Družina z invalidnima dvojčkoma potrebuje pomoč

Prazniki so potrkali tudi na vrata družine Žejn iz Podkraja, ki pa ima za letošnje leto eno samo željo. Da bi ji uspelo zgraditi zunanje dvigalo in preurediti kopalnico v nadstropju. Tako bo laže dostopna in prijaznejša za dvojčka Urško in Tadeja, težka invalida, in za njune starše. Njihovi prijatelji jim želijo z dobrodelno akcijo pomagati do dvigala in prenove.

PODKRAJ > Pri Žejnovih so vajeni, da njihovo življenje teče po drugačnih tirnicah kot v marsikateri običajni družini, a se izzivov ne ustrašijo.

Že odkar sta se jim rodila dvojčka, danes 18-letna Urška in Tadej, vzamejo, kar jim prinese vsak dan posebej, in poskušajo iz tega narediti največ. Urška in Tadej imata hudo obliko cerebralne paralize in sta popolnoma odvisna od tuje pomoči. Oba sta slepa, Urška govori, a ima težje gibalne primanjkljaje, zaradi težav je bila že operirana na hrbtenici in kolkih. Tadej je bolj gibljiv, a ne govori. “Ko se 'gunca' na vozičku in smeji, pomeni, da je zadovoljen. Joče le redko, ko je lačen. Če ga kaj moti, se sunkovito premika in sporoča, da nekaj ni v redu,” pojasnjuje mama Mirjam Žejn.

Večji otroci, večje skrbi

Otroka rasteta in sta težka že skoraj 70 kilogramov. To pa staršema Mirjam in Branku povzroča nove skrbi. Družina, v kateri sta še dve hčerki in Brankova devetdesetletna mama, živi v strnjenem delu vasi, tik ob cesti. Hiša ni prostorna, prizidki niso mogoči. Tadej spi v dnevni sobi, Urška pa v prvem nadstropju, v sobi z mamo, saj jo je treba tudi ponoči večkrat obrniti in udobneje namestiti. Po Brankovi težki operaciji, januarja lani so mu zamenjali srčno zaklopko, je breme prenašanja dvojčkov iz pritličja v nadstropje, kjer imajo kopalnico, padlo na Mirjam, ki ob tem skrbi še za taščo, prizadeto od kapi. A ne tarna. “Kaj hočemo. Vzeti je treba vse, karprinese življenje. Tako je.”

Denarne prispevke zbirajo na računu Karitas vipavske dekanije, Ajdovščina, Vipavska cesta 11, SI56 0475 1000 0867 279, sklic SI00 1997, namen: dvigalo za Urško in Tadeja.

Ker so stopnice preozke, stopniščno dvigalo ne pride v poštev. Edina rešitev bi bila gradnja zunanjega. Prav bi jim prišla tudi večja kopalnica, v katero bi namestili negovalno posteljo.A to so za zdaj le želje, saj bi za omenjena posega potrebovali od 30.000 do 40.000 evrov. Dodatna težava je, da hiša stoji tik ob cesti, s konstrukcijo dvigala pa bi posegli v javno dobro.

Rojena prezgodaj

Branko in Mirjam Žejn povesta, da sta se Urška in Tadej rodila prezgodaj, v 28. tednu nosečnosti, v Mariboru, kamor so mamo prepeljali iz Šempetra. Porod je potekal brez težav, a ob rojstvu ju je čakala prva diagnoza, cerebralna paraliza. Sledile so nove težave. “Tadej je imel teden dni po rojstvu hude krvavitve, Urška pa je imela težave s srcem. Dva meseca po rojstvu so nama zdravniki povedali, da bosta zaradi popolnega odstopa mrežnice slepa. Rekli so, da mrežnica še ni bila zrela in bi jo morali zamrzniti, a je niso.”

Družina je v Mariboru ostala skoraj dva meseca. Po prihodu domov jim je z nasveti pomagala pediatrinja v ajdovskem zdravstvenem domu, sledile so terapije v Stari Gori. Tadej je imel pri dveh letih hude epileptične napade, a so se z zdravili umirili. Malčka so pri petnajstih mesecih vpisali v Cirius Vipava, ki ga obiskujeta še danes. Branko pove: “Tadej se dnevno vrača domov, Urška pa ostane v Vipavi in prihaja domov vsakih štirinajst dni. Ali pa vmes pokliče in reče, da bi prišla domov. V Cirius se počuti dobro in tam ima veliko prijateljev. Ko je doma tri ali štiri dni, že vpraša, kdaj bo šla nazaj, da pogreša njihovo družbo. Nekatere tako dobro pozna, da jih spozna že po hoji.”

Družina se le redko kam odpravi skupaj na izlet ali na počitnice. Ena od priložnosti so poletne počitnice v Elerjih. Tja gredo ob podpori Notranjskega društva za cerebralno paralizo, katerega člani so.

Družina je vajena potrpeti, zato Žejnova svojih želja nista želela obešati na veliki zvon. A je to namesto njiju storila strokovna sodelavka v Ciriusu. S pomočjo prijateljev na družabnih omrežjih je sprožila dobrodelno akcijo zbiranja denarja. Na pomoč jim je priskočila namestnica ravnatelja Škofijske karitas Koper Jožica Ličen. Karitas vipavske dekanije je v ta namen odprla račun. Občina Ajdovščina je v sklad prispevala denar, ki bi ga sicer porabila za novoletne voščilnice, družini Žejn bo pomagala tudi pri pripravi dokumentacije in pri gradbenih rešitvah za poseg v javno dobro. Dobrodelnemu klicu so se v zadnjih dneh odzvali tudi številne organizacije, društva in posamezniki.

ALENKA TRATNIK

---