“Borila se bom še za vse druge Reneje”

Besede kar bruhajo iz nje. Je energična, odločna, neomajna. Če je treba, gre tudi z glavo skozi zid, pravi. In je šla. Njen sinko Rene se je rodil z deformacijo desnega stopala. Slovenski zdravniki so kot edino možnost predlagali amputacijo, ona se s tem ni strinjala. Pomoč je poiskala v tujini. Slovenci so jo pri tem podprli in z dobrodelnimi akcijami po vsej Sloveniji zbrali denar za operacijo na Floridi. “Renejevi nogici sta danes enako dolgi in povsem ravni,” je presrečna Amela Talić. A njenega boja s tem še ni konec. “Borila se bom še za vse druge Reneje, da jim bo država dala, kar jim pripada,” je odločna.

Odpri galerijo

Pričakala nas je na nogometnem igrišču v Renčah, ki je po vrnitvi s Floride postalo skorajda njen drugi dom. “Tukaj z Renejem preživiva kar nekaj ur vsak dan,” se nasmehne Amela Talić. V naročju drži nogometno žogo. Zaman se oziramo naokoli po malem nadebudnežu. “Rene je danes ostal doma. Viroza. Tudi tak junak zboli,” se nasmehne. “Ne nazadnje nima še niti tri leta. Je še majhen,” pove nežno.

> Kar težko sva se dogovorili za ta pogovor. Najbrž imate te dni precej obveznosti?

“Uh, preveč. (smeh) Se pozna, da me ni bilo več kot pol leta. Veliko stvari je treba urediti. Ko smo se sredi januarja vrnili domov, sem si morala najprej vzeti nekaj dni samo zase, da sem lahko v miru zadihala. Od srca se mi je odvalil velik kamen, a vendarle so bili zadnji meseci zame zelo naporni. Zavedam se, da bi mnogi radi videli Reneja, poleg tega se čutimo dolžni, da se zahvalimo vsem, ki so nam pomagali. Res se trudimo, da poleg terapij in vseh obveznosti, ki jih imamo, vsaj koga razveselimo z obiskom, a 24 ur je daleč premalo za vse. Želela bi si, da bi lahko dan podaljšali, da bi imela vsaj nekaj mesecev vsak dan na voljo 36 ur.” (smeh)

> Kako je Rene?

“Rene je dobro. Ma kaj dobro, odlično. Ko so mu sneli mavec, se je dejansko ponovno rodil. Presenetljivo hitro je shodil, bala sem se, da ne bo šlo tako hitro, ampak je - povsem v njegovem stilu - presenetil vse. In od takrat se ne ustavlja. V bistvu se nikoli ni ustavil. Joj, toliko volje in želje po gibanju, kot ima ta otrok ... Niti fiksator ga ni ustavil. Pa čeprav je bil skoraj težji od njega in ga je pri hoji tudi precej oviral. A namesto da bi Rene pridno sedel v vozičku, je tekal naokrog, jaz pa sem kot nora letala z vozičkom za njim in sem ga komaj ujela. Je bilo prav smešno videti, ljudje so se samo čudili, kaj se dogaja.” (smeh)

> Ameriški kirurg dr. Dror Paley je z rezultati šestmesečnega zdravljenja zelo zadovoljen. Lahko na kratko opišete, kaj je naredil z operacijo?

“Rene se je rodil z deformacijo desne nogice, strokovno se ji reče fibular hemimelia, kar pomeni pomanjkanje kosti fibule, ki drži stopalo in koleno v pravilnem položaju. Dokler ni shodil, težave niso bile tako očitne, ko pa je postal aktiven, je hoja po notranji strani stopala povlekla za seboj še cel kup težav. Nogica se mu je upogibala na notranjo stran in samo še vprašanje časa je bilo, kdaj se bo začela ukrivljati tudi hrbtenica. Naši zdravniki so kot edino možnost videli amputacijo stopala, dr. Paley pa je z operacijo gleženj postavil v pravilen položaj, uspelo mu je tudi obrniti palec, ki je bil že precej ukrivljen, tako da lahko nogico sedaj normalno obujemo. Poleg tega je podaljšal golenico za pet centimetrov in v koleno vstavil ploščico, da drži koleno v pravilnem položaju. Noga je sedaj popolnoma ravna in enako dolga kot leva. Rene zdaj normalno hodi, teče, pri gibanju nima nobenih omejitev. Tako da ... Ja, operacija je bila zelo uspešna, prav tako rehabilitacija. Večjih težav nismo imeli. No, razen tega, da smo s težavo prepričevali Reneja, naj ne divja toliko naokrog.” (smeh)

> Bo potrebna še kakšna operacija?

“Bo. Enkrat v začetku junija mu morajo odstraniti ploščico iz kolena, sledilo bo kakšnih šest tednov intenzivnih terapij, potem pa bomo - upajmo - imeli nekaj časa mir. Računamo, da mu bodo tam nekje pri desetih letih še enkrat podaljšali nogo. Ampak tega se ne bojim. Namesto da bi to naredili s pomočjo kovinske konstrukcije fiksatorja, mu bodo v kost vstavili dva magneta, ki bosta vlekla vsak na svojo stran, on pa bo medtem lahko povsem normalno funkcioniral. Ta metoda podaljšanja je mogoča šele takrat, ko je premer kosti dovolj velik. Tehnologija gre tako naprej, da človek kar ne more verjeti. Prav zato se nisem strinjala z amputacijo. Ko stopalo odrežeš, ga ni več. In nimaš več česa popravljati.”

> Nogica je na srečo ostala cela, pred vami pa je še kar nekaj mesecev trdega dela ...

“Res je, z intenzivnimi terapijami smo sicer že končali, a vendar nas čaka še precej dela. Rene je imel kar sedem mesecev nogico v prisilnem položaju. Potem ko so mu po petih mesecih odstranili fiksator, je nogo naslednjih šest tednov, kolikor je trajalo, da so se vse luknje od fiksatorja v kosti zapolnile, ščitila še mavčna obloga. Zdravnik je rekel, da so za vsak teden prisilne drže potrebni vsaj trije tedni terapij oziroma vaj, tekanja, skakanja, skratka gibanja, da ponovno učvrsti mišice, ki ta čas niso delale, in da se njegovi možgani sploh navadijo na to, da sta sedaj obe stopali ravno na tleh. Rene se mora pravzaprav šele naučiti uporabljati popravljeno nogo.”

> Ko človek gleda, s kakšnim veseljem se podi za žogo, se zdi, da večjih težav pri tem ne bo imel.

“Upam, da res ne. Na srečo je še tako mlad in tako zelo aktiven ... Kot je rekel dr. Paley: vrzi mu žogo in pusti ga, naj gre. To je zanj najboljša terapija.”

> Ko govorite o dr. Paleyju, je prav čutiti, da ga zelo spoštujete ...

“Zelo. Ne le, da je odličen zdravnik, ki je pomagal že mnogim, je tudi krasen človek. Z Renejem sva kar sedem mesecev preživela na njegovem inštitutu na Floridi. Tam smo bili kot ena velika družina. Tako kot mi je bilo sprva težko, ker sem bila tako daleč od doma, mi je bilo ob zaključku rehabilitacije težko, ko smo se morali posloviti. Navadili smo se drug na drugega, starši otrok smo se povezali med sabo, se spoprijateljili ... Pa tudi s terapevti in zdravniki smo vzpostavili en tak krasen odnos ... Niti za trenutek nisem čutila, da bi bila prepuščena sama sebi, ampak sem se ves čas počutila kot del velike Paleyjeve družine.”

> Če primerjate njihov in naš sistem dela, kje vidite največjo razliko?

“V mentaliteti. Tam so vsi vsak trenutek vedeli, kaj se dogaja z mojim Renejem: ali mu je šlo dobro na terapijah, kako se počuti, kje so težave ... Ko rečem vsi, mislim zares na vse: od zdravnikov in fizioterapevtov do receptorke. Vsi spremljajo, kako poteka zdravljenje, vsi se zanimajo, kako je s pacienti, in vsi si prizadevajo, da bi bila rehabilitacija čimbolj uspešna. Tam se resnično ne počutiš kot številka. Zdravniki so nam bili dostopni vsak trenutek: prek telefona, prek elektronske pošte ... Celo med dopustom.”

> Kako pa je pri nas?

“Kaj takega, da bi zdravnika poklical med dopustom in bi prihitel k tebi naravnost s plaže, se pri nas zagotovo ne bi zgodilo. Ker že ko pokličem v ambulanto, da ima otrok vročino, mi sestra reče, naj pridem čez štiri dni. Halo?! In prav to je narobe pri nas. Pri nas je bolnik zgolj strošek. Naši zdravniki zgolj preračunavajo, koliko bo kaj stalo, in so preveč obremenjeni z birokracijo, zato se ne morejo dovolj posvetiti pacientom. Na voljo ti dajo vsega nekaj minut ... Pa saj v tem času zdravnik ne more niti videti, česa je moj otrok sposoben, kaj šele, da bi slišal, kaj mu skušam dopovedati ... Poleg tega ti dajo jasno vedeti, da so nad tabo in se pogosto obnašajo, kot da vedo vse.”

> Imate takšne izkušnje?

“Zdravnik se z mano sploh ni želel pogovarjati o alternativah. Spoštujem njegovo znanje, ampak v našem primeru se je pokazalo, da ne more en človek vedeti vsega. Sploh o tako specifični deformaciji, ki je zelo redka: pojavi se na 40.000 porodov. Zato bi bilo prav, da bi zdravniki prisluhnili staršem, ki smo - ker gre za našega otroka - toliko bolj angažirani pri iskanju informacij. In tukaj ponovno polagam na srce vsem: brskajte, sprašujte ... Ne čakajte, da vam bo kdo na pladnju ponudil informacije. Sami se morate potruditi, da pridete do pravic, ki vam pripadajo. Do pred kratkim, denimo, sploh nisem vedela, da mi pripada nadomestilo za izgubljeni dohodek. Da bi lahko z Renejem hodila na vse preglede in terapije, sem bila namreč primorana pustiti službo. Pa mislite, da mi je kdo povedal, da sem po zakonu upravičena do tega denarja? Žal si pri nas prepuščen sam sebi in svoji iznajdljivosti.”

> Sami ste se dokopali do rešitve, ki je Reneju ohranila nogico, a če se Slovenci ne bi tako množično, predvsem pa tako bliskovito odzvali vaši prošnji za pomoč, bi vam najbrž ne uspelo zbrati dovolj denarja za operacijo.

“Zagotovo. Brez dobrih ljudi nam ne bi uspelo zbrati potrebnih 180.000 evrov. Zavedam se, da je to ogromno denarja. Vem, da se že ponavljam, ampak resnično sem hvaležna vsem, ki so nam pomagali. Sploh nogometašu Mateju Mavriču Rožiču in njegovim soigralcem iz slovenske reprezentance Afrika 2010, ki so nam prvi priskočili na pomoč z visokimi zneski, da smo lahko sploh plačali akontacijo za operacijo. Slovenci smo že velikokrat dokazali, da imamo veliko srce. A ne zdi se mi prav, da moramo prositi za denar, ko je na tehtnici zdravje naših otrok. To mora država sistemsko urediti. Veliko otrok se rodi s takšnimi in drugačnimi deformacijami. Prav bi bilo, da bi starši vedeli, kaj jim je storiti, kam se obrniti. Že res, da je zdravljenje v tujini drago, a tudi pri nas ni poceni. In zakon jasno pravi, da smo upravičeni do zdravljenja v tujini, če nam ga doma ne morejo zagotoviti. No, očitno papir prenese vse ...”

> Kaj menite, da je sprožilo tako množičen odziv na vaš klic na pomoč?

“Ljudje vedo, da je medicina napredovala in da se ne moremo v teh časih iti nekih srednjeveških odločitev ... Kar odrezati nogo otroku, ki ima pred sabo še vse življenje ... Nič nimam proti amputaciji, če je to res zadnja možnost. A poskusimo najprej rešiti nogo, odrežemo jo lahko še vedno.”

> V vašem primeru zdravstvena zavarovalnica ni želela pokriti stroškov posega v tujini, ker doma niste izkoristili vseh možnosti zdravljenja ...

“Ja, zdravniki so nam kot edino možnost predlagali amputacijo. Kot sem že povedala: ko stopalo odrežeš, ga ni več. Na odločitev zavarovalnice smo se pritožili, zadeva je šla naprej na sodišče. Bomo videli, kako bo odločilo. In ta odločitev bo izhodišče za nadaljnje spremembe.”

> Kaj pa, če na sodišču ne boste uspešni?

“Bomo kljub temu vztrajali. Pritiskali bomo na vse načine, da država to uredi. Mislim, da so ljudje že naveličani tega, da moramo nenehno za nekaj prositi, pa naj bo to nov invalidski voziček, nova proteza ali operacija v tujini. Da se moramo tako izpostavljati v javnosti ... Niso vsi kot jaz, ki ne znam biti tiho in zarohnim. Kličejo me mamice, mi tožijo o svojih težavah, srce se mi para, ko jih poslušam, jih tolažim, skušam jim pomagati ... Pa ne morem, ker nisem jaz tista, ki bi imela v svojih rokah moč odločiti o usodi njihovih otrok. Zato je nujno, da se ljudje aktivirajo. Če se sami ne bomo zganili in zahtevali pravic, ki nam pripadajo, kdo bo?”

> Zdite se zelo odločni ...

“Povem vam, da se ne nameravam kar tako vdati. Borila se bom do konca. Ne samo za svojega Reneja, ampak za vse ostale Reneje, ki so se že, in tiste, ki se še bodo rodili. Glejte, po tako težki operaciji Rene potrebuje vsak dan vsaj šest ur razgibavanja, masaž, utrjevanja mišic ... V Stari Gori nam pripada samo 45 minut terapij na dva tedna, kar je daleč premalo. Tamkajšnja terapevtka nam sicer zelo pomaga, a potrebe otrok so nekaj povsem drugega od predpisanih normativov. Pa tu ne mislim samo na Reneja. So tudi drugi otroci, ki imajo še večje potrebe kot moj Rene: otroci s cerebralno paralizo, s težkimi deformacijami, ki bi potrebovali še več terapij, a jih niso deležni zaradi našega sistema.”

> In tako se starši spreminjate še v terapevte ...

“Ampak jaz sem ekonomistka, ne fizioterapevt. Kaj jaz vem o fibulah in mišicah! Resda med terapijami gledam pod prste terapevtom in si skušam zapomniti čim več prijemov, a otrok mora biti vendar deležen strokovne obravnave. In naj mi ne govorijo, da za to ni denarja. Denar je, ampak je nepravilno razporejen. Samo Fakin (direktor zdravstvene zavarovalnice, op. a.) je pred kratkim izjavil, da ima zavarovalnica 21 milijonov dobička, od tega da gre pet milijonov v rezerve. Ma kakšne rezerve? Na račun koga? Na račun zdravja mojega Reneja in vseh ostalih otrok, ki bi potrebovali takojšnjo obravnavo?”

> Za vami je precej naporno leto. Maja lani se je še zdelo, da bijete boj z mlini na veter, poleti pa sta s sinkom že letela proti Floridi, kjer vaju je čakala dolgotrajna rehabilitacija po zahtevni operaciji. Kako je bilo biti toliko časa stran od svoje družine?

“Težko je bilo, priznam. Seveda sem pogrešala starejšega sina in moža, pa starše, brata in prijatelje ... Ampak smo vedeli, da je to pač treba narediti. Vsak dan smo poskrbeli, da smo bili čim več v kontaktu in se delali, da življenje poteka normalno naprej ... Prek interneta smo skupaj igrali nogomet, se sabljali, brali pravljice za lahko noč, delali domače naloge, se učili, skratka, po najboljših močeh smo se trudili, da ta oddaljenost ne bi premočno posegla v naše življenje. Mož in starejši sin sta se v teh sedmih mesecih močno zbližala. Prej je bil njun odnos drugačen, saj sta lahko vedno računala na mamo, sedaj pa sta se morala sama znajti. Tako glede gospodinjskih opravil kot glede šole in treningov.”

> Je tudi starejši sin navdušen nogometaš?

“Tudi Leo obožuje nogomet. Trenira pa tudi karate ... Joj, si predstavljate? Kot plesalka sem si vedno želela, da bi imela punčko, da bi jo naučila plesnih veščin, ji delala čopke, kitke, jo oblačila v lepe oblekice ... No, pa sem dobila kar tri nogometaše. (smeh) In ker smo vsak dan na nogometnem igrišču, je tudi mene potegnilo v ta šport. S še nekaj mamicami iz Renč smo se odločile, da ustanovimo veteransko skupino. Predvidoma septembra začnemo z rekreacijo.”

> Torej razumete, zakaj se Rene tako navdušeno podi za žogo?

“Ma seveda razumem. (smeh) Dejstvo je, da je Rene zrasel ob nogometu. Pri vseh možnih ligah, od domače do evropske, champion in še katere, mislim, da ga ni dneva, da ne bi bila na sporedu kakšna nogometna tekma. In če ni tekme, so pa posnetki tekem, tako da je pri nas doma nogomet vsak dan na jedilniku. Zato sploh ne preseneča, da Rene obožuje nogomet. On je rekel 'mama' po tem, ko je rekel 'Messi' in 'gol'. Že tedaj sem vedela, da bo nogometaš. Konec julija bo dopolnil tri leta, a vsakdo bi mu dal več, sploh če ga vidi, kako spreten je z žogo.”

> Čutite kakšno zamero do zdravnikov, ki so želeli Reneju kar amputirati nogico?

“Ma ne, do nobenega ne gojim nobene zamere. Glejte, energijo črpam samo iz pozitivnega, osredotočena sem samo na pozitivne ljudi. V tem letu sem spoznala veliko dobrih ljudi, ki so postali moji zemeljski angeli varuhi. Ne le, da so mi pomagali takrat, ko smo zbirali denar za operacijo, še vedno mi stojijo ob strani in mi pomagajo.”

> Kako?

“Oh, na različne načine. Bodisi s spodbudno besedo bodisi materialno ... Zadnjič sem bila pri frizerki in mi sploh ni pustila plačati. Boš imela za terapije za Reneja, mi je rekla.”

> Rene je s svojim pogumom in potrpežljivostjo marsikomu prirasel k srcu.

“Veste, preden sem zanosila, sem sanjala, da bom rodila otroka, ki bo imel posebne potrebe, ki bo bolan ... Nisem vedela, kaj točno bo narobe z njim, vedela pa sem, da se mora roditi, da druge nečesa nauči. Te sanje so me zelo presenetile, saj o novi nosečnosti tedaj sploh nisem razmišljala. Sploh glede na to, da sta bili za mano dve tragediji: najprej sem izgubila otroka v šestem mesecu nosečnosti, nato je drugi umrl med porodom ... A očitno mi je bilo usojeno tako, kot sem sanjala. In rodil se je Rene, ki je en tak sončen otrok, vedno nasmejan in dobre volje. V Ameriki so ga ljudje blagoslavljali, kamorkoli smo šli. Zanimala jih je njegova zgodba. On je res borec. Dosti ljudi mi je pisalo, da so se v najtežjih trenutkih spomnili prav nanj, češ, tako majhen, pa brez težav prenaša vse to, teka naokrog ves nasmejan s tistim fiksatorjem ... Bil jim je navdih. In prav to želim tudi sama početi.”

> Kako?

“Ni vse v denarju, človek lahko pomaga tudi z lepo besedo. Vse to, kar se dogaja okrog Reneja in njegove nogice, čutim kot svoje poslanstvo. Skozi knjigo in film, ki nastajata, želim, da ta zgodba ne gre v pozabo, saj vidim, da daje motivacijo ljudem. Motivacijo in upanje.”

> Vas je zamikalo, da bi ostali v ZDA?

“Niti za trenutek. Iskreno povedano, teh sedem mesecev sem čustveno zelo trpela. Poleg tega, da sem bila daleč proč od družine, sem bila daleč od doma. Naj bo to Izola, kjer sem rojena, ali Renče, kjer sem si ustvarila družino, dejstvo je, da je tu moj dom in ne nameravam nikamor.”

> Torej vas niso očarale palme in lepe plaže?

“Kje pa! Na Floridi je poleti 90-odstotna vlažnost, ne da se dihati. Vse je pod klimo, ni čudno, da sem bila nenehno prehlajena. Nimaš se kje nadihati svežega zraka, vse je ravno, ni hribov, trava je umetna ... V Sloveniji imamo raj na zemlji. Resda ni vse idealno, ampak rešitev ni v tem, da se preselimo v tujino, ampak v tem, da se borimo za lepšo prihodnost. Takšno, ki bo vsem omogočala dostojno življenje, da nam ne bo treba kljub plači na koncu meseca trkati na vrata Kariras ali Rdečega križa. Prihodnost, v kateri bomo samozadostni. Slovenija ima potencial, le izkoristiti ga je treba. Imamo čudovito naravo, čist zrak, čisto vodo, da o naravnih virih energije niti ne govorim. Nekdo, ki pride iz tujine, kar ne more razumeti, zakaj ne izkoriščamo sončne ali vetrne energije. In kako je mogoče, da kljub skoraj idealnim vremenskim pogojem samooskrba ni zadostna. Večkrat sem organizirala zelemenjavo v Renčah. Želim, da bi se ljudje zavedali, kako pomembno je, da ohranimo naša semena.”

> S čim si polnite baterije?

“Oh, z marsičim. (smeh) Zelo rada hodim v hribe, ukvarjam se s športom, tečem, plešem, skratka, sem aktivna. To me pelje naprej. Vsak dan se je treba boriti. Vsak dan je treba najti nekaj, kar te bo motiviralo in ti dalo voljo ... En dan je to glasba, drugi dan ples, tretji dan črpaš energijo iz sadike, ki jo posadiš v vrtu ... Trenutno, denimo, me zelo razveseljuje fotografiranje. Prav je, da ljudje poskusijo čim več stvari, saj nikoli ne veš, za kaj si nadarjen. Če ti ne gre nogomet, še ne pomeni, da šport ni zate. Lahko pa ti bolj ustreza kakšna druga oblika rekreacije. Starejši ljudje radi potarnajo, da ne zmorejo. Pa saj ni treba, da tečejo. Naj pa hodijo. Pomembno je, da so aktivni, da gredo v naravo, kajti narava zdravi.”

> Za svojih 32 let delujete zelo zreli ...

“Veste, ko sem izgubila dva otroka, mi je bilo grozno. Ampak sem poiskala smisel in šla naprej. Enako svetujem tudi drugim. Ne obupati. In ne čakati, da bo nekaj kar samo padlo z neba. Ker ne bo. Je treba biti aktiven in se boriti. Če bi nam pri tem še država pomagala - že s tem, da nas ne bi ovirala -, potem bi še marsikdo drug videl to lepoto, kot jo vidim sedaj jaz. Odkar sem se znebila tega velikega bremena, sem nova oseba. Tako sem srečna, da ne vem, kam z vso to srečo. In ko imaš tako polno srce, te ne more nič ustaviti.”

> Ljudje vas poznajo kot energično, odločno in neomajno. Kako se vidite sami?

“Ja, če je treba, grem tudi z glavo skozi zid. Tipičen oven. (smeh) Sem pa tudi zelo samokritična. In zelo čustvena. Prej sem si vedno očitala, da me vsaka malenkost spravi v jok, a danes vem, da bi težko zmogla vse to, če ne bi bila sposobna vseh teh emocij.”

PETRA VIDRIH

---