Starši: Na koncu ostaneš sam!
Goriška
10. 03. 2015, 06.00
, posodobljeno: 31. 10. 2017, 23.12
Družini Lavrenčič s prvošolko, ki ima sladkorno bolezen tipa 1, se je prejšnji teden odvalil prvi kamen od srca. Po večmesečnem čakanju na rešitev pritožbe in ob številnih neuslišanih prošnjah, da bi hčerka v šoli dobila spremljevalca, imata starša zdaj v rokah vsaj pozitivno mnenje komisije za usmerjanje pri Zavodu za šolstvo. Ob polemikah, kdo mora poskrbeti za začasnega spremljevalca, na ministrstvu odgovarjajo, da mora šola takšno pomoč zagotoviti z obstoječim kadrom.
DUPLJE
> Še v začetku tedna sta bila obraza staršev simpatične prvošolke z inzulinsko odvisno sladkorno boleznijo zaskrbljena in obupana. Starša Janja in Tomi Lavrenčič sta v zadnjih tednih in mesecih potrkala na številna vrata za pomoč, njuna stiska je naletela na velikanski odmev in podporo na družabnih omrežjih, manj pa pri pristojnih. Tudi na Občini Vipava, kjer je župan Ivan Princes staršema in šoli povedal, da občina ne namerava zaposliti javnega delavca, saj da imajo v šoli dovolj zaposlenih, ki so ustrezno usposobljeni.
V zakonu je vse preprosto
Problematiko spremljevalca ureja zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami. Ta podobno kot gibalno oviranim in drugim skupinam otrok s posebnimi potrebami, tudi dolgotrajno bolnim otrokom priznava pravico do začasnega spremljevalca, če otrok potrebuje fizično pomoč ali če ima posebne zdravstvene potrebe in jih sam ne zmore zadovoljiti. O dodelitvi začasne fizične pomoči odloča komisija za usmerjanje pri Zavodu za šolstvo.
A zakoni in predpisi so eno, praksa pa drugo. To so občutili tudi Lavrenčičevi. Za njimi je že dobrih pet let neprestanih skrbi in številnih neprespanih noči. Hčerka je za sladkorno boleznijo tipa 1 zbolela pri dveh letih in pol. Kot pojasnjuje oče Tomi, so takoj po izbruhu neozdravljive bolezni na Zavod za šolstvo vložili vlogo za usmeritev otroka s posebnimi potrebami in dobili odločbo. “Deklico smo vpisali v vrtec v Ajdovščini in bili precej presenečeni, da nimajo ustrezno usposobljenega kadra,” se spominja Janja. Družina je že tedaj začela razmišljati o spremljevalcu, a komisija za usmerjanje pri zavodu za šolstvo je vlogo zavrnila, družina pa se ni pritožila.
Pomoč odvisna od dobre volje
Janja je dnevno hodila v vrtec in zaposlene v kuhinji privajala na pripravo jedilnika, preračunavanje vrednosti ogljikovih hidratov in potrebne količine inzulina. “Vrtec je na povabilo pediatrične klinike eno delavko poslal na strokovno usposabljanje, v pomoč nam je bila tudi pomočnica vzgojiteljice. A vsa pomoč je bila na ravni dobre volje posameznikov in to naju pri vsem skupaj tudi najbolj čudi in žalosti. Zakon je napisan, a ko se znajdeš v tej situaciji, je pot do rešitve dolga. Ni nama jasno, zakaj imajo lahko nekateri otroci s posebnimi potrebami spremljevalca, najin otrok pa ne. Ali smo mi drugorazredni državljani? Ali smo odvisni le od dobre volje zaposlenih v vrtcu, šoli, občine in župana?” sprašuje Tomi.
Pred vstopom v šolo so Lavrenčičevi lani skupaj z OŠ Draga Bajca Vipava vložili novo zahtevo, a na zavodu so vlogo zavrnili z obrazložitvijo, da za spremljevalca ni zakonske podlage. Starši so se pritožili, a čas je tekel. V šoli so med tem prvošolki ob dobri volji vseh strokovnih delavcev in vodstva zagotovili prilagojen jedilnik, ki ga kuharice za teden vnaprej pripravijo ob pomoči staršev. Deklici so jeseni za pomoč dodelili volontersko pripravnico, a ta je decembra pripravništvo zaključila. Šola je zato na usposabljanje poslala štiri zaposlene, ki znajo rokovati s pripomočki in prepoznati znake morebitnega nenadnega zvišanja ali znižanja sladkorja v krvi. Poskrbeli so tudi za to, da deklico ob izhodih iz šole spremlja dodatni učitelj.
“Srečo imamo, da je hčerka dobro sprejela svojo bolezen, da je zelo natančna, odgovorna in samostojna. Tako smo ji lahko tudi po telefonu dajali nasvete, kaj naj naredi. A od sedemletnice ne moremo zahtevati, da si bo vsake tri ure merila sladkor v krvi, izračunala vrednost ogljikovih hidratov, ki jih bo z naslednjim obrokom zaužila, in na črpalki določila primerno vrednost inzulina. Ali da si bo črpalko izključila pred vsakim daljšim sprehodom ali športno vzgojo, da bo pozorna na znake slabosti. Vsaka napaka je lahko usodna. Sama si tudi ne more pomagati, če ji vrednost sladkorja v krvi nenadoma nevarno pade ali se zviša,” opozarjata starša. “Hvaležna sva vsem v šoli, ki nam pomagajo, a to ni dolgoročna rešitev. Zavedava se, da so učitelji dodatno obremenjeni in da gre za veliko odgovornost.”
Strokovno mnenje, s katerim je komisija za usmerjanje pri Zavodu za šolstvo deklici priznala začasnega spremljevalca za fizično pomoč, je sicer za družino dobra novica, a poraja nova vprašanja.
Navodila so eno, praksa pa drugo
Ravnateljica OŠ Draga Bajca Vipava Alenka Nussdorfer Bizjak opozarja, da za mnenjem stoji velika “luknja”. “Ministrstvo sem prosila za pojasnila, kje je določen obseg začasnosti oziroma dejavnosti, ko deklica potrebuje spremljevalca, ali mora biti še kako drugače usposobljen poleg poznavanja delovanja inzulinske črpalke, kdo financira te ure in potne stroške, če je potreben prevoz, kje lahko dobimo navodila za izvajanje te dejavnosti in komu pošljemo zahtevek, a konkretnega odgovora nisem dobila. Jasno pa je, da bomo mnenje spoštovali.”
Na ministrstvu za izobraževanje so za PN in ravnateljici pojasnili, da mora šola takšno pomoč zagotoviti z obstoječim kadrom. “To smo počeli že doslej. Ne vem pa, če je to dolgoročna sistemska rešitev,” na odgovor ministrstva dodaja ravnateljica šole.
Na ministrstvu za izobraževanje pojasnjujejo, da so ministrstvo za zdravje že pred časom prosili za navodila, kako obravnavati dolgotrajno bolnega otroka. Splošna ugotovitev je bila, da je treba starše in učitelje razumeti kot laične sodelavce in da je treba organizirati izobraževanje, ki jih bo opolnomočilo pri nudenju pomoči otroku.
To pa naj bi v praksi pomenilo, da: “Šola v dogovoru s starši otroka določi strokovnega delavca, ki bo po potrebi poskrbel za otroka in mu nudil pomoč. (V primeru otroka s sladkorno boleznijo preverjanje nivoja inzulina na inzulinski črpalki, skrb za uživanje predvidenega števila dietnih obrokov, dajanje ustrezne medikamentozne terapije ipd..) Šola zagotovi udeležbo strokovnega delavca pri različnih oblikah izobraževanja, ki jih za laike organizirajo zdravstvene ustanove. V primeru nepričakovanih zdravstvenih težav oziroma stisk se šola poveže z najbližjo zdravstveno institucijo ali pokliče nujno medicinsko pomoč,” pojasnjujejo na ministrstvu. In še dodajajo, da so šole z možnostmi za organizacijo skrbi za učence s sladkorno boleznijo seznanjene.
Z odgovorom ministrstva so seznanjeni tudi na Občini Vipava. Župan Princes pravi: “Potrjuje moje stališče, da ima šola v obstoječih razmerah na voljo dovolj usposobljenega kadra, da lahko učencu nudi vso potrebno pomoč. Ne vidim potrebe, da bi še dodatno zaposlovali. Če pa kadra ne bi bilo, bi seveda občina pomagala. Vendar, prvi, ki bi moral pomagati bolnemu otroku, je zdravstveni sektor, drugi pa je šolski. Najlaže je vse breme naložiti lokalni skupnosti.”
ALENKA TRATNIK