Masažni jopič bi Amedei precej olajšal zdravstvene težave
Amedea nas pričaka na kolesu. Videti je povsem zdrava. Njeni živahni očki nas radovedno opazujejo. Nenadoma se ji čez obraz razleze širok nasmeh. “Šarli in njeni mladički!” vzklikne in steče proti pasji družinici, ki se nerodno kobaca izza vogala. “To so moji kužki,” pojasni sijočih oči.
Amedea obožuje živali. Mladički njene Šarli so ji še posebej pri srcu.
PLAVJE > Amedea Velikonja te dni doma uživa zaslužene počitnice. Četrti razred je na osnovni šoli Škofije končala z odličnim uspehom. “Štiri štirke in pet petk,” pove ponosno.
Cistična fibroza je genetska bolezen, ki prizadene žleze sluznice v dihalnih poteh, pljučih, trebušni slinavki in črevesju. Gosta, lepljiva sluz otežuje dihanje in izčrpava telo. Pljuča izgubljajo prožnost in se napihujejo, zračne poti se zožujejo in deli pljuč se postopno sesedajo. Če bolezni ne zdravimo, se pljuča lahko trajno okvarijo. Zato je treba predvsem preprečevati pljučne okvare in skrbeti, da bolnik ne bi bil podhranjen.
Uspeh je dosegla kljub temu, da je bila pri pouku vsega skupaj le kake tri mesece. Ostali čas je morala preživeti doma, saj ji je zdravje precej nagajalo. Skoraj vso pomlad pa si je moči nabirala v Centru za bolezni otrok v Šentvidu pri Stični.
Za zdravim videzom se skriva bolezen
Čeprav je Amedea na prvi pogled videti povsem zdrava, boleha za redko, kronično in zdaj še neozdravljivo boleznijo - cistično fibrozo. Njena pljuča so zapacana z gosto lepljivo sluzjo, zaradi česar so pravo gojišče za bakterije. Zato je zanjo vsaka okužba lahko usodna.
Zadnje čase pa je mala navihanka, ki mora dnevno pogoltniti več kot 20 tablet, začela zavračati zdravila in fizioterapijo. “Veste, Amedea je zdaj v tistih nerodnih prednajstniških letih. Želi si biti takšna kot njene zdrave vrstnice, početi enake stvari, kot jih počnejo drugi otroci njene starosti. Rada kolesari, rolka, teče, telovadi, dviguje uteži ... Doma jo, razen ko se ji stanje poslabša, obravnavamo kot zdravega otroka. Resnično se trudimo, da bi - kolikor pač lahko - živela čim bolj normalno življenje,” pravi Amedeina mama Zvonka Drobež. Zdravstvene težave so se začele takoj po rojstvu. V prvih letih svojega življenja je Amedea prestala kar tri operacije. Z mamico sta bili več po bolnišnicah kot doma. Zvonka se je odločila, da bo zaradi hčerine bolezni pustila službo. Amedea namreč potrebuje celodnevno nego in nadzor nad jemanjem zdravil. “Inhalirati mora vsaj dvakrat dnevno, po 15 do 20 minut. Ob tem je treba izvajati masaže prsnega koša, dihalne in ostale vaje, ki preprečujejo, da bi se pljuča sesedla,” pojasni Zvonka.
Amedei bi pri lajšanju zdravstvenih težav precej pomagal masažni jopič za pljuča, s pomočjo katerega bi se lažje izkašljala in tako izločila gosto sluz iz telesa. “V Ameriki ga dobiš že za 1500 do 2000 dolarjev, pri nas pa stane kar 8000 evrov. Ta znesek je zame absolutno previsok,” priznava Zvonka Drobež.
Amedei in njeni mami so roko že ponudili na koprskem Rdečem križu, kjer so odprli poseben račun za pomoč Amedei. Denarne prispevke lahko nakažete na TRR: SI56 1010 0003 5369 105, odprt pri Banki Koper, z obveznim sklicem “pomoč Amedei”.
Njena svetlolaska pa potrebuje tudi posebno prehrano, bogato z beljakovinami in kakovostnimi maščobami rastlinskega izvora. Prav prehrana igra pri bolnikih s cistično fibrozo veliko vlogo. Njihovo telo namreč ne presnavlja hrane, ker nima prebavnih encimov. Zato je treba encime dodajati med obrokom, v obliki kapsul. Poleg tega mora Amedea redno uživati tudi visokokalorične napitke, bogate z vitamini in minerali. Vse to pa stane ...
“Pri Amedei se na prvi pogled ne opazi, da bi bilo z njenim zdravjem kaj narobe, zato si večina misli, da ne potrebuje pomoči.”
Skromni prihodki
Zvonka je samohranilka, njeni prihodki so zelo skromni. S 400 evri na mesec, kolikor skupaj navržejo socialna podpora, otroški dodatek in dodatek za nego bolnega otroka, le s težavo poveže konec s koncem. “Vsak mesec se tresem, ali nam bodo prišli odklopit elektriko ali vodo,” prizna. “Tako rada bi obnovila naše najemno stanovanje, a žal ne gre. Ko smo se vselili, smo želeli kaj postoriti, pa nismo smeli. Sedaj, ko bi lahko, pa nimamo več denarja,” pove.
Stara vojaška karavla na Plavju, v kateri živi njena družina, pa kar kliče po obnovi ...
Država ne razume
Zvonka od države na mesec prejema vsega 90 evrov dodatka za nego svoje bolne hčerke. Ta vsota pa še zdaleč ne zadošča za pokritje povečanih življenjskih stroškov, ki jih ima družina zaradi nege in varstva takega otroka. “Na koprskem centru za socialno delo so mi pojasnili, da so do nadomestila za izgubljeni dohodek po zakonu upravičeni le tisti starši, ki ostanejo doma zaradi nege invalidnega ali težje duševno prizadetega otroka. Sama nimam te pravice, saj kronične bolezni, kot je cistična fibroza, pač ne spadajo v to kategorijo,” pojasnjuje Zvonka.
“Veliko mamic je v podobnem položaju; ker svoje življenje posvetijo negi bolnega otroka, se znajdejo v socialni stiski.”
“Tudi otroci, ki so na videz povsem zdravi, so lahko zelo bolni in potrebujejo pomoč,” opozarja. “A če se otroku vidi, da je bolan, te razumejo vsi. Če pa se, tako kot pri Amedei, na prvi pogled ne opazi, da bi bilo z njenim zdravjem kaj narobe, si večina misli, da ne potrebuješ pomoči. Ljudje sploh ne razumejo - predvsem pa tega ne razume naša zakonodaja -, da je treba za to, da je kronično bolan otrok v optimalnem stanju, vložiti ogromno truda: ponoči sem medicinska sestra, dopoldne gospodinja, popoldne pa mama; in spet medicinska sestra, pa fizioterapevtka in še kaj ... In tako dan za dnem. Veliko mamic je v podobnem položaju; ker svoje življenje posvetijo negi bolnega otroka in ne hodijo v službo, se znajdejo v socialni stiski. In dokler se naša zakonodaja ne bo spremenila, ni upanja, da bo kaj boljše,” žalostno ugotavlja Zvonka Drobež.
“Vsak mesec se tresem, ali nam bodo prišli odklopit elektriko ali vodo.”
Na koprskem centru za socialno delo lahko zgolj pritrdijo njenim besedam. “Žal so dolgotrajno bolni otroci v določenem življenjskem obdobju izvzeti iz teh kategorij, tako da njihovi starši ne morejo pridobiti niti posebnega statusa niti niso upravičeni do nadomestila za izgubljeni prihodek,” pojasnjuje Diana Jerman, pomočnica direktorice. A kljub temu Zvonka Drobež še ni vrgla puške v koruzo. S pomočjo CSD Koper namerava spet vložiti vlogo za pridobitev delnega nadomestila za izgubljeni dohodek. “Morda pa mi tokrat le uspe,” je optimistična.
PETRA VIDRIH