“Mi se bomo odločili, kje bodo naši otroci, ko se bomo postarali”

V Zvezi društev za cerebralno paralizo Slovenije Sonček, Društvu za teorijo in kulturo hendikepa YHD in Zvezi paraplegikov Slovenije nasprotujejo gradnji Centra Obala za invalidne otroke na Debelem rtiču. Starši otrok s tovrstnimi težavami, ki se že 14 let borijo za gradnjo zavoda, so razočarani in ne morejo razumeti, zakaj jih organizacije s podobnim poslanstvom ne podpirajo, temveč jim mečejo polena pod noge.

ISTRA > Elena Pečarič, predsednica Društva za teorijo in kulturo hendikepa YHD in Mreže za deinstitucionalizacijo pod njegovim okriljem, je prepričana, da je gradnja centra na Debelem rtiču oziroma novih institucij v nasprotju s priporočili Evropske komisije.

V zavodih kršijo človekove pravice?

“Gre pravzaprav zgolj za zagotavljanje enakih možnosti, priznavanja in spoštovanja človekovih pravic. Segregacija posameznikov v institucije že sama po sebi predstavlja kršitev človekovih pravic,” je ostra Pečaričeva. Pravi, da je bila sama dvanajst let zaprta v takšnem zavodu, zato, da dobro ve, kakšno je življenje v instituciji. Zdaj ima ob sebi vsak dan osebnega spremljevalca.

Ko jo izzovemo, da so se v tem času pristopi spremenili in da bo bivanje v zavodu na Debelem rtiču zagotovo prilagojeno najsodobnejšim smernicam, pa odvrne, da je to manipulacija in metanje peska v oči. “Kje pa! To sploh ni primerljivo z bivanjem v manjših skupnostih, kjer hendikepiranim pomagajo osebni spremljevalci. V zavodu imajo te osebe drugačno obravnavo, upoštevati je treba hišni red in druga pravila. To je zaprt oddelek,” meni Pečaričeva.

Pravi, da jo čudi, ker nekateri starši tako goreče zagovarjajo gradnjo zavoda na Debelem rtiču in meni, da si želijo s tem zgolj rešiti osebne zagate, ki so se nakopičile v letih, ko so skrbeli za svoje invalidne družinske člane.

Nobeno društvo jih ni podprlo

Starši invalidnih otrok, ki zanje skrbijo 24 ur na dan in jih morajo iz Istre voziti na zdravljenje v Staro goro in celo v Črno na Koroškem, se čudijo argumentom Pečaričeve in drugih društev. “V vseh teh letih nam nobeno ni ponudilo pomoči, nobene podpore, zdaj, ko pa je v igri vprašanje denarja za naš zavod, so se kar naenkrat vsi zbudili,” je razočarana Angela Lampe, mati enega od otrok s hudimi težavami.

Po njenih besedah marsikomu še vedno ni jasno, da zavod na Debelem rtiču ne bil bila zaprta institucija, temveč manjša enota, kjer bi bili uporabniki deležni sodobnega individualnega pristopa.

Otroci si zaslužijo dobro oskrbo

Zavedati se je treba, da starši vsa ta leta skrbimo za najtežje invalide, ki imajo poleg vseh gibalnih težav še hude motnje v duševnem razvoju. Naši otroci, ki so zdaj že skoraj odrasli, ne morejo niti v najmanjši meri skrbeti sami zase. Njihova stopnja prizadetosti jim tega ne dopušča, Lampetova opisuje težave. “Radi bi, da bi v zavodu za njih kakovostno poskrbeli. To si ne nazadnje tudi zaslužijo. Mi, pa imamo pravico odločati, kje bodo nastanjeni naši otroci, ko se bomo postarali,” je odločna Lampetova, ki v boju ne bo popustila.

Obvestili bodo Evropsko komisijo

Glede na odkrito nasprotovanje gradnji centra na Debelem rtiču nas zanima, ali bodo torej v Zvezi društev za cerebralno paralizo Slovenije Sonček, Društvu za teorijo in kulturo hendikepa YHD in Zvezi paraplegikov Slovenije naredili vse, da ne bi prišlo do uresničitve projekta. “Ne. V kakšno akcijo ne bomo šli, bomo pa o njegovi nesmiselnosti zagotovo obvestili Evropsko komisijo,” v imenu somišljenikov napoveduje Pečaričeva.

Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti se je lani na Brdu udeležilo posveta o prehodu iz institucionalnih v skupnostne oblike oskrbe in podprlo sklepe srečanja. “Tudi zato ni jasno, zakaj zdaj načrtujejo, da bi že letos začeli graditi nov objekt za institucionalno varstvo za 24 uporabnikov na Debelem rtiču,” se sprašuje Pečaričeva.

Spomnimo, da je ministrstvo za delo letos po dolgih 14 letih birokratskega boja vendarle uspelo zagotoviti 1,4 milijona evrov za uresničitev projekta (nov istrski zavod bi bil enota Centra za usposabljanje, delo in varstvo Dolfke Boštjančič z Iga), preostala dva milijona naj bi priskrbeli prihodnje leto. Na vprašanje, kdaj bodo objavili razpis za izbiro izvajalca gradbenih del, pa na ministrstvu še ne znajo odgovoriti.

Ministrstvo za delo po dveh tirnicah

“Kako lahko ministrstvo za delo na eni strani denar namenja gradnji novega zavoda za zapiranje odraslih posameznikov, na drugi strani pa se je zavezalo spoštovanju politike deinstitucionalizacije, kjer Evropska komisija od nas zahteva razvoj storitev v skupnosti in zapiranje institucij? Kako bomo EU pojasnili to dvojnost in hudo protislovje naše politike,” ne razume Pečaričeva. Na naša vprašanja o tem včeraj na ministrstvu niso odgovorili. Da bi bila mera polna, se je pred kratkim zaključilo še javno naročilo male vrednosti za pripravo izhodišč izvedbe deinstitucionalizacije v Sloveniji, ki bo podlaga za nacionalni izvedbeni načrt, dodaja Pečaričeva. NATAŠA HLAJ

---