa je odkrivanje in razvoj talentov oseb z Downovim sindromom. Razne delavnice in terapije potekajo skozi vse leto, poleg tega pa redno delujejo tudi gledališka, likovna, glasbena in plesna sekcija. Slednji je pred kratkim odprla vrata plesna šola Kazina, ki ji je brezplačno ponudila tako prostor kot koreografa Danijela Mišona. Kaj so se otroci skupaj s priznanim koreografom naučili, bodo pokazali na nocojšnjem koncertu.

Sicer pa v Planetu 47 kot svoj največji dosežek v petih letih delovanja ocenjujejo dokončanje centra v Koštaboni. “Tu gre zasluga predvsem Alanu, ki je prostovoljno delal ves ta čas in ima veliko znanja pri obnovi istrskih hiš. Gradnja je v celoti ekološka in sonaravna. Tudi delavnice z utečeno strokovno ekipo dobro potekajo. Med delavnicami je poskrbljeno tudi za starše, ki se lahko pogovorijo o svojih težavah. Obroke pripravljamo po načelih zdrave prehrane. Organizacija je res na visokem nivoju,” svoje sodelavce hvali Gaia Asta. “Vendar midva z možem nisva poslovneža. Prostovoljno sva pognala delovanje centra in odrinila svoji karieri na stranski tir, za kar nama nikakor ni žal. Zdaj pa potrebujeva profesionalno pomoč. Projekt naju je enostavno prerasel.”

Tudi v bodoče bo delovanje centra odvisno bolj od dobrodelnih prispevkov kot od državnega financiranja, saj je denarja za njihove programe premalo. Sploh za program Leonardo da Vinci special se težko prijavijo na razpise, saj ni splošno priznano, da je umetnost za otroke z Downovim sindromom najdragocenejša terapija, kot menijo v Planetu 47. “Skozi umetniški razvoj svojih talentov in sposobnosti ti otroci zasijejo. Človek z Downovim sindromom ima v življenju zelo omejene možnosti, in le če se v nečem dobro razvije, bo gradil svojo samozavest,” je prepričan Alan Asta.

“Če bi prišli pravi ljudje zraven, bi lahko tudi verificirali naše programe, tako da bi se lahko prijavili direktno na evropske razpise. Verjamemo, da so naši programi dobri in da bi jih v Evropi lahko podprli,” dodaja Gaia Asta.

Ljubezen je še vedno tabu

Za zgodbo filma, ki bo prikazan med nocojšnjim koncertom in v katerem nastopa tudi Vlado Kreslin s svojo pesmijo Namesto koga roža cveti, so izbrali zanimivo temo: ljubezen med osebami z Downovim sindromom.

“Joj, ta ljubezen je velik tabu,” vzklikne Alan Asta.

“Osebe z Downovim sindromom vsak trenutek dihajo in živijo ljubezen. To jim pomeni vse. Vsak dan bi se s kom poročili. V naši družbi pa je to zelo skrita tema, še posebej kar se tiče otrok s posebnimi potrebami. Tudi njihovi starši se glede tega težko odprejo,” opaža Gaia Asta.

Poleg filma bo eden od vrhuncev večera nastop skupine Shamballa, ki bo skupaj s simfoniki in nastopajočimi z Downovim sindromom zapela indijsko mantro Om Namah Shivaya. Ob pesmi Nuše DerendaEnergy bo zaplesala Eva Pirnat, v Sloveniji že uveljavljena plesalka z Downovim sindromom. Likovna sekcija bo na odru slikala na platno. Zanimiva točka bo zagotovo tudi skladba Siddharthe Samo edini, ki jo bosta zapela Katarina Šimbera, glasbenica z Downovim sindromom, in Žiga Čopi ob spremljavi zbora OŠ Šmarje. Koncert bo ob Gašperju Jarniju povezovala Andreja Lazar.ALJA TASI

---