Tedy Grbec že 30 let živi z distonijo. Če zmanjka baterije, ga zvije kot presto.

“Pri 25. letih sem se zbudil s tortikolisom. 'Heksnšus' poznamo vsi. Mislil sem, da bo minil. Ko je trajal en mesec, mi je bilo jasno, da gre za nekaj drugega. Bolečina ni bila huda, a ostajal je krč v vratu. Ker nisem vedel, za kaj gre, sem začel hoditi okrog zdravnikov,” pripoveduje Portorožan Tedy Grbec. Nihče ni ugotovil vzroka za njegove težave, poslali so ga k psihologu in psihiatru ter ga označili za hipohondra, češ da se pretvarja. Šele veliko kasneje je prišel do nevrologa, ki je postavil diagnozo: distonija.

Tedy Grbec na svojo srečo ni nekdo, ki bi se pomiloval in obupaval. Nevedenje o tem, kaj se mu dogaja, mu ni dalo miru, zato je tudi sam raziskoval, kaj je z njim narobe. “Ni alternativne medicine, s katero ne bi poskusil. Pomagala ni niti uradna medicina. V Valdoltri so mi denimo priskrbeli steznik po meri, a se je ob močnem krču zlomil,” je opisal svojo kalvarijo. Zaradi krča v vratu, ki je vztrajal vsak dan, podnevi in ponoči, je imel glavo nagnjeno vstran. “Lahko sem jo premikal, ko sem se sprostil, toda ko se je - kaj hitro - krč vrnil, je bil dvakrat močnejši. Zato se raje nisem sprostil in sem imel glavo nagnjeno, da je bila bolečina manjša. Nato je bolezen napredovala v hrbtenico, dokler ni krč zajel celega telesa. Ves sem bil ukrivljen, nogo sem vlekel za sabo,” je Grbec obudil neljube spomine.

Ko je zbolel, je bil direktor kleparsko-ključavničarskega podjetja v Portorožu. “Zaradi krčev nisem mogel več delati, nisem se mogel več pogovarjati s strankami, zelo težko sem vozil. Bil sem v napoto, zato sem dal odpoved. Odprl sem svoje podjetje za grafično oblikovanje, saj sem doma lahko delal v intervalih po dve uri, vmes pa počival”.

“Veseli me, da splošni zdravniki vse bolje prepoznavajo distonijo oziroma bolnikov vsaj ne pošiljajo takoj k psihologu ali psihiatru, češ da se pretvarjajo.”

Tedy Grbec

bolnik z distonijo

Zelo je trpela druga, neslužbena plat njegovega življenja: “Pel sem pri pevskem zboru in plesal. Oboje sem počel kljub bolezni, zaradi sebe. Ni me zanimalo, kaj so si mislili tisti, ki so me gledali zvitega na odru. Plesati sem nehal, ko nisem mogel več hoditi, peti pa, ko je bil moj vrat tako zvit, da so bile glasilke deformirane. Ko sem hodil po ulici, sem bil videti pijan. Marsikdo me je vprašal, če je vse v redu z mano. Policist me je ustavil, da bi me preizkusil z alkotestom. Rekel sem mu, da nisem pil. 'Ni videti,' je odgovoril.”

Življenje ni bilo preprosto, a Grbec se ni vdal. “Nič ne pomaga jokati, se jeziti ali utapljati v skrbeh. Treba je reagirati, poiskati rešitev. Zato sem pri zdravljenju bolezni veliko dosegel. Vsi okoli mene so jokali zaradi mene, a ne jaz. Toda bojim se, da se pacienti, ki niso tako samozavestni in jim je bolezen načela samopodobo, zapirajo za štiri zidove. Njim bi rad pomagal,” je odločen.

Distonija je nevrološka bolezen

Med tavanjem od Poncija do Pilata je po naključju prišel do nevrologa v Ljubljani. “V enem dnevu je postavil diagnozo, pri čemer so najprej izključili vse ostale možnosti. Izvedel sem, da gre za distonijo, ki je neozdravljiva. Ni me potrlo, saj sem vsaj vedel, kaj me muči. Sedem let sem potreboval, da sem sploh ugotovil ime bolezni,” se spominja danes 55-letnik.

Distonija je nevrološka motnja gibanja, za katero je značilno dolgotrajno krčenje mišic, ki običajno povzroči ponavljajoče se nehoteno zvijanje in nenormalno telesno držo. Distonije nastanejo zaradi neravnovesja kemičnih prenašalcev (nevrotransmiterjev) v globokem in prastarem delu možganov, ki ga imenujemo bazalni gangliji. Pri primarnih distonijah (veliko je dednih) so izraziti mišični krči edina motnja, pri sekundarnih pa so posledica druge bolezni ali stranski učinek zdravil. Distonije pri otrocih pogosto zajamejo celo telo, pri odraslih pa jih je več omejenih le na en del telesa.

“Kdor me ne pozna od prej, sploh ne ve, da sem bolan. Toda če stimulatorja odpovesta, sem že po 15 minutah prav takšen kot pred posegom,” pravi Tedy Grbec. (foto: Tomaž Primožič/FPA)

Sprva so pri Grbcu le lajšali simptome bolezni. Dobival je močna zdravila in injekcije botulina za sproščanje vratnih mišic. Takrat je krč popustil, bolečine so se nekoliko zmanjšale, a učinek je trajal le tri mesece. “Zato sem še naprej raziskoval. Našel sem video in informacije o operaciji v ZDA, pri kateri zdravniki pacientu zavrtajo luknji v lobanjo in v možgane vstavijo elektrodi ter pod kožo speljejo žice do baterij oziroma stimulatorjev, nameščenih malo pod ključnicama,” opiše Grbec. Bilo je pred približno 30 leti. Natisnil je razpoložljive informacije o operaciji in jih odnesel zdravniku. Ta je vedel zanjo, a je zatrdil, da operacija v ZDA ne pride v poštev, predvsem zaradi ogromnih stroškov. Počakati je bilo treba na takšen poseg v Evropi.

“Maja leta 2006 sem bil v Münchnu operiran kot prvi Slovenec in peti v Evropi. Že takoj po operaciji sem se bolje počutil in ko so priklopili stimulatorja, krčev ni bilo več. To ni bil čudež, ampak medicinsko znanje! Po 15 letih bolezni, pri svojih 40 letih, sem praznoval svoje drugo rojstvo. Domov sem sicer prišel še zverižen, ker so bili krči 15 let tako močni, da sem imel preveč razvito levo stran telesa in sem hodil nagnjen. Eno leto sem samo hodil in plaval, šele potem sem bil pripravljen na fizioterapijo,” Grbec v mislih ponovno stopa po prehojeni poti.

Pri 44 letih se je poročil, prišli so otroci. “Za otroke se ne bi odločil, če bi test pokazal, da je moja distonija gensko pogojena,” trdi. “Kdor me ne pozna od prej, sploh ne ve, da sem bolan. Toda če stimulatorja odpovesta, sem že po 15 minutah prav takšen kot pred posegom.” Po operaciji opaža nekaj sprememb: “Vse čustvene reakcije, jeza, žalost, veselje ... so bolj poudarjene. Govorim malce počasneje in za odtenek manj razumljivo kot prej, a nič od tega ni moteče.”

Takšno operacijo že nekaj časa opravljajo tudi v Ljubljani. Po njej se, kot kažejo izkušnje sogovornika, kakovost življenja pacientov z distonijo močno izboljša. Počnejo lahko, kar želijo, razen dejavnosti, ki bi lahko privedle do poškodb, zaradi katerih bi se uničile elektrode in žice v glavi ali stimulatorji. Ali je bolnik primeren za operacijo, odloči multidisciplinarni tim na nevrološki kliniki. Seveda se morajo s posegom strinjati tudi pacienti. Sicer jim določijo drugačen način zdravljenja.

Društvo v podporo bolnikom

Grbec ves čas bolezni ohranja optimizem. “Ne toliko zaradi sebe, bolj zaradi drugih v moji bližini, da me sprejemajo kot Tedyja, ne kot nekoga, ki je nebogljen,” pojasni. “Prav tako sem zaradi drugih pacientov ustanovil Društvo bolnikov z distonijo Slovenije, ki bo konec maja postalo enakopravni član evropskega združenja,” pristavi. “Pomembno mi je, da javnost ozaveščamo o distoniji. Da o njej čim več izvedo bolniki in zdravniki. Veseli me, da splošni zdravniki vse bolje prepoznavajo distonijo oziroma bolnikov vsaj ne pošiljajo takoj k psihologu ali psihiatru, češ da se pretvarjajo. Želim si, da vsi bolniki z distonijo čim prej pridejo do nevrologov, ki poznajo bolezen - v splošnih bolnišnicah jih ni veliko - in čim prej zaživijo normalno življenje. Tudi če ne plešejo in pojejo, da le živijo brez krčev, brez bolečin,” se nadeja.

Skupaj s somišljeniki želi preko društva vzpostaviti sistem pomoči bolnikom z distonijo, ne le za zdravljenje, ampak za lajšanje njihovega življenja nasploh. “Doseči želimo, da je distonija priznana kot bolezen, zaradi katere je lahko pacient bolniško odsoten ali se invalidsko upokoji,” je odločen Grbec. Društvo redno izdaja publikacijo ter ima svojo spletno stran distonija.si, kjer so na voljo informacije o bolezni in kontakti. “Kdorkoli potrebuje kakršnekoli informacije o distoniji, me lahko pokliče, najsi gre za bolnika ali zdravnika,” zagotavlja Grbec.

---